Perspective — Les droits de l'homme au cours de la quatrième décennie de riposte au VIH/sida : un héritage inspirant et une urgence impérieuse

Jamie Enoch et Peter Piot

Résumé

Plus de 35 ans après le début de la pandémie de VIH/sida, le VIH est toujours à l’origine de près de deux millions de nouvelles infections chaque année et la « fin du sida » d’ici 2030 appert difficile à atteindre.1 Les violations des droits de l’homme continuent d’alimenter les taux élevés de nouvelles infections chez les populations clés et l’épidémie généralisée qui sévit dans une grande partie de l’Afrique subsaharienne. Parallèlement, des changements politiques à l’échelle mondiale menacent non seulement le financement de la riposte au VIH, mais aussi les avancées vers la mondialisation des droits de l’homme. La mobilisation de la société civile et le plaidoyer fondé sur les principes des droits de l’homme jouent de ce fait un rôle plus important que jamais. Les exemples d’intégration réussie des approches fondées sur les droits de l’homme dans les initiatives de prévention et de traitement du VIH ne manquent pas, et les données probantes démontrent de plus en plus que les normes prônant le respect, la protection et l’accomplissement des droits de l’homme peuvent se traduire par une amélioration de la santé publique.2

Cet article retrace brièvement l’émergence historique des droits de l’homme dans le cadre de la riposte au VIH/sida. Il propose ensuite des exemples de progrès et d’obstacles survenus au cours des dernières années et analyse le potentiel de la promotion des droits pour contrer les moteurs structurels du VIH. Enfin, il examine la façon dont la primauté des droits de l’homme dans le domaine du VIH/sida a influé sur d’autres domaines de la santé mondiale et souligne la nécessité continue de collaborer avec la société civile pour protéger et promouvoir les droits de l’homme afin d’alléger le fardeau causé par le VIH/sida.

Contexte historique des droits de l’homme dans la riposte au VIH/sida

Le discours sur les droits de l’homme a pris de plus en plus d’importance alors que l’épidémie se déclarait en Amérique du Nord (puis au Brésil et en Europe de l’Ouest). Face à la négligence des autorités par rapport à l’épidémie, de nombreuses personnes vivant avec le VIH sont devenues des défenseurs de leur droit à la santé et, dans le cas de la communauté LGBT+, de leur droit à la non-discrimination. Dans de nombreux pays, les autorités ont d’abord stigmatisé les groupes perçus comme courant un risque élevé d’infection au VIH, tels que les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes et les immigrants haïtiens aux États-Unis, ainsi que les professionnel(le)s du sexe et les chauffeurs routiers en Inde.3 Le statut marginal et l’absence d’avantages politiques d’un grand nombre de personnes initialement affectées par le VIH ont souvent permis aux autorités d’adopter des approches d’ordre public limitant les droits des individus, par exemple en empêchant les personnes vivant avec le VIH de voyager et de travailler à l’étranger. Ce climat de peur, de blâme, de honte et d’isolement a poussé les groupes les plus touchés par l’épidémie de VIH à se mobiliser contre la double stigmatisation liée au fait de vivre avec le VIH et de faire partie d’un groupe minoritaire associé à la maladie. Des groupes de soutien et de défense se sont formés pour exiger des gouvernements qu’ils financent la recherche, qu’ils étudient le potentiel des traitements expérimentaux et qu’ils fournissent du matériel de prévention et de communication. Les Principes de Denver de 1983, par exemple, ont défini les droits des « personnes vivant avec le sida », qui ont alors refusé d’être considérées comme des victimes ou des patients « passifs ».4

