Walter Flores, Ana Lorena Ruano, y Denise Phé Funchal

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Resumen

La participación social se ha entendido de muchas formas y existen tipologías en la literatura que la clasifican por los niveles de control por parte de la población en la toma de decisiones. Así, la participación puede ser un hecho simbólico, sin toma de decisión, hasta procesos en los cuales es el principal instrumento para redistribuir el poder entre la ciudadanía.  Este artículo sostiene que entender qué es el poder es una primera tarea y analizar la participación social desde una perspectiva de relaciones de poder requiere comprensión de los procesos históricos, sociales y económicos que han caracterizado las relaciones sociales en un contexto específico. La aplicación del análisis a Guatemala revela relaciones asimétricas de poder caracterizado por una larga historia de represión y violencia política. El conflicto armado de la última mitad del siglo XX afectó a gran parte de la población y atacó el liderazgo social del país. Esto ocasionó efectos psicosociales negativos y generó desconfianza de la ciudadanía hacia las instituciones además de bajos niveles de participación social y política.  Luego de la firma de la paz, el país ha avanzado en crear espacios para la participación social en política pública. Sin embargo, Guatemala todavía se enfrenta a las secuelas del conflicto.  Una tarea importante de las organizaciones que trabajan en el campo de la salud y del derecho a la salud es contribuir a regenerar el tejido social y reconstruir la confianza entre el Estado y sus ciudadanos. También requiere facilitar habilidades, conocimiento e información para que la población participe e influya sobre procesos políticos formales que son decididos e impulsados por diversas instancias como el Congreso, el Ejecutivo, gobiernos municipales y los partidos políticos; así como en otros procesos de participación que construyen ciudadanía como organizaciones barriales, comités escolares y de salud entre otros.

Introducción

La participación social es un concepto que ha estado presente por más de 40 años. Es notable el hecho que en años recientes el concepto aparece en el lenguaje de todos los actores. Aún algunos tan diversos como movimientos sociales anti-globalización, actores a favor del derecho a la salud y hasta organizaciones financieras internacionales como el Banco Mundial, están pregonando la importancia de ésta.[1] A primera vista parece que existe un acuerdo entre todas las fuerzas políticas, económicas y sociales por promover la participación social, ante lo cual es necesario preguntar: ¿Es esto posible? ¿Están todos ellos hablando de lo mismo?

Es claro que no todos los actores hablan del mismo tipo de participación. La literatura sobre participación social de los últimos cuarenta años ha desarrollado tipologías para clasificar las diferentes formas de participación, las cuales van desde la participación como un simbolismo—sin influencia en la toma de decisión—hasta procesos donde la participación se convierte en una herramienta efectiva para lograr la redistribución de poder entre la ciudadanía. Esto les permite a los ciudadanos tomar el control y tener más poder sobre las decisiones que afectan su vida y las de sus comunidades.[2]

El presente artículo aborda la participación social desde un enfoque de relaciones de poder y se sitúa en Guatemala, país que presenta un marco de relaciones asimétricas de poder caracterizado por una larga historia de represión y violencia política. La primera sección hace un recuento breve de la participación social y los derechos humanos para luego abordar la participación desde un enfoque de relaciones de poder.  La siguiente sección hace un recuento de la violencia política vivida en Guatemala por más de tres décadas y sus efectos en la participación social. En la sección final se abordan los enormes retos actuales para la participación social y las diferentes estrategias y actividades que se están implementando para afrontar dichos retos.

Participación social como medio para exigir y realizar los derechos humanos

El concepto de participación ciudadana ha estado presente en la literatura desde la década de1960.[3] Sin embargo, no fue hasta la década pasada cuando el concepto tuvo mayor desarrollo a partir de enfatizar las reglas democráticas de los procesos de discusión, consulta y movilización social y cómo estos sirven para influenciar instituciones y políticas públicas.[4] La participación se entiende como un derecho que tienen los ciudadanos y debe ser activa, libre y significativa.[5] A diferencia de lo que se entendía por participación antes de 1990, el concepto ahora enfatiza la característica ‘ciudadana’ de la participación. Esto crea una relación entre el ciudadano y su Estado en la que ambos tienen la obligación de reducir la distancia entre ellos por medio de procesos de diálogo y la creación de agencia.[6]

Como parte de las observaciones y recomendaciones generales sobre los tratados de Derechos Humanos, elaboradas en 2004 por el Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de Naciones Unidas (CDESC), se enfatiza el papel de la participación social como un medio para el involucramiento de la población civil en la toma de decisiones, en diversos aspectos de la vida social y política. Así, la participación social es considerada como un medio para alcanzar la igualdad de oportunidades a través de la propuesta, formulación y ejecución de políticas públicas desde diversos sectores sociales (Párrafo 54 de la Observación General 14).[7]

La efectividad de los procesos de participación social han de apoyarse en el ejercicio de derechos civiles y políticos específicos tales como el derecho a tomar parte en la conducción de los asuntos públicos y el derecho a buscar, recibir y compartir información e ideas de todo tipo.[8] En el caso de países con población étnicamente no homogénea, el proceso de participación implica derechos específicos de los pueblos indígenas a participar en la toma de decisiones sobre políticas que afectan su desarrollo y su acceso a la tierra (Convenio 169  de la OIT, Artículo 7), y Declaración de las Naciones Unidas sobre los Derechos de los Pueblos Indígenas, Artículos 10 y 18.[9]

También se reconoce que la participación social es central para la implementación del derecho a la salud. Dicha participación no se reduce únicamente a la prestación de servicios, sino también incluye decisiones políticas alrededor de la organización y estructura del sistema de salud y del derecho a la salud. En adición, las decisiones políticas deben ser llevadas tanto al nivel nacional como al nivel local/comunitario.[10]

Alicia Yamin sostiene que trabajar bajo un marco de derechos humanos es ir más allá de los criterios biológicos y conductas aisladas para focalizarse en las relaciones de poder.[11] A pesar de estar en acuerdo que la verdadera participación está relacionada con el ‘poder’, muy pocos autores describen qué se está entendiendo por poder.[12] Esto es de suma relevancia, pues las concepciones que se tiene sobre la noción de ‘poder’ reflejan distintas ideologías, tal y como se verá a continuación.[13]

Las relaciones de poder y la participación social

Al igual que la participación social, el poder se puede definir de muchas formas y está asociado a distintas escuelas teóricas.[14] Según Haugaard la dificultad de definirlo está en la familiaridad del término y en lograr capturar su significado en una única definición.[15] Si vemos al poder como la capacidad para producir cambios en la sociedad debemos comprender que estos cambios pueden ser fruto del conflicto o del consenso.[16]

Desde la perspectiva del conflicto, el poder es una fuerza determinista que un actor ‘posee’ y que puede ser arrebatado por otro a través de luchas que llegan incluso a ser procesos revolucionarios.[17] Los actores pueden legitimar su poder y dominación a través de las estructuras sociales que reproducen sus intereses y que crean relaciones dinámicas de autonomía y dependencia.[18] Así, el conflicto es inherente al poder y el poder es inherente a las relaciones sociales.[19] 

Desde otra perspectiva también podemos crear y multiplicar poder a partir del consenso. De acuerdo con Arendt el poder se basa en la capacidad humana de actuar en conjunto.[20] Así, el poder no es propiedad de un actor sino de un grupo socialy se genera a través de la creación de agencia.[21] Sin embargo, es nuestra posición que en el contexto latinoamericano en general y en el guatemalteco en específico, la aplicación de esta perspectiva genera percepciones ingenuas de las relaciones sociales. La inclusión de grupos tradicionalmente excluidos en procesos de toma de decisión no genera agencia si no existen acciones o políticas que mejoren las condiciones materiales de la población. Asimismo, la asignación de recursos para mejorar el status quo puede generar oposición y conflicto con aquellos actores que se benefician del balance de poder, lo cual también interfiere en la creación de agencia.

Sin embargo, nosotros pensamos que ambos enfoques no son mutuamente excluyentes. Tanto en el contexto latinoamericano como en el guatemalteco la creación de agencia y consenso coexiste con relaciones conflictivas de poder y dominación. Esto ocurre porque los intereses propios de los actores, de los objetivos del proceso de participación y las reglas del espacio social inciden en limitar y formar tanto el poder como consenso y el poder como el conflicto.[22] Existen ejemplos de esta co-existencia de conflicto/consenso en los movimientos de ‘piqueteros’ de Argentina, en las protestas indígenas del Ecuador en el año 2000 y en la movilización de trabajadores campesinos sindicalizados en Bolivia.[23] En todos estos procesos sociales existieron elementos de conflicto y de consenso que promovieron el cambio social.

En el caso de Guatemala, las relaciones de poder que existen dentro de los procesos de participación social se han llevado a cabo en el contexto de la historia de represión y de violencia política que ha afectado al país desde la colonia.[24] El caso del levantamiento indígena liderado por Atanasio Tzul y Lucas Akiral en 1820 y las consecuencias sociales y políticas que hubo para los pueblos indígenas muestra que la violencia y la represión ha formado parte del funcionar del Estado guatemalteco aún antes de declarar la independencia.[25] Asimismo, la forma en que el gobierno de la revolución liberal de 1871 aplastó los deseos independentistas del Estado de los Altos contribuyó negativamente a la creación de las categorías bipolares de la etnicidad que existen actualmente en Guatemala.[26] Estas dinámicas de levantamiento y represión se encuentran a lo largo de la historia del país, siendo probablemente las más documentadas y conocidas las ocurridas durante la segunda mitad del siglo XX en el contexto de la guerra fría y la lucha anticomunista.  

En resumen, el analizar la participación social (incluyendo la participación en salud) desde una perspectiva de relaciones de poder requiere el abordar y entender los procesos históricos, sociales y económicos que han caracterizado las relaciones sociales en un contexto específico. En las siguientes secciones se aborda un proceso histórico específico en el contexto Guatemalteco: la violencia política.

La participación social en un contexto de violencia política

Durante el periodo de 1960 a 1996, Guatemala vivió uno de los conflictos armados más violentos del Continente Americano.[27] La Comisión de Esclarecimiento Histórico de Guatemala (CEH) estimó en 200,000 las personas afectadas por ejecución arbitraria o desaparición forzosa y en hasta 150,000 la cantidad de huérfanos por el conflicto armado. Las masacres y devastación de aldeas originaron procesos de desplazamiento forzado de la población civil, tanto hacia afuera del país como desplazamiento interno. El reporte de la CEH también estimó en un millón y medio las personas desplazadas en la fase crítica del conflicto armado (años 1981-1983). Los datos anteriores indican que más de una cuarta parte del total de la población del país fue afectada por la violencia política (asesinato, desaparición forzosa y secuestro) o por los desplazamientos forzosos de sus lugares de vivienda.

Aún cuando la violencia fue sufrida por la población en todos los grupos de edad, estuvo principalmente dirigida a la población el rango de 16 a 45 años de edad (ver gráfica 1). Este rango representa hijos adolescentes que ayudan al sustento de la familia, padres de niños menores de 5 años y adultos en plena edad productiva. En otras palabras, la violencia atacó la esencia del capital humano de la sociedad Guatemalteca y afectó el potencial de liderazgo social en el país.

La represión del liderazgo social

Al mismo tiempo que el Estado de Guatemala firmó la declaración de Alma-Ata (la cual incluía el compromiso de promover la participación social) en el país se reprimía todo tipo de liderazgo social que pareciera contrario a la ideología del Estado de esos años. En los años siguientes a Alma-Ata, más de 650 líderes sociales fueron asesinados en el país.[28] La universidad nacional fue uno de los blancos en los cuales se concentró la represión. La gráfica 2 presenta las ejecuciones arbitrarias sufridas por esa población y evidencia que el pico de la represión sucedió a inicios de la década del 80, es decir los años posteriores a la declaración de Alma-Ata.

La represión dirigida al liderazgo estudiantil y académico tiene un simbolismo particular en Guatemala debido al retraso histórico del país en materia educativa comparado con el resto de países en la región. A inicios de la década de 1980, menos del 2% de la población en edad universitaria (entre 20 y 29 años de edad) estaba registrada en alguna universidad. Este porcentaje era de 7.8% en México, 10% en Costa Rica y 8.8% en Panamá en esos años. Aún en los otros países centroamericanos más pobres que Guatemala tenían una matrícula mayor de educación universitaria en esos años: Honduras 4.1% y Nicaragua 3.7%.[29] Los datos anteriores indican que Guatemala presentaba una brecha importante de profesionales en comparación con los otros países. Por lo tanto, los estudiantes y otros profesionales eran vitales para el desarrollo del país. Sin embargo, fue precisamente en ese grupo en donde se concentra una de las mayores represiones.

La represión al liderazgo social no fue sufrida únicamente por líderes estudiantiles y profesionales. La misma también fue dirigida al liderazgo ejercido a nivel local y comunitario. La CEH documentó más de 319 casos de líderes comunitarios que fueron víctimas de violencia política (asesinato, desaparición forzosa) durante el conflicto.  Los casos documentados incluyen trabajadores comunitarios de la salud (promotores de salud y comadronas tradicionales), maestros rurales, extensionistas agrícolas, catequistas, y sacerdotes mayas.[30] Entre los casos específicos de violencia dirigida a promotores de salud recopilados por la CEH se detalla lo siguiente:

Entre 1980 y 1984, en el departamento Chimaltenango, entre 30 y 40 personas, la mayoría promotores de salud, capacitados por la Fundación Behrhorst, fueron víctimas de desapariciones forzosas, ejecuciones extrajudiciales o desplazamientos llevados a cabo por el ejército de Guatemala.[31]

En la década de 1970 y 1980, los promotores de salud eran líderes sociales que jugaban un rol político importante, no únicamente en temas de salud sino en el desarrollo comunitario en general. Ello ocasionó que la figura de “promotor de salud” fuera asociada con subversión por el ejército y que los grupos guerrilleros buscarán reclutarlos en el movimiento armado.  Un promotor de salud sobreviviente del conflicto armado resume esa situación de la siguiente manera:

Los promotores estuvimos en medio del conflicto armado y muchos compañeros fueron obligados por los bandos en conflicto a tomar posiciones para salvar la vida. Si no se unían a trabajar con el ejército eran acusados de guerrilleros y si no se enrolaban en la lucha armada con el movimiento guerrillero se les acusaba de ser informantes del ejército.[32]

El derecho a informar y ser informado también era violado durante el conflicto armado. Un líder de promotores de salud de esos años expresa:

. . . nos reuníamos en las siembras de maíz y frijol a discutir los problemas que estábamos sufriendo y la forma en que los podíamos resolver . . . amos que aparentar que trabajamos la siembra, pues no nos era permitido reunirnos . . . así era como informábamos lo que estaba ocurriendo, los riesgos que teníamos y la forma en que podíamos  solventarlos.[33]

La represión al liderazgo social de profesionales, estudiantes universitarios y líderes comunitarios formó parte de la estrategia represiva y contrainsurgente del Estado. En muchos casos, la estrategia consistía en la eliminación selectiva de líderes sociales con el propósito de debilitar a los movimientos sociales y causar el temor entre sus miembros. Sin embargo, ante el aumento de la represión y aumento de las demandas sociales, muchas organizaciones de los movimientos sociales se politizaron y radicalizaron sus posturas. En adición, la insurgencia creo vínculos con algunas organizaciones del movimiento social lo cual creo una respuesta represiva de mayores dimensiones. Del asesinato selectivo de líderes se pasó al asesinato al interior de las bases sociales, demostrando con ello la voluntad del Estado por destruir las organizaciones sociales y políticas.[34]

La violencia política y sus efectos en la participación social

Uno de los efectos más extendidos y profundos del enfrentamiento armado fue el rompimiento de las estructuras comunitarias. Esto afectó los sistemas de autoridad, las normas de convivencia e incluso los elementos de identidad.[35]

A las prácticas ancestrales de participación social para promover el desarrollo local que se realizaba en comunidades indígenas rurales, se sobrepone mecanismos obligatorios de ‘participación’ como las ‘patrullas de autodefensa civil’ que eran grupos paramilitares apoyados por el ejército y cuyo objetivo era combatir la incursión de guerrillas en las comunidades.  La autoridad local indígena ya no residía en un consejo de ancianos sino en el jefe de los patrulleros (fuerzas paramilitares) que podía disponer del uso de la violencia, la cual en muchos casos fue dirigido a familias y líderes de sus propias comunidades.[36]

Otro efecto negativo del conflicto armado interno fue el terror generalizado que se apoderó de la población. Las víctimas han reportado sentimientos intensos de miedo, desesperanza, desconfianza e inseguridad. Sin embargo, no saben explicar exactamente de dónde proviene o identificar claramente a un ‘culpable’. Esto ocurrió porque los mecanismos de represión crearon un ‘fantasma’ que desorientaba a la población y la hacía sentir altos grados de inseguridad.[37]

Los efectos represivos de la violencia política tienen secuelas en el presente. Entre éstas se incluye la noción de muchas comunidades, particularmente rurales, de entender lo espacios públicos como administrativos puramennte, sin una dimensión política, lo cual puede interpretarse como una consecuencia del conflicto armado, ya que durante los años de la violencia, cualquier comunidad organizada estaba en peligro de ser reprimida o atacada, al ser considerada una amenaza política para el Estado.[38]

Encuestas recientes de participación ciudadana en Guatemala revelan que los niveles de participación política y social en general son bajos. Esto se debe en parte a la represión y la violación de los derechos humanos durante el conflicto armado interno y a la historia de violencia que contribuye a explicar la dificultad para consolidar el Estado de derecho en la actual época democrática. Por lo general, los ciudadanos reportan desconfianza hacia las instituciones políticas y sociales.[39]

Efectos de la impunidad sobre la confianza de la población hacia el Estado

Desde un enfoque de derechos humanos, la relación de los ciudadanos (as) con sus Estados es vital debido a que únicamente los Estados pueden garantizar los derechos humanos de sus ciudadanos.[40] En sociedades postconflicto como la guatemalteca, uno de los mayores retos consiste en transitar de un Estado represor a un Estado que promueve la reconciliación nacional, la justicia y los derechos de la ciudadanía. En este tránsito, la impunidad se convierte en una de las mayores barreras que afectan tanto la búsqueda de justicia y resarcimiento como la confianza de la ciudadanía. La situación de Guatemala a partir de la firma de la paz se discute a continuación.

En 1999 la CEH, surgida a partir de los acuerdos de paz, publicó un reporte que en adición a presentar hechos y números de víctimas del conflicto armado interno, también presentó información específica acerca del contexto social e histórico y las experiencias de las personas que fueron víctimas de la represión y violencia política.[41] Las partes firmantes acordaron que la CEH no debería identificar autores individuales de los hechos, lo cual limitó las posibilidades de utilizar la información recabada por el reporte para enjuiciar a los autores intelectuales y materiales de las violaciones ocurridas. Por lo tanto, el reporte se concentró en recomendaciones específicas para reparar a las víctimas y crear las condiciones sociales y políticas que eviten que estos hechos vuelvan a suceder.[42] Sin embargo, muchas de las recomendaciones clave nunca fueron implementadas.[43] Cumplir con las recomendaciones era una oportunidad de sanar el tejido social y avanzar hacia la reconciliación, pero éstas escasamente se han seguido.