Sur la scène politique mondiale, le lien plus formel entre la santé et les droits de l’homme est apparu en grande partie grâce aux efforts de Jonathan Mann, premier directeur du Programme mondial de lutte contre le sida de l’Organisation mondiale de la Santé à la fin des années 1980.5 Mann a audacieusement présenté le sida comme une question de droits de l’homme et d’éthique. Ce faisant, il a tenu compte des déterminants sociaux plus larges et de la violence structurelle qui sous-tendent la maladie, contrairement aux points de vue prédominants sur le sida qui mettaient alors l’accent sur les comportements risqués ou déviants des individus. Alors que les cadres et les mécanismes juridiques avaient déjà souvent été utilisés pour protéger le « grand public » contre la maladie, Mann a quant à lui fait preuve d’innovation en utilisant la loi pour protéger les personnes vivant avec le VIH contre la discrimination et l’exclusion. Il a exprimé l’impératif épidémiologique des droits de l’homme, comprenant que le respect des droits des personnes vivant avec le VIH garantirait leur engagement dans les programmes de santé et améliorerait ainsi la surveillance et le contrôle du VIH. Le travail de plaidoyer de Mann en matière de respect, de protection et de réalisation des droits des personnes vivant avec le VIH a contribué à l’élaboration d’importantes déclarations et résolutions officielles, comme les Directives internationales de 1996 sur le VIH/sida et les droits de l’homme.6

Une fois l’infection par le VIH devenue soignable, l’accès à la thérapie antirétrovirale s’est mu en une question de droits de l’homme. Cette situation a été amplifiée par des différends juridiques impliquant les gouvernements du Brésil (un différend a été soumis à l’Organisation mondiale du commerce par les États-Unis au sujet des ADPIC) et de l’Afrique du Sud (où 39 sociétés pharmaceutiques ont intenté des poursuites contre le gouvernement au sujet de modifications législatives visant à accroître l’accès aux médicaments génériques). La lutte pour l’accès aux médicaments contre le VIH a constitué une avancée significative dans la justiciabilité du droit à la santé. Elle a aussi illustré, par des exemples salutaires, que les droits sociaux, économiques et culturels garantis par le Pacte international relatif aux droits économiques, sociaux et culturels peuvent être acquis de façon progressive.7 Au Brésil, grâce en grande partie à la mobilisation et à l’activisme fondés sur les droits, le gouvernement a adopté en 1996 une loi visant à assurer l’accès universel gratuit aux antirétroviraux. Ceci a contribué au respect par le gouvernement du Brésil de son obligation en vertu de constitution brésilienne de respecter le droit à la santé. En Afrique du Sud, l’action en justice intentée en 2002 par la Treatment Action Campaign et l’AIDS Law Project concernant l’incapacité du gouvernement à fournir de la névirapine aux femmes enceintes, et d’ainsi prévenir la transmission du VIH à leurs enfants, est devenue un exemple de la façon dont la société civile peut tenir les gouvernements responsables de leur obligation de respecter le droit à la santé.8 Dans les pays du monde entier, les personnes vivant avec le VIH et les militants des droits de l’homme ont fait appel à la législation et aux tribunaux pour contester les lois et les politiques discriminatoires dans des domaines tels que l’emploi, l’éducation et les services sociaux.9

Dès sa création, l’ONUSIDA s’est particulièrement attaché à écouter les préoccupations des militants des droits de l’homme. Des mesures ont été prises afin d’impliquer officiellement les militants dans les processus décisionnels de l’ONUSIDA, par exemple en incluant des représentants de la société civile à son Conseil de Coordination du Programme en tant que membres non votants. En outre, l’ONUSIDA a créé en 2002 le Groupe de référence sur le VIH et les droits de l’homme afin de conseiller l’organisme sur les questions relatives aux droits de l’homme pertinentes pour la riposte au VIH. Des représentants de la société civile ont également été inclus au conseil d’administration du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme, en tant que membres votants. Depuis, le conseil d’administration du Fonds mondial s’est efforcé de mieux intégrer les questions relatives aux droits de l’homme dans les mécanismes de coordination au niveau des pays et a fait de la promotion et de la protection des droits de l’homme l’un des quatre objectifs principaux de sa stratégie 2017-2022.10 En dépit de ces mesures positives et novatrices, il reste essentiel de veiller à ce que les militants, en particulier ceux qui représentent les populations clés, soient véritablement associés à la prise de décision au niveau des Nations Unies.11 Pour relever ce défi, les organisations responsables des initiatives contre le VIH/sida devront redoubler d’efforts auprès des militants en ces temps charnière.

C’est grâce aux efforts des militants de tout horizon que nous avons assisté, dans une certaine mesure, à un « déferlement » de normes à l’échelle mondiale, les États promulguant de plus en plus de lois protégeant les droits des personnes vivant avec le VIH (bien que l’application de ces lois demeure inégale). En 2014, 64 % des pays rendant des comptes à l’ONUSIDA avaient adopté des lois protégeant les personnes vivant avec le VIH contre la discrimination fondée sur le VIH.12 Le nombre de pays limitant l’entrée, le séjour et la résidence des personnes vivant avec le VIH a également diminué rapidement, passant de 59 à 35 entre 2008 et 2015 ― ce qui témoigne de la rapidité des améliorations apportées à la législation pour renforcer certains droits des personnes vivant avec le VIH.13

Droits de l’homme : Des défis qui persistent, d’autres qui émergent

Toutefois, de nombreux pays ont encore des lois, des règlements et des politiques qui nuisent à l’efficacité de la prévention, du traitement, des soins et du soutien en matière de VIH pour les populations clés, y compris les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes, les utilisateurs de drogues injectables, les professionnel(le)s du sexe et les personnes transgenres. Quelque 73 pays, soit près de 40 % de tous les pays du monde, criminalisent les relations entre personnes de même sexe,14 et ce, même si la preuve a été faite que la criminalisation et les lois répressives ont un effet négatif sur la transmission du VIH en aggravant la stigmatisation et en créant des obstacles structurels à la prévention biomédicale, à l’éducation en matière de santé et à la participation aux services de santé.15 Par exemple, dans les pays des Caraïbes où l’homosexualité est criminalisée, 25 % des hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes seraient infectés par le VIH, un taux significativement plus élevé que dans les pays qui ne criminalisent pas l’homosexualité.16 De même, la prévalence du VIH chez les professionnel(le)s du sexe est généralement plus faible dans les pays européens qui ont décriminalisé certains aspects du travail du sexe que dans ceux où il est criminalisé.17 L’étude de cohorte TRUST a montré que le Same Sex Marriage Prohibition Act de 2014 du Nigeria a entraîné une diminution d’accès aux services VIH parmi les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes.18

Ces exemples nous rappellent que la progression des droits des personnes vivant avec le VIH ou des populations clés n’est pas garantie, même s’il est établi que le respect des droits de l’homme favorise la santé. Les lois protégeant et promouvant les droits de l’homme se tiennent en équilibre ; il s’agit d’un équilibre instable, précaire et politisé. Par exemple, en Inde, foyer de la troisième plus grande épidémie mondiale de VIH, la Haute Cour a invalidé la disposition du Code pénal pénalisant les relations homosexuelles en 2009, mais la Cour suprême l’a rétablie en 2013. Aujourd’hui, en 2017, de nouvelles vagues de nationalisme populiste et des réactions hostiles face à la mondialisation pourraient menacer les acquis durement obtenus en matière de droits. Les organisations de défense des droits de l’homme ont signalé que le système international des droits de l’homme d’après-guerre, fondé sur la Déclaration universelle des droits de l’homme, est menacé par des dirigeants qui considèrent les droits de l’homme comme un obstacle à la souveraineté de l’État ou à la culture traditionnelle.19 A titre d’exemple, le Président Trump a déjà rétabli et renforcé la « politique de Mexico City » (ou règle du bâillon mondial), imposant des restrictions à plusieurs organismes (y compris le Plan d’urgence du Président des États-Unis pour la riposte au sida) susceptibles de fournir des informations sur l’avortement. Cette politique risque de porter gravement atteinte à l’accès des adolescentes et des jeunes femmes aux services de contraception et de conseil en matière de VIH.20

Actuellement, les taux d’infection par le VIH augmentent rapidement dans les pays où la possibilité de demander au gouvernement de rendre compte de ses engagements en matière de droits de l’homme est limitée. La Russie en est un parfait exemple. En 2015, dans certaines villes de ce pays, un utilisateur de drogues intraveineuses sur trois vivait avec le VIH.21 La Russie maintient une interdiction légale des traitements de substitution aux opiacés, et ce, en dépit de leur efficacité maintes fois démontrée pour gérer la dépendance et prévenir le VIH. Cette interdiction enfreint donc vraisemblablement l’article 12 (droit de jouir du meilleur état de santé possible) et l’article 15 (droit de bénéficier du progrès scientifique) du Pacte international relatif aux droits économiques, sociaux et culturels, dont la Russie est partie. Les politiques de la Russie ont suscité des inquiétudes au sein du Comité des droits de l’homme des Nations Unies ; toutefois, c’est aux courageux militants qu’il incombe dans les faits de travailler à obtenir la réparation de ces violations en recourant aux mécanismes régionaux ou internationaux relatifs aux droits de l’homme, tels que la Cour européenne des droits de l’homme.22