Existe otro informe sobre el conflicto armado interno, el cual fue elaborado por la iglesia católica a través del proyecto Recuperación de la Memoria Histórica (REMHI). El informe fue liderado por monseñor Juan Gerardi y la Oficina de Derechos Humanos del Arzobispado en Guatemala (ODHAG). El trabajo en el informe inicia antes de que se conforme la CEH y el informe completo se presenta en abril de 1998 ante la CEH y ante el público en general. A diferencia del reporte de la CEH que tiene como mandato no identificar autores individuales de las violaciones, el REMHI sí lo hace. El informe Guatemala: Nunca Más, presenta una relatoría de los hechos de violencia institucional acontecidos en el país a partir del año de 1960. Incluye descripciones de las estrategias contrainsurgentes formuladas especialmente durante las décadas de 1970 y 1980. Se señalan nombres de presidentes, el Ejército, las Patrullas de Autodefensa Civil (PAC) y grupos guerrilleros, como los responsables de la violencia en comunidades identificadas, de las cuales se extrajeron testimonios. El informe cuenta tanto con testimonios de víctimas como de victimarios y militares que relatan la manera cómo se produjeron y planificaron los actos de violencia, y del modo en el que funcionaba el Estado contrainsurgente.

El informe del REMHI presenta testimonios de casos que han sido llevados ante las cortes nacionales e internacionales para petición de justicia, como el caso Bámaca, el caso de Río Negro, el caso Plan de Sánchez, el caso de la masacre de Xamán. A pesar de que se cuestionó en algún momento la calidad probatoria de los informes del REMHI y de la CEH, en los últimos años, estos han sido considerados como pruebas en casos por violencia durante el Conflicto Armado Interno, tanto por parte de cortes nacionales como internacionales. Ejemplos de esto son el caso de la masacre de Xamán y el caso de Plan de Sánchez.[44]

Aun cuando se han dado los avances arriba mencionados, existe una percepción generalizada en la población que dichos avances son mínimos y que aun campea de manera excesiva la impunidad en el país. Se ha ampliado en un 74% los tribunales de primera instancia y juzgados de paz así como el personal y las instituciones que acercan la justicia a las poblaciones como la Defensoría de la Mujer Indígena, bufetes populares, el Servicio Público de la Defensa Penal. [45] Sin embargo, el impacto en el aumento de los operadores de justicia es limitado debido a la alta ineficiencia de los órganos de justicia en donde un 96% de los casos quedan sin resolver.[46]

Desde la perspectiva de las víctimas, la impunidad significa alargar su sufrimiento pues la idea de ‘obtener justicia’ se encuentra todavía alejada de sus imaginarios no sólo por lo inaccesible del sistema judicial del país sino por las represalias que podría haber contra ellos.[47] El asesinato del Monseñor Gerardi dos días después de haber presentado oficialmente el informe del REMHI, refuerza el imaginario de represalia asociado a la impunidad.[48]

La impunidad no afecta únicamente a las víctimas sino que también crea sentimientos generalizados de desconfianza hacia el Estado y sus instituciones en el resto de la población. Por lo tanto, la reconstrucción del tejido social y de la relación entre la ciudadanía y el Estado, tan vitales para la reconciliación y el desarrollo social, parecen tareas de suma complejidad. Ante ello, es preciso preguntarse: ¿Qué oportunidades existen para echar a andar éstas tareas?

Los nuevos espacios para la participación social: Oportunidades para construir confianza y renovar el tejido social

Entre toda la adversidad descrita anteriormente, una encuesta de opinión, realizada recientemente a nivel de las élites locales (políticas, sociales y económicas) y con la ciudadanía, identificó una percepción de avances significativos en las libertades de asociación, de manifestación, reunión, elección y expresión, a partir de la finalización del conflicto armado. Asimismo, se reconoce una ampliación de los espacios de participación, una apertura en la discusión de la agenda nacional, el surgimiento de nuevos actores políticos y el fortalecimiento de los mecanismos de diálogo entre el Estado y la sociedad.[49]

La percepción arriba mencionada tiene consistencia con el marco legal que ha sido creado a partir de la firma de los Acuerdos de Paz. El Congreso Nacional de la República sancionó una serie de leyes que promueven y garantizan la participación social de la población en el desarrollo, implementación y evaluación de la política pública. También implementó procesos de descentralización a nivel municipal. De mayor trascendencia es la ‘Ley de los Consejos de Desarrollo Urbano y Rural’ la cual crea mecanismos de participación en la asignación de los presupuestos públicos desde el nivel comunitario hasta el gobierno central.

La estructura de los consejos cuenta con cinco niveles diferentes de representación. A nivel local se encuentran los consejos de desarrollo comunitarios (COCODES), que se forman a partir de asambleas comunitarias, y el consejo de desarrollo municipal (COMUDES), en el que participan representantes de los COCODES, de la municipalidad y de organizaciones de la sociedad civil y económica del municipio. El siguiente nivel, el departamental, cuenta principalmente con la presencia de autoridades departamentales de instituciones gubernamentales (ministerios y secretarias).  La participación de la sociedad civil se da a partir de organizaciones no gubernamentales de desarrollo-ONG, representantes de la población indígena y del sector de mujeres y de las universidades presentes en la región. Los representantes de los COCODES son sustituidos por representación de pueblos indígenas y lo mismo ocurre a nivel regional y nacional.

Una de las tares principales de los consejos de desarrollo es priorizar y asignar la inversión pública en infraestructura en los municipios. Para ello, reciben una asignación de alrededor del 11% del total de recursos fiscales del país. La ley de consejos de desarrollo y su implementación está muy lejos de ser perfecta y tiene muchas limitantes que van desde la legitimidad de los representantes hasta las cuotas de representación en los consejos mismos. Existe una representación desproporcionada de instituciones gubernamentales en relación a la ciudadanía y en particular de la población indígena y mujeres. Así, a nivel nacional los representantes indígenas representan únicamente el 11% de los miembros. La representación de mujeres es aún menor: 3%. Esto no es muy diferente a nivel regional (9% de participación indígena y 6% del sector de las organizaciones de mujeres) ni a nivel departamental (10% de representación de los pueblos indígenas y 3% del sector de las organizaciones de mujeres). Además, existen señalamientos constantes de manipulación de los Consejos por parte diputados distritales y los gobernadores sociedad.[50]

A pesar de las limitantes anteriores, el sistema de Consejos de Desarrollo es el espacio público de debate y diálogo entre las autoridades municipales y la ciudadanía (para el nivel municipal) y de los representantes ciudadanos y los representantes gubernamentales en los niveles departamental, regional y nacional. Por lo tanto, constituyen una oportunidad para trabajar en conjunto de una forma que permita reestablecer los vínculos de confianza. Sin embargo, es claro que dichos propósitos deben ir acompañados de mecanismos que generen una mayor transparencia y eficacia en todo el sistema.

Los espacios de participación ciudadana, aun con sus imperfecciones y limitaciones, deben ser aprovechados por la sociedad civil para generar y proponer soluciones. La tarea no es sencilla, pues se necesita lidiar con los poderes reacios, la falta de voluntad política, un sistema de partidos políticos sin credibilidad y sin legitimidad.[51] Sin embargo, es precisamente en estos espacios desde donde se puede contribuir a generar los cambios sociales, entre ellos, los que fueron recomendados por la propia CEH.

Implicaciones para la promoción y ejercicio del derecho a la salud

La experiencia de Guatemala ilustra y aporta a la noción de varios autores que han afirmado que una visión ‘legalista’ de los derechos humanos no es siempre útil o suficiente para comprender los contextos sociales y promover el ejercicio de los derechos humanos.[52] El Estado Guatemalteco ha ratificado los principales tratados internacionales y se ha adherido a las declaraciones internacionales (incluyendo la de Alma-Ata). A pesar de ello, los violó impunemente en forma sistemática y desató una ola represiva hacia población Guatemalteca por casi cuatro décadas.

Guatemala es una sociedad postconflicto cuyas secuelas se encuentran muy presentes. El fomento de la participación social impone grandes desafíos tanto a nivel de la población como de las instituciones y organizaciones que la promueven. La población debe relacionarse con un Estado que violentó los derechos más elementales en un pasado reciente. Las organizaciones que promueven la participación social (entre ellas del sector salud y de derechos humanos) tienen la obligación de conocer la historia de Guatemala para entender las conductas individuales y grupales de la población en torno a la participación social. También deben entender y reconocer los espacios nuevos de participación surgidos en los últimos 12 años. Las organizaciones pueden jugar un rol muy importante de intermediación que ayude a reconstruir la confianza entre las instituciones del Estado y la ciudadanía. En el contexto de Guatemala, ésta reconstrucción, así como la regeneración del tejido social, son elementos esenciales y básicos que no pueden separarse de los procesos de participación social.

El Estado Guatemalteco, a través de sus instituciones, debe ganar la confianza de la ciudadanía. Uno de los pasos esenciales para ello es la atención a las demandas por servicios de salud, educación y mejoramiento de la vivienda. Así, al avanzar en la realización progresiva de los DESC, el Estado estaría cumpliendo con sus obligaciones y compromisos, y al mismo tiempo estaría implementando acciones concretas que permiten generar la confianza de la ciudadanía.

A nivel de la sociedad civil, es necesario ir más allá del marco legal y facilitar habilidades, conocimiento e información para que la población participe e influya sobre procesos políticos formales que son decididos e impulsados por diversas instancias como el Congreso, el Ejecutivo, gobiernos municipales y los partidos políticos; así como en otros procesos de participación que construyen ciudadanía, tales organizaciones barriales, o comités escolares, entre otros.[53]

El reto de fomentar la participación social que promueva redistribución de poder a través de procesos democráticos es enorme. Sin embargo no hay otro camino. únicamente a través de un desbalance en el status quo del poder y un re-balance hacia una mayor equidad e inclusión ciudadana podemos acercarnos al propósito de la justicia social.  En adición a ello, es necesario repensar y modificar los enfoques ‘utilitaristas’ de la participación y los conceptos ‘reduccionistas’ de poder. Una visión ‘ingenua’ de la participación, divorciada de los elementos sociopolíticos inherentes a la misma, no ayuda  al objetivo de  promover  cambios sociales que generen condiciones para  alcanzar una vida digna para todas las personas. 

Un primer paso en la dirección arriba mencionada es que todas las organizaciones (de salud y derechos humanos) ampliemos y diversifiquemos nuestros equipos de trabajo y fortalezcamos nuestras habilidades para que realmente seamos equipos multidisciplinarios que analizan y facilitan la participación social como la principal herramienta para hacer exigible el derecho a la salud.

Agradecimientos

La investigación para el presente artículo fue posible gracias al apoyo financiero del “Centre for Global Health Research”, Universidad de Umeå, Suecia. Los autores agradecen el apoyo de Marco Tulio Gutiérrez en la recolección de información. Un agradecimiento especial va dirigido a los promotores de salud durante los años del conflicto armado, que compartieron sus experiencias con nosotros. También  agradecen los comentarios de las siguientes personas a borradores del artículo: Gustavo Estrada, Miguel San Sebastián, Ignacio Saiz, Cote Parada, dos revisores anónimos externos y a los editores de la revista.

Walter Flores, PhD en Desarrollo y Evaluación de Sistemas de salud. Es investigador principal y director del Centro de Estudios para la Equidad y Gobernanza en los Sistemas de Salud-CEGSS, Guatemala.

Ana Lorena Ruano, BA en Sociología. Es estudiante de doctorado en el departamento de epidemiología y salud pública en la Universidad de Umeå en Suecia y es asistente de investigación en el Centro de Estudios para la Equidad y Gobernanza en los Sistemas de Salud-CEGSS, Guatemala.

Denise Phé Funchal, BA en Sociología, Postgrado en Estudios de Género. Es asistente de investigación en el Centro de Estudios para la Equidad y Gobernanza en los Sistemas de Salud-CEGSS, Guatemala.

Favor de enviar correspondencia a Walter Flores, 6a Avenida 11–77 Zona 10, Edificio Punto Diez, Oficina 1F, Guatemala, Central America, email: wflores@cegss.org.gt.

Competing interests: None declared.

Copyright © 2009 Flores, Ruano, and Funchal. This is an open access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution Non-Commercial License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc/3.0/), which permits unrestricted non-commercial use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original author and source are credited.

This article may be cited as / Este artículo se puede citar de la siguiente forma: Walter Flores, Ana Lorena Ruano, y Denise Phé Funchal, “La participación social en un contexto de violencia política: Implicaciones para la promoción y ejercicio del derecho a la salud en Guatemala,” Health and Human Rights: An International Journal 11/1 (2009), Perspectives, http://hhrjournal.org/blog/wp-content/uploads/2009/10/flores-et-al.pdf.

Referencias

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2.   En L. Morgan, “Community participation in health: perpetual allure, persistent challenge”, Health policy and planning 16/3 (2001), pp. 221-230.; S. Rifkin, “A framework linking community empowerment and health equity: it is a matter of CHOICE”, J Health Poplr Nutr 21/3 (2003), pp. 168-180; M. Bronfman y M. Gleizer, “Participación comunitaria: necesidad, excusa o estrategia?  o de qué hablamos cuando hablamos de participación comunitaria”, Cad Saúde Púb 10/1 (1994), pp. 111-122; S. Rifkin, F. Muller, W. Bichman, “Primary health care on measuring participation”, Social Science and Medicine 26/9 (1988), pp. 931-940; y en SR. Arnstein, “A ladder of citizen participation”, Journal of the American planning association  35/4 (1969), pp. 216-224.

3.   SR., Arnstein (ver nota 2).

4.   En JA. Morone y EH. Kilbreth “Power to the people? Restoring Citizen Participation”, Journal of health politics, policy and law 28/2-3 (2003); también en J. Gaventa, “Introduction: exploring citizenship, participation and accountability”, IDS Bulletin 33/2 (2002).

5.   Declaración sobre el derecho al desarrollo, G.A. Res. 41/128 (1986), para. 2.3. Disponible en at http://www.un.org/documents/ga/res/41/a41r128.htm.

6.   S. Mahmud, “Citizen Participation in the health sector in rural Bangladesh: perceptions and reality”, IDS Bulletin 35/2(2004).

7.   Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, Observación General 14, párrafo 54, El derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud, Doc. de UN No. E/C.12/2000/4 (2000). Disponible en http://www.cetim.ch/es/documents/codesc-2000-4-esp.pdf.

8.   A. Yamin, “The Future in the Mirror: Incorporating Strategies for the Defense and Promotion of Economic, Social and Cultural Rights into the Mainstream Human Rights Agenda”, Human Rights Quarterly 27 (2005), pp.1200-1244.

9.   Organización Internacional del Trabajo, Convenio No. 169 sobre pueblos indígenas y tribales en países independientes (1989), Art. 7. Disponible en http://www.ilo.org/public/spanish/region/ampro/lima/publ/conv-169/convenio.shtml; Naciones Unidas (2007) Declaración de las Naciones Unidas sobre los derechos de los pueblos indígenas, Doc. UN No. 61/295 (2007). Disponible en http://www.un.org/esa/socdev/unpfii/documents/DRIPS_es.pdf.  

10.   En A. Yamin (ver nota 8); en CDESC (ver nota 7); C. Serrano, Participación social y ciudadana, un debate del Chile contemporáneo (MIDEPLAN, 1998); y en M. Medina, M. López M y J. Blanco, “La violencia y sus repercusiones en la salud; reflexiones teóricas y magnitud del problema en México”, Salud Pública de México 39/6 (1997).

11.   A. Yamin, “Challenges and possibilities for innovative praxis in health and human rights: Reflections from Peru”, Health and Human Rights 6/1 (2002), pp. 35-62.

12.   Ejemplos de artículos de publicación reciente que hacen mencion sobre el poder sin especificar su significado son: P. Farmer, “Challenging orthodoxies: The road ahead for health and human Rights”, Health and Human Rights 10/1 (2008), pp. 5-19; también en Yamin (ver nota 8 y nota 11).

13.   Aquí utilizamos el concepto de ideología para referirnos al conjunto de ideas, normas y conocimientos utilizados para  representar y entender una realidad social concreta.

14.   La discusión sobre el poder aparece en la escuela positivista, marxista y estructuralista entre otras. Para una discusión detallada del concepto de poder en las distintas escuelas teóricas ver: M. Haugaard, Power: a reader (Manchester University Press, 2002).

15.   Ibid.

16.   S. Clegg, D. Courpasson y N. Phillips, Power and Organization (Great Britain: SAGE Publication Series, 2007); En M. Haugaard (ver nota 14); P. Bourdieu, “Social space and symbolic power”, Sociological Theory 7 (1989), pp.14-15; en A. Giddens, The constitution of society (Polity Press, 1984); N. Poulantzas, Poder político y clases sociales en el estado capitalista (Siglo XXI, 1968); y también en H. Arendt, On violence (Harcourt, 1969-1970).

17.   N. Poulantzas (ver nota 16). 

18.   En S. Clegg, D. Courpasson y N. Phillips (ver nota 16); P. Bourdieu, Cosas dichas, (Gedisa editorial, 2da reimpresión, 2000) y también en Giddens (ver nota 16).

19.   A. Giddens, Sociología (Alianza editorial, 4ta edición, 2001).

20.   H. Arendt (ver nota 16).

21.   H. Goverde, PG. Cerny, M. Haugaard, M y HH. Lentner, Power in contemporary politics, theories, practices, globalizations (SAGE, 2000).

22.   M.Haugaard (ver nota 14).

23.   En JD. Benclowicz, La izquierda y la emergencia del movimiento piquetero en la Argentina. Análisis de un caso testigo (2006). Disponible en http://www.publicaciones.cucsh.udg.mx/pperiod/espiral/espiralpdf/Espiral37/123-143.pdf;  en R. Carrillo, Movimientos sociales y hegemonía (2003). Disponible en  http://www.uasb.edu.ec/padh/centro/pdfs6/Ricardo%20Carrillo.pdf; también en S. Pachano, Ecuador: cuando la inestabilidad se vuelve estable (2005). Disponible en  http://www.redalyc.uaemex.mx/redalyc/pdf/509/50902305.pdf; J. Burdman, Origen y evolución de los “piqueteros” (sin año). Disponible en http://www.atlas.org.ar/actualidad/PDF/burdman_2.PDF; y también en P. Regalsky, América Latina: Bolivia indígena y campesina. Una larga marcha para liberar sus territorios y un contexto para el gobierno de Evo Morales (sin año). Disponible en http://www.herramienta.com.ar/modules.php?op=modload&name=News&file=article&sid=343.

24.   J. Luján Muñoz, Breve historia de Guatemala (Fondo de Cultura Económica, 2004).

25.   Universidad Autónoma de México. 2003. El derecho a la lengua de los pueblos indígenas. (UNAM, Instituto de Investigaciones Jurídicas, 2003).Disponible en http://www.cseiio.edu.mx/biblioteca/libros/humanidades/derecho_indio.pdf; también en S. Martínez Peláez, La patria del criollo (Fondo de Cultura Económica. 3era reimpresión, 2003).

26.   En A. Pollack, “Crear una región: luchas sociales en los altos de Guatemala en la primera parte del Siglo XIX”, Revista electrónica de geografía y ciencias sociales. Vol X 216/36 (2006). Disponible en http://www.ub.es/geocrit/sn/sn-218-36.htm; también en J. Luján Muñoz (ver nota 30).

27.   El conflicto armado de Guatemala tuvo sus raíces en la historia local y las tensiones étnicas que resultaron del pronunciado sistema de estratificación social guatemalteco. También jugó un rol importante el contexto internacional de la guerra fría en la que los principales bandos en disputa — el ejército y los grupos guerrilleros — llegaron a una radicalización ideológica que exacerbó el conflicto y sus efectos sobre la sociedad guatemalteca. Para un análisis detallado de los antecedentes del conflicto armado guatemalteco ver: Luján Muñoz 2004; Comisión para el Esclarecimiento Histórico-CEH, Guatemala Memoria del Silencio.Guatemala: CEH, 1999.

28.   CEH 1999 (ver nota 27); también P. Kobrak, En pie de la lucha: organización y represión en la Universidad de San Carlos 1944-199 (Guatemala: GAM, 1999).