Malgré ces nombreux obstacles, il est important de souligner les succès récemment remportés de haute lutte par les militants VIH et les défenseurs des droits de l’homme. Ceux-ci ont en effet réussi à faire progresser les droits des personnes vivant avec le VIH en combinant plaidoyer, activisme et procédures judiciaires. Par exemple, en Angleterre, le National Health Service a abandonné son projet d’introduction de la prophylaxie pré-exposition (PPrE) en mars 2016 au motif qu’il n’était pas responsable de la santé préventive. Des organismes de défense des droits, tels que le National AIDS Trust, ont contesté cette décision avec succès : en novembre 2016, la Cour d’appel d’Angleterre statuait qu’il est du ressort du National Health Service de se procurer et de fournir la PPrE.23 Un essai de grande ampleur sur trois ans débutera en septembre 2017 et consistera en l’utilisation de la PPrE par environ 10 000 personnes exposées à un risque élevé d’infection par le VIH.24 En outre, dans des pays comme l’Ukraine, les militants ont été l’une des forces motrices des programmes de riposte au sida et ils continuent de faire en sorte que le sida reçoivent l’attention nécessaire durant le conflit civil.25 Enfin, au Zimbabwe, où les politiques nationales semblent s’opposer à l’expansion des droits de l’homme, la militante communautaire Martha Tholanah lutte courageusement contre la stigmatisation liée au VIH et à l’identité sexuelle et de genre (LGBT+), bien qu’elle ait récemment fait l’objet d’accusations judiciaires pour avoir dirigé une organisation « non enregistrée ».26

La plus grande préoccupation en ce qui concerne l’avenir de la riposte au VIH/sida est peut-être le nombre plus important que jamais d’adolescents, notamment des adolescentes et des jeunes femmes, qui vivent avec le VIH en Afrique subsaharienne. L’épidémie est alimentée par la violence structurelle et des facteurs sociaux profondément enracinés ― en particulier l’inégalité et la pauvreté, symptômes de ce que Paul Farmer a appelé les « pathologies du pouvoir ». La vulnérabilité au VIH continue d’être socialement conditionnée dans un contexte où l’inégalité entre les sexes, la violence entre partenaires intimes et des droits économiques et sociaux limités (tels que de faibles niveaux d’éducation et d’indépendance socioéconomique) compromettent la capacité des femmes à exercer leurs droits sexuels et reproductifs. Les données phylogénétiques issues de recherches récentes menées au KwaZulu-Natal, en Afrique du Sud, en sont un exemple : elles montrent que les rapports sexuels différenciés selon l’âge (rapports sexuels entre des femmes de moins de 25 ans et des hommes plus âgés de 8,7 ans en moyenne) ayant lieu dans un contexte de patriarcat et de relations de pouvoir inégales entre les sexes sont un moteur important de l’épidémie.27

Dans des pays comme l’Afrique du Sud, la promotion de l’égalité et la prévention des discriminations injustes sont inscrites dans la constitution. Toutefois, les protections juridiques entourant les droits civils et politiques ont peu de sens pour ceux qui ne bénéficient pas d’une situation socioéconomique suffisamment sûre pour exercer les droits en question.28 Par conséquent, les approches de droits de l’homme qui s’attaquent à la discrimination, la stigmatisation et la marginalisation doivent également faire progresser l’égalité et la justice sociales et économiques ― reconnaissant ainsi que la pauvreté et l’inégalité exposent les individus à la violation de leurs droits civils et politiques et qu’elles ont, par conséquent, une incidence négative sur les modes de transmission du VIH.