29.   En Instituto Nacional de Estadística, IX censo nacional de población (Guatemala: INE, 1981); también en Comisión Económica para America Latina y el Caribe, Estadísticas de América Latina y el Caribe (CEPALSAT, 1980). Disponible en http://websie.eclac.cl/sisgen/ConsultaIntegrada.asp?idAplicacion=1&idTema=2&idIndicador=393&idioma=e; ver tambiénUnited Nations Educational, Scientific and Cultural Organization, Database Education and Literacy (UNESCO,1980). Disponible en http://stats.uis.unesco.org/unesco/tableviewer/document.aspx?ReportId=143. 

30.   Comisión para el Esclarecimiento Histórico-CEH (ver nota 27).

31.   Comisión para el Esclarecimiento Histórico, Guatemala Memoria del Silencio, TOMO VIII, Casos Presentados Anexo II (Guatemala: CEH, 1999). Disponible en http://shr.aaas.org/guatemala/ceh/gmds_pdf/anexo2_1.pdf.

32.   Fuente: Entrevista a promotor de salud activo durante el período de  de 1970 a 1990. Entrevista realizada en Noviembre del 2008.

33.   Fuente: Entrevista a ex-líder de promotores de salud de la década de 1980. Entrevista realizada en Septiembre del 2008.

34.   Comisión para el Esclarecimiento Histórico (ver nota 27).

35.   HD. Suárez, “Aplazados y desplazados, violencia, guerra y desplazamiento: el transfondo cultural del destierro y la exclusión: Destierros y desarraigos” (Presentado en el II seminario internacional sobre el desplazamiento: implicaciones y retos para la gobernabilidad, la democracia y los derechos humanos, Bogotá, 2002); también en Comisión para el Esclarecimiento Histórico (ver nota 27).

36.   Comisión para el Esclarecimiento Histórico (ver nota 27).

37.   En CM. Beristein, “Guatemala: nunca más”, Forced migration review 3 (1998), pp.22-26; también en CM. Beristein, “Resistiendo la impunidad en Guatemala: la dimensión psicosocial en un proceso político-judicial”, Revista Nueva Sociedad 175 (2001), pp. 43-58.

38.   DR. del Valle, Violencia política y poder comunitario en Rabinal, Baja Verapaz, (Guatemala : F&G Editores, 2004); V. Duque, “De víctimas del conflicto a promotores de cambio: trabajo psicosocial y reconciliación en Guatemala”, Revista Futuros. 19/5 (2007), sin número de páginas. Disponible en http://www.revistafuturos.info/raw_text/raw_futuro19/reconciliacion_victima.pdf.

39.   R. Brett, y F. Rodas, Democracia y derechos humanos: voz ciudadana (Guatemala: PNUD, 2008). Ver también E. Torres-Rivas y F. Rodas, Percepción ciudadana de la democracia (Guatemala: PNUD, 2007).

40.   P. Farmer (ver nota 12).

41.   REMHI, Guatemala: Never again! REMHI, Recovery of Historical Memory Project: The official report of the Human Rights Office, Archdiocese of Guatemala (Maryknoll, NY: Orbis, 1999).

42.   La CEH dividió sus 84 recomendaciones en seis grupos: a) medidas para preservar la memoria de las víctimas, b) medidas para reparar sus pérdidas, c) medidas para fomentar una cultura de respeto mutuo, d) para fortalecer el proceso democrático, e) para favorecer la paz y la concordia y f) la necesidad de que exista una entidad responsable de vigilar e impulsar el cumplimiento de las recomendaciones. De las pocas recomendaciones implementadas sobresale la de reparar a las víctimas a través de la implementación del Programa Nacional de Resarcimiento (PNR). Sin embargo, el PNR ha encontrado serios problemas para aumentar su presupuesto y manejar efectivamente el número de casos que atiende anualmente. Asimismo, carece de la capacidad de dar resarcimiento más allá del económico. En Programa Nacional de Resarcimiento,  Informe de la evaluación conjunta del PNR y de los programas de apoyo al PNR de GTZ y PNUD (Documento mimeo, 2007); y en Programa Nacional de Resarcimiento, La vida no tiene precio. (Guatemala: PNR, 2007).

43.   En Amnesty International, Justicia e impunidad: la comisión para el esclarecimiento histórico diez años después (Amnesty International, 2009). Disponible en http://www.amnesty.org/en/library/asset/AMR34/001/2009/en/0af3e340-f6b2-11dd-b29a-27125ba517bb/amr340012009spa.html. Ver también E. Oglesby, Problemas políticos y metodológicos que ha implicado la incorporación de la Historia reciente en el Sistema Educativo Formal en Guatemala (Guatemala: AVANCSO, 2008).Disponible en http://168.96.200.184:8080/avancso/avancso/taller8.

44.   Caso  Tiu Tojín vs. Guatemala (2008) (Voto razonado concurrente del juez ad-hoc álvaro Castellanos Howell,Corte Interamericana de Derechos Humanos, 26 de noviembre, 2008). Disponible en http://www.corteidh.or.cr/docs/casos/votos/vsc_castellanos_190_esp.doc. 

45.   Asociación de Investigación y Estudios Sociales, Construyendo la democracia en sociedades postconflicto: Un enfoque comparado Guatemala y El Salvador (Guatemala: F&G Editores, 2006). Disponible en http://www.asies.org.gt/FUNDAUNGO1.pdf.

46.   Fundación Myrna Mack, Guatemala: el posconflicto imperfecto y las nuevas amenazas para la paz (FMM, sin año) Disponible en http://www.irenees.net/fr/fiches/analyse/fiche-analyse-774.html.

47.   En S. Navarro y P. Pérez, Judicialización de masacres en Guatemala: Estrategias psico-jurídicas en el contexto de exhumaciones (2007). Disponible en http://www.iidh.ed.cr/BibliotecaWeb/Varios/Documentos/BD_316548997/Susana%20Navarro.doc; también en Beristein (2001, ver nota 37).

48.   En junio del año 2001, tres militares y un sacerdote fueron condenados por la muerte. El tribunal calificó el crimen de ejecución extrajudicial y consideró que el móvil era la venganza por la presentación del Informe del REMHI. Según la sentencia, se encontró culpable al capitán Byron Lima Oliva y al suboficial Obdulio Villanueva — miembros de la guardia presidencial del entonces presidente álvaro Arzú — por haber alterado la escena del crimen, ya que éstos se hicieron presentes en la casa parroquial luego del asesinato. También se encontró culpable al coronel retirado Byron Lima Estrada, por haber vigilado la operación; y al sacerdote Mario Orantes, por haber prestado apoyo a los anteriores y por no haber dado parte a las autoridades de inmediato. Inicialmente, los militares fueron condenados a treinta años de prisión como coautores y el sacerdote a veinte años, por complicidad, pero a través de una apelación se redujo la condena de los militares a veinte años, por considerárseles solamente cómplices.  A más de 10 años del asesinato de Monseñor Gerardi, no se han identificado los autores intelectuales ni materiales del crimen, a pesar de que la investigación continúa abierta.

49.   Asociación de Investigación y Estudios Sociales (Ver nota 45) .

50.   Ibíd.

51.   Fundación Myrna Mack (ver nota 46).

52.   P. Farmer (ver nota 12); también en A. Yamin (ver nota y Serrano (ver nota 10).

53.   E. Bustelo, “Expansión de la Ciudadanía y Construcción Democrática”, en E. Bustelo y A. Minujin (eds), Todos Entran. Propuesta para Sociedades Excluyentes (Santa Fé de Bogotá, Colombia: Editorial Santillana, 1998).

Joseph J. Amon, Françoise Girard, and Salmaan Keshavjee

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Abstract

Recent attention to multidrug-resistant and extensively drug-resistant tuberculosis (MDR- and XDR-TB) has increased discussion and debate over the extent to which limitations to human rights can be justified in the name of public health. In their recent article “Limitations on human rights: Are they justifiable to reduce the burden of TB in the era of MDR- and XDR-TB?” Andrea Boggio et al. argue that involuntary treatment and other compulsory measures for patients with tuberculosis (TB) can be justified as a “last resort” under international human rights law, particularly the Siracusa Principles. Although there is little international disagreement with this position in theory, in practice TB policies that limit individual freedoms and restrict rights are not always determined on an individual basis or as a “last resort.” Particularly in the case of drug-resistant TB, some countries have adopted rights-limiting measures before offering appropriate and proven programmatic interventions that respect human rights. For example, the implementation of compulsory isolation in South Africa, which is unnecessary from a scientific standpoint and dangerous from a programmatic perspective, fails to meet the protections envisioned under human rights law. By contrast, programs in Lesotho and elsewhere have demonstrated that community-based treatment models that respect rights can provide clinically effective and cost-effective care. For this reason, we argue that the “choice” presented by Boggio et al. between public health goals and human rights in the case of drug-resistant TB is largely a false one. Although there may indeed be rare cases in which restrictions on rights are necessary, greater emphasis must be put on ensuring access to effective, sustainable, and rights-respecting community-based treatment when responding to MDR- and XDR-TB.

Introduction

Concern over drug-resistant tuberculosis is justifiably increasing in many parts of the world. The rise in the number of cases of multidrug-resistant tuberculosis (MDR-TB) and the growing identification of extensively drug-resistant tuberculosis (XDR-TB) in recent years have potentially devastating public health consequences, particularly when coupled with HIV/AIDS. MDR-TB, caused by TB strains resistant to two of the four key first-line anti-TB drugs, isoniazid and rifampin, is estimated to infect at least 500,000 additional people worldwide annually.[1] XDR-TB — a form of MDR-TB that is also resistant to fluoroquinolones and at least one of the second-line injectable anti-TB drugs — has been identified in all regions of the world and among individuals never previously treated for TB.[2]

The difficult treatment options, high reported mortality, and evidence of primary transmission of drug-resistant TB have led to widespread fear, forcing governments to act in response to sensationalistic press and to rely on incomplete scientific understanding. Historically, in times of epidemic disease, these elements — fear, ignorance, and infectious disease — have often led to the imposition of blunt and drastic measures, including quarantine and isolation, as government leaders have championed public health over liberty.[3] However, although quarantine or isolation of those who are infected with a deadly, contagious disease can be a legitimate public health approach under certain circumstances, the efficacy of these strategies is often limited. Treatment approaches that are respectful of human rights and that the World Health Organization (WHO) has deemed the most effective are currently given short shrift by some countries when choosing a course of action against drug-resistant TB.[4] Arguably, in many cases the appearance of action is prioritized over actual impact.[5]

In their recent Health and Human Rights article Andrea Boggio et al., like others previously, argue that involuntary detention may legitimately be used in a limited number of cases when patients infected with drug-resistant strains of TB refuse treatment; such an argument is in accordance with the Siracusa Principles on the Limitation and Derogation of Provisions in the International Covenant on Civil and Political Rights.[6] In theory, few would disagree. In practice, however, some countries have invoked sweeping rights-limiting policies that affect TB patients who have not been offered the global standard of care. Such policies — for example, adopted by some provinces in South Africa — need to be assessed carefully to determine whether they in fact pass muster under international law.

When it comes to restrictions on human rights in the name of public health, the details matter enormously. Moreover, the very existence of less-restrictive, proven, and internationally accepted treatment delivery alternatives leads to a more fundamental, and perhaps controversial, question not addressed by Boggio et al.: When should a tuberculosis program be able to invoke rights-limiting measures as a “last resort” in order to protect the public good? Drawing from the experience of community-based treatment of MDR- and XDR-TB in Lesotho, we argue that treatment approaches that involve neither coercion nor detention can be very successful in curing patients in addition to being less costly to implement and administer.[7] 

Requirements for rights-limiting measures

Boggio et al. examine restrictions on human rights in the face of drug-resistant TB in relation to criteria laid out by the Siracusa Principles, a non-binding document adopted by the UN Economic and Social Council in 1984. The Siracusa Principles are certainly a well-recognized source for examining the justification of rights-limiting measures. The Human Rights Committee, the expert body charged with examining state compliance with the International Covenant on Civil and Political Rights, has since issued a General Comment on derogations in states of emergency (General Comment 29) and another on freedom of movement (General Comment 27), both of which support and further explicate the Siracusa Principles.[8]

The Siracusa Principles and the two general comments state that restrictions on human rights in the name of public health or public emergency must meet standards of legality, evidence-based necessity, proportionality, and gradualism. The Siracusa Principles specifically state that restrictions must, at a minimum, be:

• provided for and carried out in accordance with the law;
• directed toward a legitimate objective of general interest;
• strictly necessary in a democratic society to achieve the objective;
• the least intrusive and restrictive available to reach the objective;
• based on scientific evidence and neither arbitrary nor discriminatory in application; and
• of limited duration, respectful of human dignity, and subject to review.[9]

Restrictions on rights in the case of public emergency must be subjected to a very high degree of scrutiny. The state of emergency must be publicly proclaimed and requires a threat “to the existence of the nation,” defined as affecting “the whole of the population.” In contrast, restrictions for public health threats can be applied when there is a “serious threat to the health of the population or individual members of the population.”[10] However, in both cases, any emergency measures restricting rights must be “limited to the extent strictly required by the exigencies of the situation,” and restrictions stemming from public health threats will be more limited than those allowed during a public emergency.[11] In either case, the burden of justifying rights limitations lies with the state; the Siracusa Principles also state that “[d]ue regard shall be had to the international health regulations of the World Health Organization.”[12]

Why some national TB policies fail the Siracusa test: The case of South Africa

The WHO has estimated that there were 14,034 MDR-TB cases in South Africa in 2006, accounting for 2.6% of all TB cases in the country.[13] The 2004–2007 routine laboratory data from South Africa (non-nationally representative) reported 996 XDR-TB cases, equivalent to 5.7% of all MDR-TB cases tested.[14] A 2006 study of TB prevalence in the South African province of KwaZulu-Natal found that 33% of patients presenting with signs and symptoms of tuberculosis had active culture-positive TB; of these, 39% were MDR-TB and 6% were XDR-TB positive.[15] HIV is also highly prevalent in the country: 5.4 million adults were estimated to be living with HIV in South Africa in 2007.[16] Compounded, the two diseases have the potential to be extraordinarily deadly. In one instance in Tugela Ferry, a town in KwaZulu-Natal, an XDR-TB outbreak in HIV-positive patients killed 52 of 53 people infected.[17]

Under South African law, authorities may detain an individual suffering from an infectious disease until the disease ceases to present a public health risk; draft government policy guidelines call for the isolation of all MDR- and XDR-TB patients in a specialist facility for a minimum of six months.[18] This authority has been used to isolate individuals with drug-resistant TB for as long as two years, often in conditions closely resembling prisons.[19] In other locations, XDR-TB patients are discharged after six months to “make room for new patients.”[20] In both cases, no assessment of infectiousness is made, and throughout their confinement, most patients do not have access to many second-line drugs, resulting in almost universal mortality.[21] In March 2009, the AIDS Law Project reported that approximately 1,700 people, including children, were then detained in TB isolation facilities, many of them in substandard conditions that violated South African constitutional rights and national health legislation.[22]

Paradoxically, while patients are being diagnosed with drug-resistant tuberculosis (a process that can take many weeks, during which time the patient is in the community and infectious), they are typically not isolated immediately. This inconsistency is largely a consequence of the long waiting lists at the facilities, often with more than 70 prospective patients waiting for second-line inpatient therapy.[23]

Given this state of affairs and the fact that patients are more likely to face death than discharge, even those in favor of isolation for drug-resistant patients acknowledge that convincing patients of the necessity of isolation is a tall order.[24] Patients forcibly isolated in South African facilities miss their families and fear for their families’ welfare, since they can no longer provide for them. To add insult to injury, until February 2009 patients in isolation routinely had their social assistance grants terminated for various reasons, even though these grants often supported multiple family members.[25] Not surprisingly, patients have repeatedly attempted to escape confinement.[26]

Does the South African approach to drug-resistant TB treatment pass the test set out in international law, as laid out in the Siracusa Principles? We don’t think so.

First, with respect to legality, the substantive and procedural safeguards prescribed as necessary by the Siracusa Principles for such rights-limiting measures are lacking. Although the government regulation creating the terms of involuntary confinement very generally describes the circumstances under which a “medical officer” may order involuntary confinement, routine procedural protections to allow detained individuals legal representation, to challenge their detention in the courts at regular intervals, and to ensure that the measures are carried out safely and humanely, are omitted.[27] Health care workers are in the position of making ad hoc decisions on patient isolation without procedural or legal guidance.[28] Some detainees have gone to court to mount challenges to their detention as inconsistent with the rights granted by the South African Constitution, but such challenges have proven so time-consuming as to be ineffective (two of an original four patients in one such suit have died pending a final outcome).[29] No rapid review procedure has been put in place, and the burden of challenging the detention falls on the patient. International law requires that the review of detention should be automatic, and the burden of proof in each hearing should be on the authorities to justify the need for continuing detention.[30] TB-related isolation provisions instituted in Europe have been criticized for failure to comply with human rights requirements of due process.[31] Current isolation of patients infected with drug-resistant tuberculosis in South Africa deserves similar criticism.

Second, from the perspective of evidence-based necessity, as Boggio et al. note, limitations are only permissible if strictly necessary to achieve a given objective.[32] Ambulatory and community-based treatment models for MDR- and XDR-TB have been successfully implemented in a number of settings — ranging from Lesotho to Latvia, Estonia, Georgia, Peru, the Philippines, Nepal, and the Russian Federation — without having to resort to extraordinary measures that infringe on a patient’s human rights.[33] Since the patients detained in South Africa are not generally refusing treatment and since ambulatory or community-based treatment programs provide a viable alternative to wholesale forced isolation, this forced isolation is not strictly necessary to achieve public health goals.

Third, health officials have deemed the design and implementation of the South African program counter-productive to public health imperatives on a number of levels. The head of the nongovernmental organization Médecins Sans Frontières (MSF) in South Africa, Eric Goemaere, has deemed isolation generally to be “not effective and . . . unacceptable for patients.”[34] Not only do public health experts contend that incarcerating the sick discourages diagnosis, but the current system creates the potential for widespread infection prior to isolation since determining an individual’s drug-resistant TB diagnosis can take up to eight weeks (during which time no treatment measures are undertaken) and the subsequent wait for an isolation ward bed can be four to six additional weeks.[35] Public health experts note that holding MDR- and XDR-TB patients in overcrowded hospitals with inadequate ventilation increases the risk of nosocomial disease transmission and cross-infection.[36] Since only patients who enter the public health system face the risk of incarceration, those who turn to private sector providers for TB care are not placed in isolation but are instead treated at home. This is a discriminatory and arbitrary application of the restrictive measures, since the ability to pay for health care is not a rational basis for deciding who should be deprived of liberty and who should not.

Last, and perhaps most importantly, the South African approach does not meet the requirements of proportionality and gradualism. Although protecting the public from drug-resistant TB is clearly a legitimate and important objective, freedom of movement is also a fundamental individual right. Reliance on compulsory detention, when less intrusive and less restrictive measures have proven feasible and effective, is not consistent with human rights principles.