La nécessité continue d’intégrer les droits de l’homme dans les efforts de riposte au VIH/sida et de promotion de la santé mondiale

Même si le climat politique actuel menace l’avenir de la riposte au VIH/sida, le rôle central des droits de l’homme dans les efforts contre le VIH/sida constitue un modèle pour d’autres domaines de la santé mondiale. Par exemple, le fait que la thérapie antirétrovirale ait été mise en place malgré le scepticisme et le pessimisme et qu’elle touche aujourd’hui plus de 19,5 millions de personnes, selon l’ONUSIDA, a encouragé les militants d’autres domaines de la santé à revendiquer un accès plus abordable et équitable aux traitements.29 L’importance accordée aux droits dans la riposte au VIH/sida va continuer d’offrir des exemples et des précédents applicables aux efforts de riposte à d’autres épidémies et autres menaces évolutives pour la santé. C’est par exemple le cas pour une action intentée devant la Cour suprême du Brésil afin que les victimes du virus Zika aient accès à des informations, des services de santé et des services d’avortement sans risque. La poursuite suit le modèle utilisé par les actions en justice intentées au Brésil et dans de nombreux autres pays d’Amérique latine afin de revendiquer le droit à la santé dans le contexte du sida.30 En outre, l’épidémie d’Ebola de 2013-2016 en Afrique de l’Ouest a soulevé des préoccupations en matière de droits de l’homme : des mesures de quarantaine et de coercition étaient utilisées dans un environnement marqué par une mauvaise communication, un accès limité aux traitements et une instabilité sociale et politique. Les survivants sont aujourd’hui confrontés à la stigmatisation ; les leçons tirées de la riposte au VIH/sida peuvent aider à les tenir à l’abri de la discrimination alors qu’ils réintègrent la vie communautaire.31

Tournons-nous maintenant vers l’avenir dans le domaine du VIH et des droits de l’homme. Si nous constatons de plus en plus la mise en place de nouvelles législations, nous constatons aussi que les personnes qui pourraient les utiliser pour faire valoir leurs droits ne disposent pas des ressources, du pouvoir ou du sentiment de sécurité individuelle nécessaires pour le faire. Ce constat s’inscrit dans un contexte de « rétrécissement du champ d’action de la société civile », un phénomène qui limite la capacité des organisations et des défenseurs des droits de l’homme à agir, à prendre des mesures fondées sur les droits et étayées par les données probantes ainsi qu’à revendiquer des changements politiques, économiques et sociaux. Dans un climat mondial qui semble de plus en plus hostile (ou du moins indifférent) aux droits de l’homme et où les priorités concurrentes ont un impact important sur le financement de la riposte au VIH, des défis nous attendent si nous voulons soutenir la défense des droits et l’activisme en faveur de cette riposte.32 Dans le contexte du VIH/sida, une défense audacieuse des droits de l’homme peut faire la différence entre la vie et la mort de groupes entiers de personnes vulnérables, comme en témoigne l’expansion des médicaments antirétroviraux (ou, au contraire, les problèmes continus d’accès à ces médicaments). Les ressources limitées et l’instabilité politique à l’échelle mondiale constituent de sérieuses menaces ; nous devons redoubler d’efforts pour promouvoir les approches fondées sur les droits si nous voulons tenir notre promesse de réduire les nouvelles infections par le VIH et d’enrayer l’épidémie de sida sans laisser personne pour compte.

Remerciements

Nous remercions chaleureusement l’ONUSIDA pour son soutien financier (numéro de subvention : ADDEZI70), qui couvre le salaire de Jamie Enoch.

Jamie Enoch, MSc, est assistant de recherche sur les politiques relatives au sida à la London School of Hygiene & Tropical Medicine basée à Londres, au Royaume-Uni.

Peter Piot, PhD, est professeur de santé mondiale à la London School of Hygiene & Tropical Medicine basée à Londres, au Royaume-Uni.

Veuillez adresser vos correspondances à Jamie Enoch. Adresse e-mail : jamie.enoch@lshtm.ac.uk.

Conflits d’intérêts : aucun déclaré.

Copyright : © 2017 Enoch et Piot. Article en libre accès diffusé sous licence non commerciale Creative Commons Attribution (http://creativecommons.org/licenses/by-nc/3.0/), qui permet une utilisation, une diffusion et une reproduction non commerciales illimitées sur tout support, sous réserve de citer l’auteur original et la source.

Références

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