The Siracusa Principles require countries to pay close attention to WHO regulations; a close look at these regulations reveals that the actions taken by South Africa are neither required nor strictly recommended by the WHO. Although the WHO recommends that patients with XDR-TB be isolated from other patients and individuals at risk until no longer infectious, this recommendation does not mean that XDR-TB patients should be incarcerated.[37] Options exist for patients to be kept at home, with proper infection control measures in place. In fact, the WHO recognizes that managing drug-resistant TB must be balanced with the patient’s rights and dignity. Guided by international human rights law and the Siracusa Principles, the WHO states that forcibly isolating people with drug-resistant TB must be “used only as the last possible resort when all other means have failed, and only as a temporary measure.” Forced isolation must also only occur under transparent, accountable, evidence-based conditions in which patients are provided with high-quality care, are treated with respect, and are given adequate information on the decision and their rights and responsibilities. Indeed, when isolation is found to be necessary on a case-specific basis, it should only be implemented on a clinically necessary basis and accompanied by patient-centered steps.[38]

The 2008 WHO guidelines for drug-resistant TB urge national TB control programs to adopt and support community-based care in national plans, as this can enable outpatient treatment of drug-resistant TB, reducing hospital costs and freeing hospital beds for those who require inpatient care.[39] The WHO has noted that “[a]lthough early in the history of [drug-resistant] TB treatment, strict hospitalization of patients was considered necessary, community-based care provided by trained lay and community health workers can achieve comparable results [to strict hospitalization] and, in theory, may result in decreased nosocomial spread of the disease.”[40] A recent article by Sanjay Basu et al. in the Proceedings of the National Academy of Sciences concurs, stating that “under the public health conditions of many South African communities . . . [i]ntensified community-based [XDR-TB] case finding and therapy appears critical to curtailing transmission.”[41]

Alternatives to rights-limiting measures: The example of Lesotho

The effectiveness of community-based models of MDR-TB and XDR-TB treatment has been demonstrated in projects pioneered more than ten years ago in Peru, the Philippines, and Siberia.[42] Most recently, Lesotho has embarked on a similar effort; this effort provides a useful counterpoint to South Africa’s approach.

Lesotho developed a model of community-based drug-resistant TB treatment under particularly adverse epidemiologic and structural circumstances. As in South Africa, drug-resistant TB and HIV are omnipresent in Lesotho.[43] Lesotho has the fourth-highest TB rate in the world, with an adult HIV prevalence rate of approximately 25% and a life expectancy of less than 35 years.[44] In some parts of the country, close to 90% of individuals with TB are co-infected with HIV.[45] Circular migration to South Africa for work, particularly in the mining industry, has likely contributed to the spread of drug-resistant TB in Lesotho. Between 1992 and 1999, the rate of TB infection in the population doubled, and the number of patients more than doubled.[46] The WHO reports that 1.5% of the 14,529 people in the country with TB have MDR-TB, although other sources have estimated this figure as high as 10%.[47] In 2008, the first case of XDR-TB was officially documented in Lesotho.[48]

Yet, despite the bleak picture painted by these numbers, drug-resistant TB treatment in the community using outreach workers has had promising results in terms of effectiveness, affordability, and sustainability.[49] Since 1991, the government of Lesotho has been providing free treatment for TB across the country by means of a DOTS (directly observed treatment, short-course) strategy organized around home visits and educational meetings.[50] Partners In Health (PIH) began working in Lesotho in 2006 at the invitation of the Lesotho government , based on PIH’s experience in providing clinical support, health worker training, and medication for TB and HIV/AIDS treatment in rural, hard-to-reach areas, and on PIH’s particular knowledge of drug-resistant TB. In 2007, responding to increasing numbers of MDR-TB cases and high HIV/TB co-infection, PIH launched Lesotho’s first treatment program for MDR-TB.[51]

The Foundation for Innovative New Diagnostics, in partnership with PIH, refurbished the national TB laboratory. Meanwhile, PIH converted a former leprosy clinic in Lesotho’s capital into a new MDR-TB hospital, offering round-the-clock care to critically ill MDR-TB and MDR-TB/HIV patients.[52] However, treatment is provided primarily at the community level by paid, trained community health workers who visit patient homes twice daily to provide medication, support, counseling of family members, and accompaniment of very ill patients to hospitals. This is coupled with the training of “expert patients” who act as role models for the success of community-based MDR-TB programs.[53] In this model, hospitalization is used only for patients who require immediate, acute clinical care, and hospitalization is followed by discharge upon improvement or by clinical visits in the capital until patients have been stabilized and can return to treatment within their own community. PIH now offers community-based MDR-TB treatment to individuals all over the country, including rural mountain areas.[54]

By July 2008, PIH Lesotho was treating 155 MDR-TB patients throughout the country, a number projected to grow to 450 in 2009.[55] Early results indicate the success of this program and its underlying model. The program boasts high patient and staff retention: in September 2008, treatment adherence was reported to be close to 100%.[56] The community treatment approach has allowed many individuals to stay with their families and remain productive members of the community.[57]

Researchers in Lesotho have concluded that “[b]y consciously enabling, educating, and supporting patients, public health officials can assist individuals in choosing to remain compliant, thus respecting both the individuals’ interest in self-determination and the community’s interest in protecting public health.”[58] Results in Peru, the Philippines, Russia, and elsewhere have been similar, as long as treatment adherence support is provided to patients with drug-resistant TB to allow them to make it through the long and difficult treatment.[59] In a New York City outbreak of MDR-TB in the early 1990s, public health officials similarly determined that the few “non-adherent” MDR-TB outpatients could be offered monetary incentives, transportation vouchers, and housing for the homeless to enable them to complete treatment, resulting in less than half of non-adherent patients being detained.[60] 

Conclusion

The South African Medical Research Council has argued that long-term isolation without adequate safeguards could violate South African constitutional rights, including the right to dignity and the right to freedom of movement.[61] In March 2009, the AIDS Law Project, in a report on TB isolation in South Africa, concluded that community-based treatment  programs needed to be expanded alongside reform of the isolation system.[62] Although the South African health department’s head of tuberculosis noted in 2007 that forced isolation was a last resort, greater attention and resources need to be provided to ensure that community-based treatment is a viable first resort.[63] Two pilot programs in the country have seen community health workers dispensing daily medication to MDR- and XDR-TB patients in a decentralized manner.[64] One of these pilot programs, in KwaZulu Natal, treats 13 XDR- and 24 MDR-TB patients in their homes; some of these patients had previously spent many months in hospital isolation and were grateful to be able to remain at home. The study is promising: it has so far shown very low rates of transmission.[65] Furthermore, the costs of community-based treatment are much lower than inpatient treatment in isolation hospitals. In this treatment trial, the cost for treating one group of patients was $10,000/month compared with the approximately $300,000/month that the same group would have cost in a Durban isolation facility.[66]

Given the early indications of success of Lesotho’s community-based treatment program and the documented evidence of successful community-based models in other urban and rural settings, any assumption that isolation and other compulsory measures are necessary and effective for the treatment of drug-resistant TB must be reconsidered. Theories of public health and human rights must be informed by practice. Boggio et al. fairly describe the relationship of rights and health in theory and have attempted to provide a framework for any limitations of human rights. However, a narrow reading of their argument, coupled with their lack of explicit reference to what constitutes a “last resort,” risks absolving nations and health programs of their responsibility to offer programmatic solutions that uphold the rights of patients and affected communities before turning to more coercive measures.

Successful MDR- and XDR-TB treatment in Lesotho and elsewhere indicates that the bar for limiting a patient’s human rights must be set very high. Indeed, the so-called opposition between public health and human rights proves to be a red herring: public health goals of treating and preventing the transmission of TB and the human rights interests of individuals can be reconciled in most cases of drug-resistant TB. Only in exceptional cases, where patients resist treatment after all feasible programmatic solutions have been exhausted, should detention — with proper checks, balances, and safeguards — be considered.

Acknowledgments

The authors would like to thank Katherine Todrys for her editorial assistance.

Joseph J. Amon, PhD, MSPH, is with the Health and Human Rights Division, Human Rights Watch, New York, NY, USA.

Françoise Girard, MA, LLB, is with the Public Health Program, Open Society Institute, New York, NY, USA.

Salmaan Keshavjee, MD, PhD, is with Harvard Medical School, Partners in Health (PIH), and Brigham and Women’s Hospital, Boston, MA, USA.

Please address correspondence to the authors c/o Joseph J. Amon, Health and Human Rights Division, Human Rights Watch, 350 Fifth Avenue, 34th Floor, New York, New York, USA 10118–3299, email: amonj@hrw.org.

Competing interests: Salmaan Keshavjee was the Deputy Country Director, PIH Lesotho, from April 2006 to August 2008, and is Research Director, PIH Russia, a position he has held since 2002. Open Society Institute has funded PIH programs on tuberculosis in Lesotho and on human rights and drug-resistant tuberculosis more broadly.

Copyright © 2009 Amon, Girard, and Keshavjee. This is an open access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution Non-Commercial License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc/3.0/), which permits unrestricted non-commercial use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original author and source are credited.

This article may be cited as: Joseph J. Amon, Françoise Girard, and Salmaan Keshavjee, “Limitations on human rights in the context of drug-resistant tuberculosis: A reply to Boggio et al.,” Health and Human Rights: An International Journal 11/1 (2009), Perspectives, http://hhrjournal.org/blog/wp-content/uploads/2009/10/amon.pdf.

References

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2.   World Health Organization, Tuberculosis: XDR-TB: The facts (November 2007). Available at http://www.who.int/tb/challenges/xdr/facts_nov2007_en.pdf; World Health Organization (2008a, see note 1), p. xi.

3.   F. Batlan, “Law in the time of cholera: Disease, state power, and quarantines past and future,” Temple Law Review 80 (2007), pp. 53–122; R. J. Coker, “The law, human rights, and the detention of individuals with tuberculosis in England and Wales,” Journal of Public Health Medicine 22 (2000), pp. 263–267.

4.   M. H. Levy, H. Reyes, and R. Coninx, “Overwhelming consumption in prisons: Human rights and tuberculosis control,” Health and Human Rights: An International Journal 4 (1999), pp. 166–191.

5.   For a discussion of the conditions under which isolation and quarantine may be likely to control the spread of an infectious disease, see T. Day, A. Park, N. Madras et al., “When is quarantine a useful control strategy for emerging infectious diseases?” American Journal of Epidemiology 163 (2006), pp. 479–485. For consideration of the efficacy, or lack thereof, of isolation and quarantine as a public health strategy, see Batlan (see note 3), pp. 53, 59, and 64–65; L. Gostin, “The politics of AIDS: Compulsory state powers, public health, and civil liberties,” Ohio State Law Journal 49 (1989), pp. 1017–1058; J. B. Nuzzo, D. A. Henderson, T. O’Toole, and T. V. Inglesby, Comments from the Center for Biosecurity of UPMC on proposed revisions to 42 CFR 70 and 71 (quarantine rules) 1–2 (2006); M. K. Wynia, “Ethics and public health emergencies: Restrictions on liberty,” The American Journal of Bioethics 7 (2007), pp. 1–5.

6.   A. Boggio, M. Zignol, E. Jaramillo et al., “Limitations on human rights: Are they justifiable to reduce the burden of TB in the era of MDR- and XDR-TB?” Health and Human Rights: An International Journal 10 (2008), pp. 121–126. Available at http://www.hhrjournal.org/index.php/hhr/article/view/85/158; J.A. Singh, R. Upshur, and N. Padayatchi, “XDR-TB in South Africa: No time for denial or complacency,” PLoS Medicine 4 (2007), pp. 21–23. Available at http://www.plosmedicine.org/article/info:doi/10.1371/journal.pmed.0040050; United Nations Economic and Social Council UN Sub-Commission on Prevention of Discrimination and Protection of Minorities, The Siracusa Principles on the Limitation and Derogation Provisions in the International Covenant on Civil and Political Rights, U.N. Doc. E/CN.4/1985/4, Annex (1985). Available at http://www.unhcr.org/refworld/docid/4672bc122.html.

7.   Although countries can be faulted for not widely embracing these alternative approaches, it should be noted that it was only in 2008 that a section on community-based treatment for drug-resistant TB was included in the WHO’s Guidelines for the Programmatic Management of Drug-Resistant Tuberculosis. World Health Organization (2008a, see note 1), sec. 12. See also, T. E. Tupasi, R. Gupta, M. I. Quelapio et al., “Feasibility and cost-effectiveness of treating multidrug-resistant tuberculosis: a cohort study in the Philippines,” PLoS Medicine 3/9 (2006), p. e352. Available at http://www.plosmedicine.org/article/info:doi/10.1371/journal.pmed.0030352.

8.   International Covenant on Civil and Political Rights, General Comment No. 29, States of Emergency (Article 4). UN Doc. No. CCPR/C/21/Rev.1/Add.11 (2001). Available at http://www.unhchr.ch/tbs/doc.nsf/(Symbol)/71eba4be3974b4f7c1256ae200517361; and International Covenant on Civil and Political Rights, General Comment No. 27, Freedom of movement (Art.12). UN Doc. No. CCPR/C/21/Rev.1/Add.9 (1999). Available at http://www.unhchr.ch/tbs/doc.nsf/(Symbol)/6c76e1b8ee1710e380256824005a10a9.

9.   The Siracusa Principles (see note 6); A. Kiss, “Commentary by the Rapporteur on the Limitation Provisions,” Human Rights Quarterly 7 (1985), pp. 15–22.

10.   The Siracusa Principles (see note 6), para. 25.

11.   Ibid., para. 39; International Covenant on Civil and Political Rights, G.A. Res. 2200A (XXI) (1966), Art. 4. Available at http://www2.ohchr.org/english/law/ccpr.htm; Human Rights Committee, General Comment No. 29 (2001). Available at http://www1.umn.edu/humanrts/gencomm/hrc29.html.

12.   The Siracusa Principles (see note 6), paras. 12 and 26.

13.   World Health Organization (2008a, see note 1), p. 51; World Health Organization/International Union Against Tuberculosis and Lung Disease (WHO/UNION) Global Project on Anti-Tuberculosis Drug Resistance 2002–2007, Anti-tuberculosis drug resistance in the world: Report no. 4 (Geneva: WHO, 2008), p. 142. Available at http://whqlibdoc.who.int/hq/2008/WHO_HTM_TB_2008.394_eng.pdf.

14.   WHO/UNION Global Project on Anti-Tuberculosis Drug Resistance 2002–2007 (see note 13), p. 50.

15.   N. R. Gandhi, A. Moll, A. W. Sturm et al., “Extensively drug-resistant tuberculosis as a cause of death in patients co-infected with tuberculosis and HIV in a rural area of South Africa,” Lancet 368 (2006), pp. 1575–1580.

16.   World Health Organization, Joint United Nations Programme on HIV/AIDS, and UNICEF, Epidemiological fact sheet on HIV and AIDS: Core data on epidemiology and response: South Africa (September 2008), pp. 4 and 11. Available at http://www.who.int/globalatlas/predefinedReports/EFS2008/full/EFS2008_ZA.pdf.

17.   L. K. Altman, “Rise of a deadly TB reveals a global system in crisis,” New York Times (March 20, 2007); D. Masie, “Tuberculosis: Sick of loneliness,” Financial Mail (South Africa) (April 11, 2008).

18.   Republic of South Africa, National Health Act, No. 61 of 2003 (2004), sec. 7; Republic of South Africa, Regulations Relating to Communicable Diseases and the Notification of Notifiable Medical Conditions, Government Notice No. R2438 (October 30, 1987). Available at: http://www.doh.gov.za/docs/regulations/1987/reg2438.html; “South Africa: XDR-TB: Is forced isolation the cure?” IRIN News (January 14, 2009). See also, AIDS Law Project, Human rights in the response to TB in South Africa: State and individual responsibilities (2009, in press), citing Republic of South Africa, Draft Policy Guidelines, sec. 7.2.

19.   Masie (see note 17).

20.   C. W. Dugger, “TB patients chafe under lockdown in South Africa,” New York Times (March 25, 2008).

21.   J. Andrews, S. Basu, D. Scales et al., “XDR-TB in South Africa: Theory and practice,” PLoS Medicine 4 (2007): pp. 770–771. Available at http://www.plosmedicine.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pmed.0040163.

22.   AIDS Law Project (see note 18), p. 1.

23.   Two new rapid diagnostic tests for MDR-TB were piloted in South Africa in April 2007; these tests have the ability to decrease diagnosis time from more than two months to only two days. J. Wise, “Fast action urged to halt deadly TB,” Bulletin of the World Health Organization 85 (2007), pp. 328–329; AIDS Law Project (see note 18), p. 12; Andrews (see note 21).

24.   R. Sakoane, “XDR-TB in South Africa: Back to TB sanatoria perhaps?” PLoS Medicine 4 (2007), p. 770. Available at http://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?artid=1876418.

25.   AIDS Law Project (see note 18).

26.   Dugger (see note 20); “South Africa: XDR-TB: Is forced isolation the cure?” (see note 18); J. De Capua, “Quarantined South Africa TB patients flee hospital,” Voice of America (March 27, 2008); Masie (see note 17); A. Baleta, “Forced isolation of tuberculosis patients in South Africa,” The Lancet Infectious Diseases 7 (2007), p. 771.

27.   Regulations Relating to Communicable Diseases and the Notification of Notifiable Medical Conditions (see note 18).

28.   AIDS Law Project (see note 18), p. 23.

29.   Section 35(2) of the South African Constitution provides minimal requirements for persons detained without their consent and grants the right to challenge his or her detention. . Although the National Department of Health bears the responsibility of informing the patient of his or her rights and providing a legal practitioner at state expense, in reality patients who have challenged their isolation have not been adequately so provided. AIDS Law Project (see note 18), p. 28; “TB ‘detention’ case awaits decision,” The Cape Argus (June 4, 2008), p. 3.

30.   International Covenant on Civil and Political Rights, Article 4 (see note 11). African Charter on Human and Peoples’ Rights, OAU Doc. No. CAB/LEG/67/3 rev. 5 (1981), reprinted in International Legal Materials 21 (1982), p. 58. Available at http://www1.umn.edu/humanrts/instree/z1afchar.htm.

31.   British detention provisions have been criticized on the grounds that they may be exercised by a justice of the police acting ex parte, that the power to detain may not be time limited, that the detention may result in an unnecessary deprivation of liberty, and that these provisions may breach the right to private and family life. A. Harris and R. Martin, “The exercise of public health powers in an era of human rights: The particular problems of tuberculosis,” Public Health 188 (2004), pp. 313–322. . Furthermore, the laws designed to enable the detention of individuals with tuberculosis who pose a threat to public health (in that instance in England and Wales) may not hold up upon scrutiny under the European Convention on Human Rights because the duration of detention was arbitrary, those ordered to be confined did not have adequate time to prepare a defense, detainees had no automatic right to legal representation, and detainees had no automatic right to appeal under the statute. Coker (see note 3), p. 266.

32.   Boggio et al. (see note 6), pp. 3–4.

33.   S. Keshavjee, I. Gelmanova, A. Pasechnikov et al., “Treating multi-drug resistant tuberculosis in Tomsk, Russia: Developing programs that address the linkage between poverty and disease,” Annals of the New York Academy of Sciences (2007a); S. Keshavjee, K. Seung, H. Satti et al., “Building capacity for multidrug-resistant tuberculosis treatment: Health systems strengthening in Lesotho,” Innovations 2/4 (2007b), pp. 87–106; V. Leimane, V. Riekstina, T. H. Holtz et al., “Clinical outcome of individualised treatment of multidrug-resistant tuberculosis in Latvia: A retrospective cohort study,” Lancet 365/9456 (2005), pp. 318–326; S. S. Shin, A. D. Pasechnikov, I. Y. Gelmanova et al., “Treatment outcomes in an integrated civilian and prison MDR-TB treatment program in Russia,” International Journal of Tuberculosis and Lung Disease 10/4 (2006), pp. 402–408; C. D. Mitnick, S. S. Shin, K. J. Seung et al., “Comprehensive treatment of extensively drug-resistant tuberculosis,” New England Journal of Medicine 359/6 (2008), pp. 563–574; S. Keshavjee, I. Y. Gelmanova, P. E. Farmer et al., “Treatment of extensively drug-resistant tuberculosis in Tomsk, Russia: A retrospective cohort study,” Lancet 372/9647 (2008), pp. 1403–1409.

34.   “South Africa: XDR-TB: Is forced isolation the cure?” (see note 18).

35.   Dugger (see note 20); “South Africa: XDR-TB: Is forced isolation the cure?” (see note 18); R. Koenig, “In South Africa, XDR TB and HIV prove a deadly combination,” Science 319 (2008), pp. 894–897.

36.   Dugger (see note 20); S. Basu, G. H. Friedland, J. Medlock et al., “Averting epidemics of extensively drug-resistant tuberculosis,” Proceedings of the National Academy of Sciences 106/18 (2009), pp. 7672–7677; I. Y. Gelmanova, S. Keshavjee, V. T. Golubchikova et al., “Barriers to successful tuberculosis treatment in Tomsk, Russia; non-adherence, default, and the acquisition of multi-drug resistance,” Bulletin of the World Health Organization 85/9 (2007), pp. 703–711.

37.   World Health Organization (2008a, see note 1), p. xv.

38.   Ibid., p. 169.

39.   Ibid., pp. xv, 120, and 126.

40.   Ibid., p. 121.

41.   Basu et al. (see note 36), p. 1.

42.   Keshavjee et al. (2007b, see note 33); T. Tupasi et al. (see note 7); S. Shin, J. Furin, J. Bayona et al., “Community-based treatment of multidrug-resistant tuberculosis in Lima, Peru: 7 years of experience,” Social Science & Medicine 59 (2004), pp. 1529–1539; C. Mitnick, J. Bayona, E. Palacios et al., “Community-based treatment for multidrug-resistant tuberculosis in Lima, Peru,” New England Journal of Medicine 248/2 (2003), pp. 119–128.

43.   J. J. Furin, J. Rigodon, C. Cancedda et al., “Improved case detection of active tuberculosis associated with an antiretroviral treatment program in Lesotho,” The International Journal of Tuberculosis and Lung Disease 11 (2007), pp. 1154–1156.

44.   Partners in Health, Lesotho. Available at http://www.pih.org/where/Lesotho/Lesotho.html.

45.   M. Jassal and W. R. Bishai, “Extensively drug-resistant tuberculosis,” Lancet Infectious Diseases 9 (2009), pp. 19–30.

46.   L. J. George, “Self-determination and compliance in directly observed therapy of tuberculosis treatment in the Kingdom of Lesotho,” Social Work in Health Care 46 (2008), pp. 81–99.

47.   WHO/UNION Global Project on Anti-Tuberculosis Drug Resistance 2002–2007 (see note 13), p. 141; H. Satti, K. Seung, S. Keshavjee, and J. J. Furin, “Extensively drug-resistant tuberculosis, Lesotho,” Emerging Infectious Diseases 14 (2008), pp. 992–993.

48.   Satti et al. (see note 47), p. 992.

49.   Partners in Health (see note 44); Keshavjee et al. (2007b, see note 33).

50.   Global Fund Unit, Ministry of Health and Social Welfare, Lesotho Global Fund Support TB Annual Progress Report: January 2004–December 2004 (April 2005); Ministry of Health and Social Welfare, The Kingdom of Lesotho, Five-Year Strategic Plan for DOTS Expansion in Lesotho (June 2003), pp. 5–6.

51.   Partners in Health (see note 44); Satti et al. (see note 47); Keshavjee et al. (2007b, see note 33).

52.   Partners in Health (see note 44); Keshavjee et al. (2007b, see note 33).

53.   S. Richards, A Year of Accomplishments for Lesotho’s National Multidrug-Resistant TB Program (July 2008). Available at http://www.pih.org/inforesources/news/Lesotho_MDR-TB_program_anniversary.html.

54.   Partners in Health (see note 44); Keshavjee et al. (2007b, see note 33).

55.   Richards (see note 53).

56.   Telephone interview of Salmaan Keshavjee by Françoise Girard (September 23, 2008).

57.   Richards (see note 53).

58.   George (see note 46), p. 97.

59.   Keshavjee et al. (2007a, see note 33).

60.   Andrews et al. (see note 21), p. 771. For a discussion of the laws in effect related to tuberculosis control in New York during this period and the requirements for such laws under American constitutional law, see R. G. Reilly, “Combating the tuberculosis epidemic: The legality of coercive treatment measures,” Columbia Journal of Law and Social Problems 27 (1993–1994), pp. 101–150.

61.   Baleta (see note 26), p. 771.

62.   AIDS Law Project (see note 18), p. 2.

63.   Baleta (see note 26), p. 771. Some organizations, such as  Médecins Sans Frontières, have instead called for decentralization of drug-resistant TB programs in South Africa, through leaving patients in their home environments or providing isolation close to patients’ homes. “South Africa: XDR-TB: Is forced isolation the cure?” (see note 18).

64.   AIDS Law Project (see note 18), pp. 16–19.

65.   E. C. Shelburne, “South Africa Battles Deadly New Tuberculosis,” GlobalPost.com (January 13, 2009).

66.   Ibid.

[Editor's note: A PDF version of this article is available here.]

Executive Summary [English]

Democratic deliberation or social marketing? The dilemmas of a public definition of health in the context of the implementation of Judgment T–760/08

In July 2008, the Colombian Constitutional Court (the Court) issued a decision in which it called upon the Colombian government to adopt a series of measures to progressively realize the right to health. The decision called for a significant restructuring of the country’s health system, in part as a response to the tens of thousands of cases that had flooded the courts in recent years with complaints regarding the system.

For many years, the Court had demonstrated that social rights, including the right to health, are indeed susceptible to judicial enforcement under certain circumstances. In T–760/08 (hereafter referred to as T–760), the Court reiterated this jurisprudence but also affirmed more forcefully that the right to health is itself an enforceable, fundamental right under the Colombian Constitution, which the Court interpreted in light of international human rights law. The Court clarified that progressive realization calls for the development of public policies, together with evidence of implementation, and processes for public participation that permit the greatest possible degree of accountability.

In T–760, the Court analyzed the implications of recognizing the right to health as a fundamental right. Although the Court did not declare the health system to be in an “unconstitutional state of affairs,” as many activists and analysts had recommended, it did issue a series of far-reaching orders. The judgment ordered the benefit plans for the contributory and subsidized insurance regimes to be comprehensively updated and unified, initially for children (by October 1, 2009) and later for adults, in the latter case progressively and taking into account financial sustainability, as well as the epidemiological profile of the population. The Court also called upon the government to guarantee timely and adequate funding of services and treatments, to take measures to reduce recourse to litigation, and to adopt deliberate steps to progressively realize universal coverage by January 2010. The Court further called for adequate information regarding the institutional performance of different insurance companies.

The decision emphasized that the reform and updating of the benefits plans (Plan Obligatorio de Salud, or POS) were to include the direct and effective participation of the scientific community and users of the health system, in particular those who would be most affected by policy changes. The Court underscored that the process of creating, implementing, and evaluating public policies should include democratic participation and that processes that do not create opportunities for democratic participation across these different stages and those that do not take into account public opinion are unacceptable. Further, according to the Court, participation should create an environment of trust and security, facilitating public engagement and thereby the implementation of new public policies.

Based on official reports from the Colombian Ministry of Social Protection (MSP), materials produced by a wide range of civil society organizations and extensive interviews with key informants, this article describes the implementation process of the T–760/08 decision one year after the judgment, focusing on the updating and unification of the benefits plans. In particular, the article examines the degree of compliance with five specific orders of the Court relating to direct citizen participation in the process to define those plans (orders 17, 20, 21, 22, and 28).

After detailing what participation has consisted of with respect to each of the Court’s orders and the processes created by the MSP, the article concludes that although references have been made to the importance of human rights and, in turn, of participation with a human rights framework, the MSP has not achieved a truly participatory process.

The article highlights deficiencies with respect to the following:

• access to information about fora for participation, including lack of internet access among almost half the population;
• access to public consultations organized by the MSP;
• access to information about the principles and methodology that are being used to guide the reforms;
• basic transparency in the process, including the fact that since March the government has stated that “it is not possible to unify the two regimes at an equal level” as it would imply an expense of 6 trillion Colombian pesos — if this decision has already been made, can it really be modified through citizen participation?
• access to information regarding the results of the citizen consultations;
• access to mechanisms for the review or appeal of decisions and for accountability; and
• access to information about investigations launched into insurance companies and mechanisms for accountability.

On August 2, 2009, Diego Palacio, the Minister of Social Protection, suggested on a national television program that carrying out a genuinely participatory process in relation to the reforms would require 15 to 20 months and that any deficiencies in the process of participation resulted from the timeline established by the Court. What he failed to mention was that at no time had the Government sought an extension of the timelines from the Court based on the urgency of a robust democratic participation, despite that option being available.

In the end, many of the failings in the process of implementation of T–760 are attributable to two contrasting visions of health systems. The MSP has promoted a narrow understanding of participation based on a model of consumers in a market, where health care is just another product. On the other hand, the Court envisioned a much broader notion of a health system as a fundamental social institution, decisions about which relate to basic questions about what people owe each other in a democratic society.

Consequently, there is now a serious risk that the Colombian public will not support the reforms and that, as a result, the financial sustainability of the entire health system may be in jeopardy. That is, if the Colombian public does not understand the criteria used to include and exclude certain treatments in the new POS, and if the criteria for these decisions are not clear, people may very well continue to seek redress in massive numbers through court orders (tutelas), as the only mechanism through which to defend their right to health. It is therefore essential that the Court itself intensifies its scrutiny of the implementation of its own orders under T–760 and its scrutiny of the degree to which the participation it envisioned has been met.

This article is forthcoming in Cuadernos del Doctorado 10 (2009), in the series published by the interfaculty group in public health (Doctorado Interfacultades en Salud Publica) at the Universidad Nacional de Colombia. Advance publication here is with the permission of the Cuadernos del Doctorado de la Universidad Nacional de Colombia.

Abstracto

El presente artículo es un ejercicio de seguimiento a una decisión jurídica en materia de garantía del derecho a la salud, hecha por la Corte Constitucional de Colombia a través de la Sentencia T–760 de julio de 2008, la cual estableció un conjunto de órdenes al Ministerio de la Protección Social. Este análisis se centra en 5 de las órdenes impartidas por la Corte Constitucional (números 17, 20, 21, 22, y 28) que implican participación directa de la sociedad civil. Para describir el nivel de cumplimiento el análisis tomó en cuenta el cronograma establecido por la sentencia T–760. El ejercicio de seguimiento se apoyó en documentos producidos por el Ministerio de la Protección Social, informes realizados por organizaciones de la sociedad civil y por la Defensoría del Pueblo y entrevistas a actores clave. Para describir el nivel de cumplimiento, el análisis tomará en cuenta el cronograma establecido en la sentencia T–760.

Antecedentes

En Julio del 2008 la Corte Constitucional de Colombia profirió la sentencia T–760 en la que se ordena al Gobierno adoptar una serie de medidas para el cumplimiento progresivo del derecho a la salud.

Esta sentencia constituye un hecho jurídico de gran valor, pues reconoce de manera explícita la salud como un derecho humano fundamental en Colombia y evidencia problemas críticos para su garantía producto de un conjunto de barreras existentes en el Sistema de Seguridad Social en Salud, que tienen como expresión máxima una gran cantidad de interposición de acciones de Tutelas en salud.

Durante muchos años, diversos críticos han señalado que el derecho a la salud, así como los demás derechos sociales, no son derechos fundamentales susceptibles de protección judicial a través de la tutela. Desde sus primera sentencias la Corte hizo caso omiso de estas críticas y protegió este derecho, en términos generales: (i) frente a prestaciones no incluidas en el POS, a partir del criterio de conexidad del derecho a la salud con otros derechos fundamentales, particularmente con la vida y la integridad personal, (ii) respecto a grupos de especial protección (adultos mayores, niños, personas con VIH, etc) y (iii) en relación con prestaciones incluidas en el POS y demás prestaciones traducibles en derechos subjetivos según la legislación nacional y el bloque de constitucionalidad.

La sentencia T–760 reitera los precedentes que ya habían reconocido el derecho a la salud como directamente fundamental respecto a esas garantías subjetivas derivadas de la legislación y del bloque de constitucionalidad. Además, complementa este enfoque con el entendimiento del derecho a la salud como derecho fundamental en el derecho internacional de los derechos humanos, particularmente en las Observaciones Generales del Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de Naciones Unidas.[1]

Asimismo, la T–760 reitera jurisprudencia reciente según la cual no es necesario utilizar un criterio de conexidad para que sea procedente el amparo. La sentencia enfatiza en la noción de mínimo vital manejada por la Corte. Según esta noción la salud no solamente tiene el carácter de fundamental en los casos en los que “se relaciona de manera directa y grave con el derecho a la vida”, “sino también en aquellas situaciones en las cuales se afecte de manera directa y grave el mínimo vital necesario para el desempeño físico y social en condiciones normales”. Es decir, el grado de salud que puede ser reclamado por toda persona de forma inmediata al Estado, es la protección de “un mínimo vital, por fuera del cual, el deterioro orgánico impide una vida normal”. La Corte reconoce que las consideraciones en torno a mínimo vital y vida digna permitieron entender que prestaciones no incluidas en el POS hacían parte del núcleo esencial del derecho.

Al respecto, la T–760 intenta armonizar dos estándares de protección judicial del derecho a la salud: la evaluación de restricciones a partir de un juicio de proporcionalidad y la protección del núcleo esencial del derecho. La Corte resalta que “reconocer la fundamentalidad de un derecho no implica, necesariamente, que todos los aspectos cobijados por éste son tutelables” toda vez que “los derechos constitucionales no son absolutos, es decir, puede ser limitados de conformidad con los criterios de razonabilidad y proporcionalidad que ha fijado la jurisprudencia constitucional”. La constitucionalidad de esas restricciones deben ser analizadas a través de un juicio de proporcionalidad que analice hasta que punto las medidas de restricción son idóneas para alcanzar un fin constitucional admisible sin sacrificar excesivamente otros bienes constitucionales. De otra parte, la sentencia alude a un núcleo esencial que debe ser garantizado a todas las personas. Si bien es cierto que en la doctrina se discute los alcances de esta noción, lo cierto es que la Corte reafirma la tesis según la cuál existen unos mínimos en salud que no pueden ser restringidos por una regla de mayoría en el Congreso o bajo alegatos de escasez de recursos. La discusión sobre un nuevo Plan Obligatorio de Salud (POS) involucra un debate en torno a esos mínimos, así como del concepto de la progresividad del derecho a la salud y de todos los derechos sociales.

Además, la jurisprudencia efectúa precisiones muy importantes respecto a las dimensiones prestacionales del derecho a la salud, clarificando las obligaciones con efecto inmediato y las obligaciones de cumplimiento progresivo pertinentes. La T–760 resalta que es un “error categorial” hablar de “derechos prestacionales” toda vez que todos los derechos tienen facetas prestacionales y facetas no prestacionales”. Se indica que algunas obligaciones asociadas a estas facetas prestacionales son de cumplimiento inmediato “bien sea porque se trata de una acción simple del Estado, que no requiere mayores recursos (por ejemplo, la obligación de suministrar la información de cuáles son sus derechos a los pacientes, antes de ser sometidos a un tratamiento médico)” o “porque a pesar de la movilización de recursos que la labor implica, la gravedad y urgencia del asunto demandan una acción estatal inmediata (por ejemplo, la obligación de adoptar las medidas adecuadas y necesarias para garantizar la atención en salud de todo bebé durante su primer año de vida –art. 50, CP–)”.

Otras de las obligaciones de carácter prestacional derivadas de un derecho fundamental son de cumplimiento progresivo, por la complejidad de las acciones y los recursos que se requieren para garantizar efectivamente el goce efectivo de estas facetas de protección de un derecho. Sin embargo, se reitera el precedente establecido en la sentencia T–595 de 2002, según el cual “el que una prestación amparada por un derecho sea de carácter programático no quiere decir que no sea exigible o que eternamente pueda incumplirse”. Al respecto, se precisa que la faceta prestacional y progresiva de un derecho constitucional permite a su titular exigir judicialmente, por lo menos tres asuntos:

• La existencia de una política pública;
• Que no sea simbólica o meramente formal, lo cual quiere decir que esté claramente orientada a garantizar el goce efectivo del derecho. Este punto es importante porque “se viola la Constitución cuando existe un plan o un programa, pero se constata que (i) “sólo está escrito y no haya sido iniciada su ejecución” o (ii) “que así se esté implementando, sea evidentemente inane, bien sea porque no es sensible a los verdaderos problemas y necesidades de los titulares del derecho en cuestión, o porque su ejecución se ha diferido indefinidamente, o durante un período de tiempo irrazo­nable”; y
• Que contemple mecanismos de participación de los interesados que impulsen la mayor rendición de cuentas posible. Al respecto, la jurisprudencia ha considerado inaceptable constitucionalmente que exista un plan (i) ‘que no abra espacios de participación para las diferentes etapas del plan’, o (ii) ‘que sí brinde espacios, pero éstos sean inocuos y sólo prevean una participación intrascendente.’

Asimismo, la Corte ha aclarado que la progresividad de los derechos sociales, incluyendo el derecho a la salud, implica que no puede haber medidas regresivas en cuanto a prestaciones.

La posición de la Corte sobre la naturaleza jurídica del derecho a la salud es pues de vital importancia para impulsar su exigibilidad. De una parte, la Corte armoniza criterios que en determinados momentos habían generado contradicciones o confusiones entre diversos fallos, y por otra enfatiza elementos que permiten un control judicial de la política pública, con énfasis en la rendición de cuentas.

Las órdenes de la Sentencia T–760

En la Sentencia T–760, la Corte analizó las implicaciones que se derivan de reconocer el derecho a la salud como un derecho humano fundamental, en especial en lo que respecta a las fallas en la regulación de su sistema de protección. En ese marco, la sentencia fijó un conjunto de órdenes y un calendario para su cumplimiento entre el 2008 y el 2010 en aspectos relacionados con:

• La reforma, actualización, adaptación y unificación de los Planes de Beneficios de Salud – POS. En el caso del los planes de beneficios para los niños y las niñas la unificación deberá hacerse a octubre 1 de 2009.
• Garantizar el financiamiento oportuno y adecuado de actividades para garantizar el cumplimiento progresivo del derecho a la salud a junio 30 de 2009.
• Adopción de medidas dirigidas a alcanzar de forma progresiva la cobertura universal a enero de 2010.
• Transparencia en la determinación del contenido de los Planes de Beneficios de Salud — POS, así como información respecto al desempeño institucional de las empresas aseguradoras que permitan mantener informados a los usuarios, a junio 1 de 2009.

La decisión establece que el proceso de revisión y actualización de los POS (Contributivo y Subsidiado) debe garantizar la participación directa y efectiva de la comunidad científica y los usuarios de los servicios de salud, especialmente de aquellos que se verían afectados por los cambios en la política. Para la Corte Constitucional, el proceso de elaboración, implementación y evaluación de políticas públicas debe permitir la participación democrática. Los procesos que no crean oportunidades de participación en sus diferentes etapas o que crean opciones intrascendentes (opiniones que no son tomadas en cuenta por los que hacen las políticas) son inaceptables. La participación debe además crear un ambiente de confianza y seguridad, facilitando el compromiso público, y como consecuencia la implementación de las nuevas políticas y programas.

Un año después de la Sentencia T–760–2008, es necesario realizar una evaluación de su proceso de implementación, así como describir el grado de cumplimiento de las órdenes por parte de las autoridades, esto con el fin de detectar fortalezas y debilidades en el proceso, que puedan afectar la implementación de lo establecido por la Corte Constitucional.

Metodología

Como ya se ha mencionado, el presente artículo se centra en el análisis de 5 de las órdenes (17, 20, 21, 22, y 28) que implican participación directa de la sociedad civil:

• Orden decimoséptima (17): Actualización del Plan Obligatorio de Salud;
• Orden vigésima (20): medidas adoptadas para identificar las Entidades Promotoras de Salud y las Instituciones Prestadoras de Servicios que con mayor frecuencia se niegan a autorizar oportunamente servicios de salud incluidos en el POS o que se requieran con necesidad;
• Orden vigésima primera (21): Unificación de los planes de beneficios para niños y niñas;
• Orden Vigésima segunda (22): Unificación de planes de beneficios;
• Orden vigésimo octava (28): adopción de medidas necesarias para asegurar que al momento de afiliarse a una EPS contributiva o subsidiada, le entreguen a toda persona, en términos sencillos y accesibles, la siguiente información: (i) Una carta con los derechos del paciente, (ii) Una carta de desempeño.

Dado que alguna de las órdenes están relacionadas con asuntos similares, para facilitar la lectura de resultados, éstas han sido clasificadas en dos grupos:

• órdenes referentes a actualización, adaptación y unificación de los Planes de Beneficios: órdenes 17, 21, y 22
• órdenes referidas al control de compañías de seguros y derechos de los usuarios: órdenes 20 y 28

El análisis está basado en documentos producidos y distribuidos por el Ministerio de Protección Social, informes realizados por organizaciones de la sociedad civil, informe hecho por la Defensoría del Pueblo y entrevistas a actores clave. Para describir el nivel de cumplimiento, el análisis tomará en cuenta el cronograma establecido en la sentencia T–760.

Resultados

En relación a los aspectos referidos al ajuste del POS y al control a las aseguradoras y los derechos de los usuarios, las indagaciones nos permitieron encontrar los siguientes hallazgos.

Actualización, adaptación y unificación de los Planes de Beneficios

Las tres órdenes analizadas en este componente fueron las 17, 21, y 22.

El 30 de Junio del 2009 el Ministerio de la Protección Social envió a la Corte Constitucional dos documentos referentes a las órdenes decimoséptima y vigésima segunda. Los documentos describen un Plan General para la unificación integral y actualización del Plan de Beneficios — POS. De acuerdo con estos documentos, el proceso involucrará una metodología técnica única basada en los objetivos de salud, grupos poblacionales y tomará en cuenta las fuentes de financiamiento actuales.[2]

Para la actualización del POS, el Gobierno propone hacerlo a través de dos procesos. El primer proceso pretende clarificar aspectos sobre la tecnología incluida en el POS, que se identifican como potenciales desviadores de gastos en salud, por cambios en su frecuencia de uso o costo. Complementario a este proceso el Gobierno propone la creación de una unidad técnica (nacional o regional) que debería trabajar como una entidad de resolución de conflictos independiente pero complementario a la actualización regular y sistemática de los contenidos del POS. La unidad técnica debería ser el canal por el cual los ciudadanos presenten sus dudas sobre el proceso, ó para que pidan la revisión de decisiones de inclusión o exclusión realizadas por el POS.

De acuerdo al cronograma incluido en el documento, hacia mediados del primer semestre del 2009, esta unidad técnica se debió implementar con el apoyo de cooperación internacional (National Institute for Health and Clinical Excellence — NICE y Norman Daniels de la Universidad de Harvard). Al momento de realizar este análisis no se pudo encontrar información sobre este punto pues no existe información al respecto en las páginas web del POS ni del Ministerio de la Protección Social.

Sobre la Unificación del Plan de Beneficios – POS, el Gobierno propone un proceso con etapas diferenciadas. La primera etapa será de elaboración de “Guías Clínicas” (en base a los principios mencionados antes) y luego, después de la definición de los objetivos del nuevo POS, se definirán los grupos poblacionales, prioridades de intervención (grupos de problemas e intervenciones). De acuerdo a esta propuesta, el ajuste de prioridades estará basado en un proceso deliberativo dividido en etapas con participación representativa y calificada. Sin embargo, no se especifica los criterios de inclusión o selección de los participantes en los procesos deliberativos, ni cómo se van a incluir las opiniones o resolver los conflictos entre las diferentes posiciones que se podrían presentar. Es decir, no se establecen de manera clara y transparente las “reglas del juego,” ni se abre la posibilidad para discutir sobre éstas.

La propuesta del Ministerio de Protección Social señala además la importancia de desarrollar estrategias de comunicación y participación, para apoyar el proceso, y que permitan la participación de grupos más amplio de actores (diferentes a lo usual) y darle legitimidad al proceso. El documento elaborado con las estrategias de participación y comunicación describe algunas actividades planificadas pero no existe información de cómo serán desarrolladas, ni cómo serán incluidos los aportes que se den en estos espacios en el proceso.

El medio principal para la estrategia de comunicación y participación es el Internet.[3] Para las autoridades la elección de este medio se justifica en que de acuerdo a la Comisión de Regulación de Telecomunicaciones de Colombia, a marzo del 2009, se estima que un 40.52% de la población colombiana cuenta con servicio de acceso fijo a Internet. Sin embargo, de acuerdo a los datos de esta misma organización, la distribución de acceso no es homogénea en todo el país, Bogotá, Medellín y Cali concentran el 54.31% de los suscriptores de acceso dedicado.[4] Lo que no incluye la propuesta es cómo se va a llegar a más de la mitad de la población colombiana que no cuenta con Internet, y qué estrategias se van a desarrollar en las zonas en las que el acceso es más limitado.

Pese a estas graves limitaciones en el acceso de Internet en el país, el Ministerio de la Protección Social ha impulsado procesos como el de “Consulta Ciudadana Virtual” a través de Internet.[5] Esta consulta tiene como objetivo lograr que el Plan Obligatorio de Salud se construya entre “todos los colombianos”. Sin embargo, el mecanismo muestra algunas de las debilidades de los procesos participativos implementados desde el Ministerio de la Protección que no están logrando responder a los criterios establecidos por la Corte sobre la participación ciudadana.

Desde un marco de derechos humanos, el sistema de salud es definido no meramente como un prestador de bienes y servicios, sino como una institución social fundamental, así como el sistema de justicia. Como tal puede promover o ayudar a mantener las inequidades en una sociedad, ó a generar más equidad y espacios democráticos. En este sentido, la Sentencia T–760 al señalar la necesidad de que su implementación considere la participación de la ciudadanía, abría la posibilidad de crear un proceso deliberativo democrático, en el que la sociedad colombiana pudiera discutir sobre qué tipo de sociedad se quiere y como estos ideales se reflejan en el sistema de salud. Este tipo de procesos van más allá de la consulta sobre la inclusión de algunos servicios y medicamentos (como lo que se presenta en la “Consulta Ciudadana Virtual”), pues permiten discutir sobre las bases del sistema.

En cuanto al acceso a la información, no toda la información es accesible para toda la población. Algunos documentos sobre reuniones de expertos, e información relativa a experiencias internacionales que se han discutido para desarrollar el nuevo POS, son publicados en la página Web oficial en inglés y sin traducción al español.[6]

Con relación al nivel de información de las organizaciones de la sociedad civil sobre el proceso, en marzo del 2009 los miembros de algunas organizaciones de la sociedad civil entrevistados (sindicatos, ONG que trabajan en derecho a la salud, miembros de la academia), no tenían información sobre la página web del POS, sobre los documentos oficiales con la propuesta para la unificación integral de los planes de beneficios (presentado el 30 de enero), ni acerca de las estrategias de participación y comunicación. Algunas de estas organizaciones se mostraron interesadas en participar activamente en el monitoreo de la implementación de la sentencia, pero no sabían como hacerlo.

Esta falta de información es también consecuencia del escepticismo sobre la sentencia de la Corte. Para algunas organizaciones de la sociedad civil, el Sistema de Salud Colombiano necesita una reforma profunda, un nuevo modelo y la sentencia T–760 de alguna manera apoya el actual modelo, debido a que reclama cambios al interior de éste, pero no declara el estado de cosas inconstitucional en salud, como había sido sugerido en un informe reciente elaborado por la Procuraduría General de la Nación y el Centro de Estudios de Derechos, Justicia y Sociedad — DeJusticia.[7]

Además, es necesario tener en cuenta la complejidad del contexto colombiano. Desde hace varios años, dirigentes de sindicatos de trabajadores de salud, así como líderes comunales están bajo amenaza y sufren de acoso, ataques y muertes de varios de ellos.[8] Algunos de estos dirigentes lucharon por los derechos de trabajadores que fueron despedidos después de la reforma del sector salud, o en contra de procesos de liquidación agresivos de los servicios públicos de salud. La reforma implementada mediante la Ley 100 incluyó mecanismos de participación y canales para la revisión de la decisión muy débiles con poca posibilidad de incidencia real desde los sectores sociales, creando desconfianza entre los actores y la polarización de los diferentes sectores. Es mas, según Thomas Bossert y otros expertos internacionales, las anteriores reformas al sistema de salud en Colombia se han caracterizado por ser controlados por “equipos de tecnócratas”.

Sin embargo, como ya ha sido mencionado, existen algunas organizaciones interesadas en monitorear y participar en el proceso de la implementación de la sentencia, muchas de las cuales no han sido tomadas en cuenta por las autoridades. Un ejemplo de esto es la consulta “presencial de usuarios” organizada por el Ministerio de la Protección Social el 23 de julio de 2009, a la que fueron convocadas 67 organizaciones de usuarios y de pacientes. La reunión de un día de duración, contó tan sólo con la participación de 25 personas de diferentes asociaciones de usuarios y de organizaciones privadas de pacientes (tres de estas de fuera de Bogotá).[9]

Al indagar con participantes a esta reunión, mencionaron que a la reunión fueron invitadas principalmente personas de las Asociaciones de Usuarios de Enfermedades de Alto Costo. La participación fue escasa y contó con sólo un participante en representación del régimen subsidiado. Sobre la metodología de trabajo (consulta), expresaron que esta se centro en contestar el cuestionario elaborado por la CRES y el Ministerio de la Protección Social, dando poco tiempo para opinar y participar críticamente. Para las personas entrevistadas, a la reunión no se invitó a muchas asociaciones principalmente las más representativas.[10]

No queda claro el criterio de selección de las organizaciones, sin embargo resulta preocupante que organizaciones interesadas, que han participado en foros de discusión sobre la implementación de la Sentencia no recibieron información o invitación para participar en esta consulta, lo que constituye una barrera real para su participación en este proceso.[11]

Para la elaboración de la Evaluación Económica y de los Componentes para las Prácticas Clínicas de la Guía Clínica, el Gobierno llamó a un proceso de consulta. Este fue publicitado en la página Web del POS, y brindó la oportunidad a gente interesada en enviar comentarios y sugerencias a una dirección electrónica.[12] Aun cuando este proceso de consulta fue abierto, durante las entrevistas realizadas a fines de marzo del 2009 a representantes de organizaciones de la sociedad civil, instituciones de investigación y academia, ninguno de los entrevistados mencionó este proceso de consulta. Cuando les preguntamos sobre qué había sido implementado por el Ministerio de la Protección Social para promover la participación de un número más amplio de actores clave, la respuesta fue “nada” o “nosotros no tenemos información”.

Control de compañías de seguros y derechos de los usuarios

Las dos órdenes analizadas en este punto fueron la vigésima y vigésima octava.

De acuerdo a los informes preparados por el miembro del comité de la sociedad civil a cargo de la supervisión de la implementación de la decisión [13] (Así Vamos en Salud) [14] y la Defensoría del Pueblo, aún cuando el Gobierno (a través del Ministerio de la Protección Social y la Superintendencia Nacional de Salud) cumplió con enviar un reporte con información sobre las EPS que con mayor frecuencia rechazan proveer servicios de salud incluidos en el POS; las dos instituciones a cargo no lograron preparar un informe que consolide la información, los resultados de los informes difieren (las EPS identificadas no son las mismas), y el informe carece de precisión acerca de los datos reportados, así como información sobre cómo se hace el seguimiento de las sanciones impuestas.

Con relación a la orden vigésimo octava, el Ministerio de la Protección Social elaboró la Resolución 1817 de 2009 la cual define los lineamientos de la Carta de Derechos de los Afiliados y de los Pacientes en el Sistema de Seguridad Social en Salud y de la Carta de Desempeño de las entidades promotoras de salud en los regímenes contributivo y subsidiado. El informe enviado a la Corte Constitucional el 1 de junio de 2009 incluye estos textos, pero no señala si desde el Ministerio se han implementando acciones para garantizar que los documentos sean efectivamente entregados a los usuarios, y si el contenido de estos es completo, pertinente, confiable y comprensible, lo cual ha sido señalado por la Corte, en sus autos de seguimiento. Para la Corte si bien la elaboración de los lineamientos es un paso importante, no garantiza que se respete el derecho a acceso a la información de los usuarios.

Conclusiones

Quizás el más importante impacto que ha tenido la sentencia T–760 de 2008 ha sido el de motivar nuevamente la discusión sobre el derecho a la salud y el sistema de salud en Colombia. Por ejemplo en junio del 2009, la Comisión Séptima del Senado de la República organizó el Foro “FOSYGA: La Hora de las Cuentas Claras”.[15] Así mismo, algunos congresistas han utilizado la sentencia como referencia para impulsar control político al Ministerio de la Protección Social y la Superintendencia de Salud como en el caso del Foro “La Sentencia T 760 y el Futuro de la Salud en Colombia”, organizado el 18 de mayo de 2009 por el Senador Jorge Enrique Robledo.[16] Desde la sociedad civil, el gremio de las empresas aseguradoras ha organizado algunos seminarios para discutir la sentencia, [17] y las organizaciones de la sociedad civil, las universidades y usuarios han organizado algunas mesas de discusión.[18]

Pese a estas iniciativas, no se puede decir que el proceso de toma de decisiones para la elaboración del nuevo POS ha respetado lo establecido por la Corte sobre la participación ciudadana.

Desde un marco de Derechos Humanos como en el que se enmarca la Sentencia T–760 la participación debe incluir: (i) mecanismos institucionales para asegurar que la población pueda participar, (ii) construcción y fortalecimiento de capacidades para la participación, (iii) mecanismos de participación en las diferentes etapas del proceso (desde la elaboración de la agenda hasta la elaboración de las herramientas de monitoreo y evaluación), (iv) mecanismos de rendición de cuentas y revisión.[19]

Desde esta perspectiva, la participación es más que una herramienta de consulta utilizada para explorar las necesidades y opiniones de la población, la participación es un mecanismo de construcción colectiva, una herramienta democrática que permite a las sociedades debatir sobre sus valores, estructuras y hacia dónde se quieren dirigir.[20]

En el caso del proceso de implementación de la Sentencia T–760, si bien esta hace referencia a la importancia de los derechos humanos y señala ciertos principios para asegurar que en su implementación se garantice la participación de diferentes sectores de la sociedad (comunidad científica, organizaciones de usuarios, grupos vulnerables), el proceso de implementación dirigido por el Ministerio de la Protección Social no ha logrado crear un verdadero proceso participativo, lo cual vulnera el derecho a la participación señalado en la Sentencia T–760, y pone en riesgo la legitimidad de los resultados del proceso, así como el apoyo de parte de la sociedad a la reforma.

El tipo de mecanismos de consulta que ha propuesto el Ministerio de la Protección Social para este proceso, profundiza la manera como en el marco de la Ley 100 se desarrolla la participación ciudadana, entendida fundamentalmente como participación individual de usuarios, clientes, consumidores de servicios de salud y no de ciudadanos titulares del derecho a la salud. La opinión de esos “clientes” tiene más peso que la deliberación colectiva y critica que hace la ciudadanía a través de diversas formas organizativas.

Como ya ha sido señalado, existen problemas con relación al:

• Acceso a la información sobre espacios de participación.
• Acceso a los procesos de consulta impulsados desde el Ministerio de la Protección Social.
• Acceso a la información sobre los principios, metodología que se está siguiendo para la implementación de la reforma.
• Transparencia sobre el proceso. Desde marzo se habla que “no es posible igualar los POS”, que esto significaría una gasto de 6 billones de pesos colombianos. Si esto ya era una decisión tomada, ¿pueden realmente los ciudadanos modificar esta decisión?
• Acceso a información sobre los alcances de las consultas ciudadanas.
• Acceso a mecanismos para la revisión de las decisiones y rendición de cuentas.

Además, si bien se han impulsado algunas investigaciones contra algunas EPS, no es todavía claro el resultado de las mismas.[21] En términos generales, el Estado Colombiano no ha logrado crear mecanismos de vigilancia y control que aseguraren que las empresas proveedoras de servicios de salud cumplan con respetar los derechos de los usuarios.

Las iniciativas promovidas desde el Ministerio de la Protección Social se basan en la confianza de que los usuarios como consumidores tienen el poder para regular a los proveedores, y de esta manera asegurar la calidad de los servicios. Sin embargo, este modelo de “mercado de salud” fue criticado hasta por los expertos internacionales consultados por el Gobierno colombiano para apoyar el proceso de reforma del POS porque no toma en consideración que la salud no es como otros bienes que se pueden ofrecer en el mercado, ni el contexto en el que se da la relación entre el proveedor de los servicios de salud y los usuarios, en el que el proveedor suele tener el poder del conocimiento, y por ello mayor poder en la toma de decisiones. [22]

En el fondo, las fallas en el proceso de participación reflejan el desencuentro entre el concepto de sistema de salud promovido desde el Ministerio de la Protección Social, que se concentra en la relación individual/privada entre un proveedor y un cliente, y la postura que presenta la Corte en la Sentencia que concibe al sistema de salud como una institución social, que implica que las decisiones que se toman sobre el sistema de salud, no se refieren únicamente a relaciones individuales proveedor – usuario/consumidor, sino más bien al desarrollo de políticas públicas que afectan a la sociedad en su conjunto.

Es decir, del concepto de la salud como un producto del mercado surge una “participación” que funciona mas como una especie de mercadeo social y menos como una herramienta de construir ciudadanías. Proceso que a su vez profundiza la manera como en Colombia se han venido tomando las decisiones en salud, que dan el mayor peso a las opiniones y orientaciones tecnocráticas, de expertos nacionales e internacionales; marginando la opinión y la posibilidad de incidencia de la ciudadanía tanto individual como colectiva. Hecho que se profundiza con la puesta en operación de la Comisión Reguladora de Salud — CRES, instancia soportada en cinco técnicos, y la debilitación del Consejo Nacional de Seguridad Social en Salud.

Por otro lado, resulta preocupante la falta de capacidad autocrítica por parte de las autoridades de salud sobre la falta de planificación del proceso participativo. El 2 de agosto del 2009, en una entrevista televisiva, el Ministro de la Protección Social señaló que el cronograma establecido por la Corte no permite un proceso participativo, lo cual va en contra de las indicaciones dadas por los expertos internacionales invitados por el Gobierno colombiano que recomiendan un proceso participativo, y que para lograr esto se requiere entre 15 y 20 meses.[23] Sin embargo, lo que le falto indicar al Ministro fue que la idea del proceso participativo esta como un pre requisito en la Sentencia T–760, que esta no es una “creación” de los expertos internacionales; y que si bien el Gobierno solicitó a la Corte en enero del 2009 una prorroga para la implementación de la Sentencia, esta solicitud no señalaba la necesidad de contar con mayor tiempo para garantizar la participación de la ciudadanía en el proceso de reforma del POS.

El objetivo de la Sentencia T–760 de 2008 es el de proteger el derecho a la salud en Colombia, a través de la implementación de reformas del sistema de salud. Esto debería traer como consecuencia directa la disminución de las tutelas, proteger la sostenibilidad del sistema de salud colombiano y cumplir con el precepto de progresividad del derecho a la salud. Lamentablemente la falta de transparencia y limitaciones para el acceso a la información y participación le quitan legitimidad al proceso. Estas condiciones no han ayudado a crear un ambiente de confianza, por el contrario, ponen en riesgo el apoyo de la ciudadanía a la reforma, y con ello la sostenibilidad del sistema de salud colombiano, pues si las y los colombians no comprenden cuáles han sido los principios y criterios utilizados para incluir o excluir ciertos tratamientos en el nuevo POS, y si no quedan claros los mecanismos para su revisión y actualización, no se puede descartar que sigan acudiendo a la tutela como su única herramienta para defender su derecho a la salud. El hecho de que sea una discusión sobre lo mínimo que debe garantizarse en salud exige que la participación sea la más cualificada posible. Esperamos que, en atención a todo lo expuesto, la Corte Constitucional desarrolle el control judicial más estricto sobre la forma como se está desarrollando la participación en esta materia.

Camila Gianella-Malca, MSc, es estudiante de Doctorado en el CMI Noruega.

Oscar Parra-Vera es abogado de la Corte Interamericana de Derechos Humanos. Las opiniones del autor son de su exclusiva responsabilidad y no reflejan necesariamente el parecer de la Corte Interamericana de Derechos Humanos ni de su Secretaría.

Alicia Ely Yamin, JD, MPH, es becaria del Joseph H. Flom Global Health and Human Rights en la Escuela de Derecho de Harvard. Asesora especial de Amnistía Internacional para la campaña global sobre la pobreza y los derechos sociales, Exige Dignidad.

Mauricio Torres-Tovar es médico, miembro del Movimiento Nacional por la Salud y la Seguridad Social de Colombia y coordinador para la Región Andina de la Asociación Latinoamericana de Medicina Social — ALAMES.

Competing interests: None declared.

Copyright © 2009 Gianella-Malca, Parra-Vera, Yamin, and Torres-Tovar. This is an open access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribuiton Non-Commercial License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc/3.0/), which permits unrestricted non-commercial use, distribution, and repoduction in any médium, provided the original author and source are credited.

This article may be cited as / Este artículo se puede citar de la siguiente forma: Camila Gianella-Malca, Oscar Parra-Vera, Alicia Ely Yamin, y Mauricio Torres-Tovar, “¿Deliberación democrática o mercadeo social? Los dilemas de la definición pública en salud en el contexto del seguimiento de la sentencia T–760 de 2008,” Health and Human Rights: An International Journal 11/1 (2009), Perspectives, http://hhrjournal.org/blog/wp-content/uploads/2009/08/gianella-malca.pdf.

Referencias

1.   Ver en particular el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (artículo 12), el Protocolo Adicional a la Convención Americana sobre Derechos Humanos en materia de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (Protocolo de San Salvador, artículo 10) y la Observación General 14 del Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de Naciones Unidas.

2.    Ministerio de Protección Social, Informe con destino a la honorable Corte Constitucional Unificación Gradual y Sostenible de los Planes Obligatorios de Salud – POS. Disponible en http://www.pos.gov.co/respuestaSC/Documentos%20Sentencia/Orden_22_300109_1500.pdf.

3.   Ministerio de la Protección Social- Dirección de la Demanda de Salud, Informe a la Comisión de Regulación en Salud – CRES. Documento para la garantía y protección del derecho a la salud de los colombianos. Disponible en http://www.pos.gov.co/Documents/Anexo%20tecnico.pdf.

4.   Comisión de Regulación de Telecomunicaciones, Informe Trimestral de Conectividad. Mayo 2009 – No 15. Disponible en http://www.crt.gov.co/images/stories/crt-documents/BibliotecaVirtual/InformeInternet/Informe_Internet_marzo%202009.pdf.

5.   Consulta abierta de 23 de julio al 23 de Agosto, convocada por el CRES y el Ministerio de la Protección Social complementaria a la consulta presencial. Disponible en http://www.pos.gov.co/consulta/.

6.   Por ejemplo: las presentaciones de William Hsiao, Norman Daniels, Thomas Bossert, disponible en http://www.pos.gov.co/Paginas/guiaMetodologica.aspx; presentaciones de Francis Ruiz, Norman Daniel, Michael Rawlins, Kalipso Chalkidou, disponible en http://www.pos.gov.co/Paginas/jornadasdeintercambiotecnicointernacional.aspx.

7.   Procuraduría General de la Nación y Centro de Estudios de Derecho, Justicia y Sociedad, Dejusticia, El Derecho a la Salud en perspectiva de Derechos Humanos y el Sistema de Inspección, Vigilancia y Control del Estado Colombiano en Materia de Quejas en Salud, Bogotá, 2008.

8.   Varios informes del Departamento de Derechos Humanos de la Asociación Nacional de Trabajadores Hospitalarios de Colombia (ANTHOC) denuncian los asesinatos cometidos durante la última década de miembros de esta organización. Ver: http://www.anthoc.org/index.php?option=com_content&task=view&id=216 y

http://www.anthoc.org/index.php?option=com_content&task=view&id=1295.

9.   Ministerio de la Protección Social- Dirección de la Demanda de Salud, Informe a la Comisión de Regulación en Salud – CRES. Documento para la garantía y protección del derecho a la salud de los colombianos. Disponible en http://www.pos.gov.co/Documents/Anexo%20tecnico.pdf.

10.   Conversación sostenida con la señora Leticia Tafur, presidenta de la Asociación de Usuarios del Instituto Nacional de Salud; y comunicación emitida por Néstor álvarez, representante de los pacientes de alto costo de la Nueva EPS. Ninguno de los dos fue convocado por los organizadores, fueron informados de la reunión por sus compañeros.

11.   Por ejemplo: el Movimiento Nacional por la Salud y la Seguridad Social, Salud al Derecho, Centro de Investigación y Salud Popular -CINEP, Corporación Grupo Guillermo Fergusson, Asociación de Pacientes Osteomizados, Asociación de Usuarios de la Nueva EPS, Espíritu del 91, DeJusticia.

12.   Ver: http://www.pos.gov.co/Paginas/guiaMetodologica.aspx.

13.   Así Vamos en Salud presentó a la Corte su interés por acompañar el cumplimiento de la sentencia T–760 de 2008, solicitó su reconocimiento como grupo de seguimiento, petición que la Corte aceptó el 09 de diciembre del 2008. Acá es importante decir que es necesario que se incluya en el proceso de seguimiento a otras expresiones de la sociedad civil que también se han organizado para impulsar rendición de cuentas sobre las órdenes emitidas por la Corte y para pronunciarse ante la sociedad.

14.   ML La Torre, Seguimiento de la Sentencia T–760 de 2008. Disponible en http://www.asivamosensalud.org/index.php?option=com_remository&Itemid=0&func=startdown&id=77.

15.   Organizado el 08 de Junio del 2009, información disponible en http://www.comisionseptimasenado.gov.co/actualidad%204.html.

16.   Según la orden del día para la sesión ordinaria del 30 de septiembre de 2008, los senadores Germán Antonio Aguirre Muñoz, Griselda Janeth Restrepo Gallego y Carlos Julio González Villa solicitaron la citación al Ministro de la Protección Social, al Presidente de la Nueva EPS y al Superintendente de Salud para absolver un largo cuestionario relativo a las inconsistencias en el funcionamiento del aseguramiento y la atención en salud en el marco de la ley 100 de 1993. Entre las preguntas se encontraban: “¿Cuál es la posición del gobierno con respecto a las obligaciones contenidas en la Sentencia T–760 de 2008?, ¿Qué mecanismos se está implementando para dar cumplimiento a ésta?”

17.   Por ejemplo: XVI Foro Internacional Farmacéutico, 10 al 12 de junio de 2009 en Cartagena convocado por la ANDI, VII Congreso GESTARSALUD a realizarse del 29 al 31 de octubre en Cartagena.

18.   Por ejemplo: Foro organizado el 29 de mayo del 2009 por Facultad Nacional de Salud Pública de la Universidad de Antioquía en alianza con el Programa Así Vamos en Salud: “Análisis de Alternativas para el Cumplimiento de los Mandatos de la Sentencia 760 de 2008 emitida por la Corte Constitucional”; Foro “La Sentencia T–760: alcances y limitaciones”, impulsado por el Doctorado de Salud Publica de la Universidad Nacional de Colombia; los Talleres por redes locales y foros distritales organizados durante el segundo semestre de 2008 y el primer semestre de 2009 por parte de la Dirección de Participación Social y Servicio al Ciudadano de la Secretaria Distrital de Salud.

19.   H. Potts, Participation and the Right to Highest attainable standard of health (University of Essex: Human Rights Centre, 2008). Disponible en http://www2.essex.ac.uk/human_rights_centre/rth/docs/Participation.pdf.

20.   Alicia Ely Yamin, Suffering and Powerlessness: The Significance of Participation in rights-based approaches to health, Health and Human Rights: An International Journal 11/1 (2009). Disponible en http://www.hhrjournal.org.

21.   Por ejemplo, la Superintendencia le ordenó a las EPS Saludcoop y Comfaboy que redujeran a la mitad el volumen de contratación de servicios de atención de sus afiliados con sus propias clínicas y centros de salud, por incumplir los topes establecidos en la Ley 1122 de 2007. Ver: “A la Supersalud le llegó la hora de ajustar a las Clínicas de EPS”, El Tiempo, 27 de abril de 2009. Sobre Saludcoop, un informe preliminar de la Superintendencia de Salud le ordenó abstenerse de destinar los recursos que le gira el Fosyga para la prestación de servicios de salud a sus afiliados a usos diferentes a este. Ver: “Cuestionan a Saludcoop por uso de recursos” en Portafolio, 7 de julio de 2009. Asimismo, según información de prensa, la Superintendencia de Industria y Comercio estaba investigando a 15 EPS y a ACEMI por estar presuntamente realizando acuerdos dirigidos a restringir la libre competencia en el mercado del aseguramiento de la salud y llegar a acuerdos para negar servicios de salud a los usuarios incluidos en el Plan Obligatorio de Salud. Ver: “Quince EPS en la mira del Gobierno Nacional”, en La Libertad, 9 de junio de 2009.

22.   Entrevista a Norman Daniels, Thomas Bossert y William Hsiao. Disponible en http://www.semana.com/noticias-salud–seguridad-social/mejor-debil-del-sistema-salud-colombiano/125943.aspx.

23.   Entrevista televisiva a Diego Palacio, Ministro de Protección Social. Disponible en http://www.yamidamat.com.co/Contenido/Video.asp?Mostrar=AGOSTO3.wmv.

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At a time when accountability is a key message for countries, constituencies, and organizations, it is important that major multilateral agencies such as the World Health Organization (WHO) are also held accountable for actions taken or not taken. This article first reviews the methods of monitoring growth and development among children under five years of age by the WHO. It then addresses the fact that the WHO delayed disseminating new Child Growth Standards. In addition, the need for more technical support by the WHO for managing chronic malnutrition in young children is needed. This delay has cost the lives of malnourished children around the world.

Malnutrition can account for up to 50% of deaths among children under the age of five since it is a significant underlying factor of child mortality. In developing countries, approximately 25% of children in this age range are moderately or severely malnourished (underweight and/or stunted).[1] With over 9.2 million under-five child deaths in 2007 worldwide, malnutrition accounts for a significant degree of this burden of childhood mortality.[2] Since this is such a prevalent condition causing great devastation, it is essential that physicians and other health care providers be given the best tools to properly assess malnutrition in hospitals, clinics, and community-based settings. This article discusses the standards used to assess childhood malnutrition in the international community over the last 30 years and implications for their dissemination and use.

In 1977, the United States National Center for Health Statistics (NCHS) produced growth references to assess proper physical development.[3] The growth references used the weight-for-age, height-for-age, and weight-for-height distributions from studies conducted in the United States to identify underweight, stunted, wasted, and obese children. These references were used by hospitals and clinics throughout the United States and were immediately adopted by the World Health Organization. As a result of the WHO adoption of these standards, the US-based growth references for children were widely disseminated and used in countries around the world.

However, a number of studies subsequently showed that the 1977 NCHS/WHO growth reference standards were not appropriate for all infants and children. In particular, the 1977 NCHS/WHO standards tended to underestimate levels of low weight-for-age (underweight) for breastfed infants.[4] As early as 1995, the WHO documented recognizing the problem, particularly for the use of the 1977 NCHS/WHO standards for infants.[5] The reference data for infants were based on information collected among infants in the Fels Longitudinal Study from 1929 to 1975 in Yellow Springs, Ohio. The limitations noted by the WHO working group at the time included: 1) the sample was limited to Caucasian infants from mostly middle-income families; 2) data were collected every three months rather than monthly, which limited the accuracy of developing the growth curve, particularly from 0–6 months of age; and 3) the majority of the infants in the sample were bottle-fed, and if they were breastfed it was only for a short duration (typically less than three months).[6]

A study examining the 1977 NCHS/WHO standards in a developed area of Brazil provided empirical evidence for the limitations in using the 1977 NCHS/WHO growth references for infants in other settings. These data demonstrated that infants in their sample grew faster than the 1977 NCHS/WHO reference in the first six months of life with a relative decline thereafter. Among the sub-sample of infants that were either exclusively or primarily breastfed from 4–6 months of age, the average decline occurred earlier, usually after three months of age. As a result, breastfed infants were falsely perceived as not getting adequate nutrition through breast milk. Concerns arose that the perceived faltering may cause unnecessary early introduction of non-human milk.[7]

As a result of empirical data demonstrating limitations in the use of the 1977 NCHS/WHO standards, in 2000 the US Centers for Disease Control and Prevention (CDC) published a set of growth charts meant to replace the NCHS growth reference.[8] These charts were based on national data from the US for infants and children from birth to 20 years of age from five national health examination surveys and supplemental data. The study sought to be more ethnically diverse and to better represent breastfed and bottle-fed infants. Studies comparing CDC growth charts to the 1977 NCHS/WHO references resulted in mixed views. Similar to findings described above, there were notable differences, particularly among breastfed infants under six months of age. The WHO found that “breastfed infants grow more rapidly in the first 2 months of life and less rapidly from 3 to 12 months in relation to the CDC curves.”[9] The overall consensus, however, was that the CDC growth charts more closely matched the population in the US, particularly since the majority of infants in the US are at least partially bottle-fed. A study comparing the 1977 NCHS/WHO growth references and CDC growth charts showed that CDC charts were superior in accurately representing the United States population.[10]

In 2006, after 11 years of debate and 29 years following the original publication of the NCHS chart, the WHO released new growth charts based on primary data collected from 1997 to 2003 in Brazil, Ghana, India, Norway, Oman, and the US. The WHO sample population only included breastfed infants and measured infant weight and length every two weeks for the first two months and monthly thereafter. Similar to previous findings, a comparison of the 2006 WHO Child Growth Standards to the 1977 NCHS/WHO international growth reference showed significant differences in infants. The mean weight-for-age z-scores of infants in the first six months were higher for the 2006 WHO standards compared to the 1977 NCHS/WHO growth reference. After six months the 2006 WHO standards fell below the 1977 NCHS/WHO values. One significant limitation of the 1977 NCHS/WHO standards was the finding that prevalence of low height-for-age was higher for all age groups using the 2006 WHO standards, particularly for early infancy.[11] More recent data indicate significant limitations of the 1977 NCHS/WHO standards. Among children screened for severe malnutrition in a Médecins sans Frontières (MSF) program in Niger, the 2006 WHO standards identified more than eight times the number of severely malnourished children compared with the 1977 NCHS/WHO standards (25,754 versus 2,989 children). The implications are significant: children identified as severely malnourished according to the 1977 NCHS/WHO standards were less likely to recover and more likely to be lost to follow-up compared to those identified by the 2006 WHO standards. In addition, there was a greater likelihood of hospitalization and death among those children identified by the 1977 NCHS/WHO standards compared to the 2006 WHO standards.[12]

Based on these data, it is clear that the new (2006) WHO standards more accurately assess childhood malnutrition in developing countries, particularly in settings where the large majority of infants are breastfed. However, many settings in the field still use the old (1977) NCHS/WHO standards due to poor technical assistance and capacity building in countries with a high burden of malnutrition. The WHO delayed in the creation of these charts and has also failed to update its own manual regarding the management of severe malnutrition.[13] In addition, only recently has the WHO updated the Integrated Management of Childhood Illness (IMCI) training booklet and the Manual for the Health Care of Children in Humanitarian Emergencies with the new WHO nutrition standards.[14]

There has been documented recognition of problems with the 1977 NCHS/WHO references by the WHO as early as 1995, but no efforts were made to change the standards until 1997, and new standards were finally published 11 years after acknowledgement of a problem. While 20 million children suffered from malnutrition yearly, health care workers often continued to use charts that were inaccurate. The delay in acting to change these charts in a more expeditious manner was at the expense of children’s lives. More than two years after the introduction of their new growth charts, the WHO has not updated some of its manuals for health care workers, meaning many continue to use references published nearly 30 years ago. This is evidenced by UNICEF’s recent State of the World’s Children 2009 report that provides prevalence estimates of underweight using the 2006 WHO standards; however, prevalence rates of wasting and stunting are still provided using the 1977 NCHS/WHO standards.[15] UNICEF states in the 2009 report that “the WHO Child Growth Standards are gradually replacing the widely used NCHS/WHO reference population [standards].”[16] This suggests that many countries have not changed their growth reference standards and continue to under-diagnose children who are malnourished. It is concerning that it took more than a decade to develop growth standards appropriate for developing countries. Offering technical assistance and capacity building for these countries falls within the WHO’s mandate, but over the past three years the WHO has demonstrated significant delays and has failed to adequately support the dissemination and appropriate use of these standards in countries with a high burden of malnutrition.

The WHO has been tasked with setting international standards for health. As a multilateral agency it has the responsibility of not delaying progress towards developing more accurate nutrition standards and in finding gaps in the uptake and implementation of the revised standards. Children have unnecessarily suffered the consequences of ignoring recognized problems in nutrition standards for years. The same problem has extended to the WHO malnutrition guidelines, which have fallen short in the management of chronic malnutrition. The WHO website for publications offers no standards for care or management of children with chronic malnutrition despite their own acknowledgement that this condition causes poor growth which can result in delayed brain development and a reduced capacity to learn.[17]

At a time where there is a consensus about accountability, Rwanda, among other countries has agreed to be part of the NEPAD (New Partnership for Africa’s Development) Peer Review for Joint Assessment of the Government. There is an agreement of the necessity of accountability for not only the government, but also developing partners and the civil society. Still, people have been silent about the accountability of multilateral organizations like the World Health Organization. Many developing countries depend on the WHO to provide them with accurate information. Since they often do not have the resources themselves to remain up-to-date, it is vital that they can rely on the WHO to quickly make available and widely disseminate the standards that reflect the highest standard of care. The question remains: If we know the right thing to do, and we know the consequences it may bring, why do we continue to do wrong?

Agnès Binagwaho, MD, is Permanent Secretary in the Ministry of Health, Rwanda.

Niloo Ratnayake, BA, is enrolled at the University of Virginia Medical School, where she is a scholarship student funded by Pfizer Initiative in International Health.

Mary C. Smith Fawzi, ScD, is an instructor in the Department of Global Health and Social Medicine, Harvard Medical School, and epidemiologist for Partners In Health.

Competing interests: None declared

Copyright: © 2008 Binagwaho, Ratnayake, and Smith Fawzi. This is an open access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution Non-Commercial License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc/3.0/), which permits unrestricted non-commercial use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original author and source are credited.

This article may be cited as: Agnès Binagwaho, Niloo Ratnayake, and Mary C. Smith Fawzi, “Holding multilateral organizations accountable: The failure of who in regards to childhood malnutrition,” Health and Human Rights: An International Journal, Perspectives, 10/2 (2008),  http://hhrjournal.org/blog/perspectives/holding-multilateral-orgs-accountable-the-failure-of-who.

References

1.   UNICEF, State of the World’s Children 2008: Child Survival (New York: UNICEF, 2007). Available at http://www.unicef.org/sowc08/docs/sowc08.pdf.

2.   UNICEF, State of the World’s Children 2009: Maternal and Newborn Health (New York: UNICEF, 2008). Available at http://www.unicef.org/sowc09/docs/SOWC09-FullReport-EN.pdf.

3.   P. V. Hamill, T. A. Drizd, C. L. Johnson, R. B. Reed, A. F. Roche, and W. M. Moore, “National Center for Health Statistics Percentiles,” American Journal of Clinical Nutrition 32 (1979), pp. 607–629.

4.   C. G. Victora, S. S. Morris, F. C. Barros, M. de Onis, and R. Yip, “The NCHS Reference and the Growth of Breast- and Bottle-fed Infants,” Journal of Nutrition 128 (1998), pp. 1134–1138; M. J. Dibley, J. B. Goldsby, N. W. Staehiling, and F. L. Trowbridge, “Development of Normalized Curves for the International Growth Reference: Historical and Technical Considerations,” American Journal of Clinical Nutrition 46 (1987), pp. 736–748; M. de Onis and R. Yip, “The WHO Growth Chart: Historical Considerations and Current Scientific Issues,” Bibliotheca Nutritio et Dieta. 53 (1996), pp. 74–89.

5.   WHO Working Group on Infant Growth, “An Evaluation of Infant Growth: The Use and Interpretation of Anthropometry in Infants,” Bulletin of the World Health Organization 73 (1995), pp. 165–174.

6.   WHO Working Group (see note 5).

7.   R. J. Kuczmarski, C. L. Ogden, L. M. Grummer-Strawn, K. M. Flegal, S. S. Guo, R. Wei, Z. Mei, L. R. Curtin, A. F. Roche, and C. L. Johnson, “2000 CDC Growth Charts for the United States: Methods and Development, Vital Health Statistics 246 (2002), pp. 1–190.

8.   Victora et al. (see note 4).

9.   M. de Onis, C. Garza, A. W. Onyango, and A. Borghi, “Comparison of the WHO Child Growth Standards and the CDC 2000 Growth Charts,” Journal of Nutrition 137 (2007), pp. 144–148.

10.   C. L. Ogden, R. J. Kuczmarski, K. M. Flegal, Z. Mei, S. Guo, R. Wei, L. M. Grummer-Strawn, L. R. Curtin, A. F. Roch, and C. L. Johnson, “Centers for Disease Control and Prevention 2000 Growth Charts of the United States: Improvements to the 1977 National Center for Health Statistics Version,” Pediatrics 109/1 (2002), pp. 45–60.

11.   M. de Onis, A. W. Onyango, E. Borghi, C. Garza, and H. Yang, “Comparison of the World Health Organization (WHO) Child Growth Standards and the National Center for Health Statistics/WHO International Growth Reference: Implications for Child Health Programmes,” Public Health Nutrition 9/7 (2006), pp. 942–947.

12.   S. Isanaka, E. Villamor, S. Shepherd, and R. F. Grais, “Assessing the Impact of the Introduction of the World Health Organization Growth Standards and Weight-for-Height z-Score Criterion on the Response to Treatment of Severe Acute Malnutrition in Children: Secondary Data Analysis,” Pediatrics 123 (2009), pp. e54–e59.

13.   World Health Organization, Management of Severe Malnutrition: A Manual for Physicians and Other Senior Health Workers (Geneva: WHO, 1999). Available at http://whqlibdoc.who.int/hq/1999/a57361.pdf.

14.   World Health Organization, Integrated Management of Childhood Illness (chart booklet), (Geneva: WHO, 2008). Available at http://www.who.int/child_adolescent_health/documents/IMCI_chartbooklet/en/index.html; and World Health Organization. Manual for the Health Care of Children in Humanitarian Emergencies (Geneva: WHO, 2008). Available at http://www.who.int/child_adolescent_health/documents/9789241596879/en/index.html.

15.   UNICEF (see note 2).

16.   See ibid., p. 125.

17.   World Health Organization, 10 Facts on Nutrition (Geneva: WHO, 2008). Available at http://www.who.int/features/factfiles/nutrition/facts/en/index1.html.

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The article by Dr. Agnès Binagwaho in Health and Human Rights, Volume 10, Number 1, cannot go without a rebuttal, as the argument appears to rest on several fallacies. Recounting the skepticism that existed ten years ago about anti-retroviral (ARV) treatment in resource-poor settings and the success of activists in forcing the scale-up of access to treatment, Dr. Binagwaho argues that we should adopt a commensurate posture with respect to providing bottle-feeding for infants born to HIV-positive mothers. Although she does state that “[t]his is an area of great controversy, and experts deeply committed to children’s well-being find themselves on different sides of the question,” the rest of the article seems to assume that those who oppose her views on this: (1) are too willing to accept the failure to implement an effective distribution of breastmilk substitutes as a reason for not proceeding with such a distribution; and (2) fail to respect the human rights of African mothers to bottle-feed their children, as women in rich countries have the choice to do.

On the first point, Binagwaho wants to make us believe that shying away from supporting the feeding of infant formula to children born to HIV-positive mothers “is really an implementation failure that can be remedied through effective delivery strategies.” She suggests that public health nutrition professionals who disagree with such a position are thereby implying that mothers in Africa “are not capable of preparing a baby bottle correctly.” I am a public health nutritionist, and I am in no way implying that mothers in Africa cannot prepare a bottle correctly. Actually, that is totally beside the point.

Dr. Binagwaho challenges readers to think in terms of “practical implementation” options since “effective training combined with the appropriate technical and financial resources can ensure excellent delivery” of breastmilk substitutes to these infants. I do not doubt that this is true. However, the key here clearly lies in the “and” of her statement. Binagwaho bases her strong pro-formula argument on a study in Rwanda, which unfortunately is not available to the reader for scrutiny since it corresponds to an oral presentation in a meeting in Kampala. My contention is that the “and” is where the problem lies in her argument, as I assume (although I would be pleased to be corrected) that formula was provided free of charge to those mothers. That is why (to answer her question) effective training combined with the appropriate technical resources will not make breastfeeding substitution a workable solution.

Economic access to six or more months of infant formula supplies is not realistic for poor mothers in poor countries — nor, either, is access to clean water. Acknowledging this dire immediate reality is the real human rights issue in this controversy, i.e., the economic discrimination against poor women. Failure to recognize this is, to me, an unacceptable oversight.

Of course we need to set the same human rights objectives for ourselves in the global South as those set in the North.  However, as public health nutrition experts, it is our obligation to acknowledge the local reality of HIV and AIDS affecting important segments of the poor population in our respective milieus. That reality shows us that economic access to infant formula does not exist for vast numbers of affected women. It is overwhelmingly this reality that pushes us to aggressively promote exclusive breastfeeding for these infants given the current context — cognizant that this is not a risk-free alternative, but positively weighing it against the greater risks of bottle feeding.

There is an enormous difference between fatalistically accepting that ARVs cannot be made available in sub-Saharan Africa and selecting the best choice for mothers to feed their infants given the existing conditions. In short, as a matter of public policy, for the vast majority of public health nutritionists, promoting exclusive breastfeeding for infants born to HIV-positive mothers, when substitution remains an unrealistic goal, is still the right thing to do.

The morbidity and mortality data from numerous studies invariably support such a policy stance.[1] Binagwaho tells us that, in the study she cites, the rates of diarrhea and acute malnutrition in the “substituted children” were “not higher than those in the general population.” However, the real questions are: (a) whether the rates were higher than in the exclusively breastfed children, as there is already an excess morbidity due to non-exclusive breastfeeding in the general population; and (b) whether the study group children were followed more closely with medical check-ups during the study.

The article implies that the extraordinary difference in outcomes between the study she cites and the literature supporting exclusive breastfeeding for infants with HIV-positive mothers lies in proper implementation and training. Binagwaho asserts that “when the means are available, what is criminal is to mismanage those means.” But the problem is not that “when means are mismanaged they can be dangerous,” although they can be. Nor are bad program managers the core problem, as Dr. Binagwaho at times seems to suggest.

The problem, as stated above, is fundamentally about access to economic resources, and a resulting lack of economic power. Binagwaho seems to believe that if activists would bring to bear the same political struggle around replacement feeding that they did in the issue of access to anti-retrovirals, the question would no longer be whether replacement feeding can be adopted, but rather how. Such a call would undoubtedly find its warmest reception in the milk industry which, of course, would use it in its own self-interest.

But the human rights framework requires us also to confront unfair economic power structures, and this leads to the second set of arguments that the article makes. Binagwaho writes, “universality is the very essence of human rights. It is, therefore, unacceptable to promote a two-tiered approach to … replacement feeding, because doing so implies that some people enjoy more human rights than others. It suggests that wealthy women’s rights include being able to feed their children safely, while poor women’s do not.” The unfortunate reality is that “some people” do “enjoy more human rights than others” in practice, but not in theory.  Our efforts to remedy that fact need to understand and proactively act upon the structural economic forces that keep women poor and deprive them and their children of their right to health, among other rights.

Binagwaho does mention, in passing, structural obstacles to expanding replacement feeding in low-income communities, citing “lack of infrastructure, unreliable access to water, lack of information, and many other factors.” But the point is that these factors are not just obstacles to expanding bottle-feeding, but obstacles to women and children living lives of dignity and enjoying their inalienable human rights. Of course, all people are entitled to choices, as Binagwaho asserts. But the choice of whether to bottle-feed or not is not really at the forefront for a woman who cannot afford adequate food, has no adequate housing, nor access to safe water and sanitation, employment, and education, let alone a right to gender equality. To use a metaphor, arguing for the right to bottle-feed is at best like arguing for access to a band-aid when faced with a hemorrhage. Poverty is the hemorrhage, and it is the dominant human rights violation endured by these women and children.

Claudio Schuftan, MD, was born in Chile and trained in pediatric medicine, international health, and nutrition. He has served as a consultant for food and nutrition activities as they relate to human rights in over 50 countries. Currently based in Ho Chi Minh City, Vietnam, Dr. Schuftan works as a freelance consultant in public health and nutrition. He is Adjunct Associate Professor in the Department of International Health at Tulane School of Public Health, in New Orleans, Louisiana, a member of the steering group of the People’s Health Movement (PHM), and coordinator of PHM’s global Right to Health and Healthcare campaign.

Please address correspondence to the author at cschuftan@phmovement.org.

Competing interests: None declared.

Copyright: © 2009 Schuftan. This is an open access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution Non-Commercial License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc/3.0/), which permits unrestricted non-commercial use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original author and source are credited.

This article may be cited as: Claudio Schuftan, “Rights to bottle-feeding in poor countries: What is really at stake? A response to Dr. Agnès Binagwaho,” Health and Human Rights: An International Journal, Perspectives, (2009), http://hhrjournal.org/blog/perspectives/rights-to-bottle-feeding-in-poor-countries/.

Reference

1.   For two studies looking respectively at early weaning and prolonged breastfeeding, see, e.g., L. Kuhn, G. M. Aldrovandi, M. Sinkala, et al., “Zambia Exclusive Breastfeeding Study: Effects of Early, Abrupt Weaning on HIV-free Survival of Children in Zambia,” New England Journal of Medicine 352/2 (2008), pp. 130–141; and L. Kuhn, P. Kasonde , M Sinkala, et al., “Prolonged Breast-feeding and Mortality up to Two Years Post-partum Among HIV-positive Women in Zambia,” AIDS 19/15 (2005), pp. 1677–1681.

The late Dr. Mann was well out in front of most other human rights “professionals” when it came to his analysis and dissection of basic human rights — and in particular as they relate to the intersection of health and society. (Mann does such an elegant job of expressing this in the program that I will refrain from further comment). You can view the entire episode at the end of this post. The difficulties we faced in producing the show at all is a long story. But we think it’s worth sharing with HHR readers who might think that health and human rights issues are taken for granted at the global level.

In 1991, my then-fledgling media company Globalvision announced plans to create and distribute the world’s first television series dedicated exclusively to coverage of human rights issues around the world. We had just wrapped up production of our first weekly international newsmagazine South Africa Now, which focused on the many untold stories and unsung heroes of that country’s inspiring and under-reported liberation struggle, and we were anxious for a new challenge.

Producing South Africa Now, which aired weekly between 1988 and 1991 on 150 public television stations in the United States and on leading broadcast systems in sixteen other countries, had never been easy — in part because America’s Public Broadcasting Service (PBS) and its parent CPB, the Corporation for Public Broadcasting, refused to have anything to do with the program, deeming it too “controversial” for the public airwaves. The decision meant that we had to raise all the money necessary to produce and promote the program. It also meant we had to distribute it ourselves, station by station, instead of PBS delivering it centrally to the entire three hundred and thirty station system.

In addition, the white minority government then in power in South Africa refused even to let us into the country, which meant we had to produce a show every week about a country thousands of miles away to which we had little access, and which had imposed stringent restrictions on all media coverage of its activities. Finally, we were attacked by conservative elements in our own country as well as in South Africa, and charged with being “advocates not journalists” and even “hard-core Marxist propagandists.” Despite the many roadblocks placed in our path, however, we persevered and eventually succeeded in producing an award-winning, critically acclaimed program about important human rights-related topics that was regularly seen by millions of people — and which, to our surprise and joy, many South Africans credited with playing a positive role in bringing about the (mostly) peaceful and democratic transformation of their country.

Having produced against all odds a successful weekly program about apartheid, we thought it would be a relatively easy matter to create a new program, which would expand our human rights coverage beyond southern Africa to encompass the rest of the world. Little did we know…

Our first problem was with the public broadcasting system itself. PBS executives steadfastly refused to consider backing a weekly program about human rights, despite the global acclaim that had accompanied our previous effort. Pressed for an explanation, they eventually provided one: human rights, PBS programmers told us, was “an insufficient organizing principle for a television series.” Unlike cooking, stock tips, or purple dinosaurs, apparently!

Once again, however, we were undeterred, and again we resolved to produce, promote and distribute the series ourselves. We raised hundreds of thousands of dollars from leading foundations who saw the need PBS was blind to. We went back to all the individual public television stations that had carried South Africa Now and told them we had a new and better weekly program to offer. Most agreed to air the new program, based on our strong track record of delivering weekly credible news about important topics unavailable elsewhere. It was clear to them that, despite the ludicrous stance of PBS, there was plenty of interest in human rights programming among American viewers. Nor was that interest limited to the United States — soon broadcasters in more than sixty other countries around the world were airing our new weekly series about international human rights issues, which we dubbed Rights & Wrongs: Human Rights Television. That’s when the next set of problems began…

This time, to our astonishment, the naysayers were led by executives at prominent human rights organizations, who expressed concern that a program about human rights would be produced by a team of journalists with no formal standing or training in human rights issues or policy formulation. They were concerned on many counts: that we might misreport human rights news, thus sullying their own well-deserved reputations and enviable record of impeccable reportage; that we would be insufficiently attuned to the many nuances of human rights work; that we might inadvertently use the wrong vocabulary in describing human rights abuses. But most of all, it turned out, they were afraid that we would employ a more expansive definition of what human rights actually are than they did — and they were right!

Soon I was regularly banging heads with the leaders of powerful international human rights groups. They wanted to keep the focus of Rights & Wrongs exclusively on civil and political rights; we were equally interested in looking at the social and cultural side of the human rights equation. We wanted to explore issues like workers’ rights and women’s rights; they were appalled and thought this was evidence that their initial fears had been well-founded, that we were simply laymen and certainly not sophisticated enough or professional enough to be covering “their issues.” The matter eventually came to a head over one particular program we wanted to create, which would explore the revolutionary ideas then being formulated by a visionary at Harvard named Jonathan Mann.

Despite the opposition of the human rights groups, we went ahead in 1995 and produced our “Health and Human Rights” edition of Rights & Wrongs.

As you can see, even relatively enlightened and forward-looking human rights executives, such as Kenneth Roth of Human Rights Watch, who was interviewed at length, expressed reservations about the links that Mann was making to societal status and ill health, and to his overall claims regarding health and human rights. Roth’s reservations are echoed to this day in many human rights circles.

Well, go ahead and call me unprofessional. Say I’m a layman who doesn’t understand the nuances. Denounce me as an advocate and not a journalist. Hell, you can even call me a hard-core Marxist propagandist if you like. Just don’t try to tell me that equal access to quality health care isn’t a basic human right! And of course, don’t take my word for it—listen and see for yourself, as the late, great Jonathan Mann lays it all out brilliantly in an interview that, I hope you will agree, is still relevant — perhaps more than ever — even a decade after it was recorded.

— Rory O’Connor was the co-creator and Executive Producer of Rights & Wrongs: Human Rights Television. His popular Media Is A Plural blog is accessible at: http://www.roryoconnor.org.

When Dr. Jennifer Furin started treating patients in Lesotho at the Nohana Health Center in July 2006, many of her patients had never had access to a doctor. In fact, after walking hours up and down mountains to reach a clinic, patients would often find it locked and unstaffed. If the clinic was open, basic medicines and supplies were scarce, and the nurses could offer little comfort to their patients who were suffering from highly infectious diseases such as HIV/AIDS and tuberculosis. Almost none of the patients – in spite of HIV rates in Lesotho approaching 30% – had ever been tested for HIV, let alone had access to lifesaving anti-retroviral therapy (ART). A mere handful of patients were being treated for TB.

Nohana is one of approximately fifty health clinics scattered across the mountains in rural Lesotho – each more logistically challenged than the next. About a dozen of these remote clinics (including Nohana) have access to a nearby airstrip – enabling staff and supplies to arrive from the capital, Maseru, in approximately 30 minutes. Via land, the treacherous trip from Maseru to Nohana would take 6 hours or more by car, traveling the edges of steep mountains on barely visible dirt paths. Now, with assistance from the pilots and planes of Mission Aviation Fellowship (MAF), the Partners In Health Lesotho (PIHL) team can adequately supply and staff these clinics, ensuring that they are open and that care is available whenever our patients make the long journey to seek medical treatment.

In February 2008, a small team from the Harvard News Office visited two of the PIHL mountain clinics – Nohana and Bobete. They were able to capture the essence of our programs in Lesotho via stunning text, photos, and video – accessible here. I’d like to direct you to a two part photo/video story filmed in Nohana, featured below. It is the story of Kazabelo – a tiny, malnourished 15-month-old baby on the edge of death.

For Kazabelo, the story ends well – at least in the short term. She has survived this round of her life’s battle, and is a plump and healthy toddler (see picture) less than six months later.

Whether our patients come to Nohana, Bobete, or one of the four other remote clinics operated by PIHL in four of Lesotho’s most rural and mountainous districts, the care they receive is essentially the same. We staff each of our six clinics with a full-time physician, who is trained in management of HIV/AIDS and TB as well as primary care and trauma. In addition to treating patients, the PIHL physicians work closely with clinic nurses who are paid by the Lesotho Ministry of Health and Social Welfare - training them in infectious disease management and other critical skills. The doctors and nurses are supported by a cadre of lay health workers, who handle various administrative tasks – including HIV testing and counseling, and food distribution.

The physicians also hire and train Community Health Workers (CHWs) – the key to finding and treating so many patients in the remote villages served by our clinics. Our CHWs visit HIV patients daily to ensure that they are taking their medications properly and consistently, and to check for side effects and other problems of poverty (such as lack of food or water) which might interfere with treatment. CHWs are the vital link between clinic and community, encouraging neighbors and friends to visit the clinic for testing and treatment, notifying the doctors when patients are too ill to make the long journey themselves, and supporting chronically ill patients through months and even years of treatment for HIV/AIDS and TB.

Unfortunately, Kazabelo’s painful story is not unique. There are far too many underweight, malnourished infants and children in Lesotho – and worse, many of them do not arrive to our clinics in time. In a country where an entire generation of adults is being wiped out by the dual epidemics of HIV & TB, too frequently very young children are left in the care of their aging grandmothers. Current estimates peg the orphan rate in Lesotho between 16 and 30% - very likely the highest per capita orphan rate in the world. How old will Kazabelo be when her grandmother can no longer care for her? Will she survive long enough to witness the right to health care become a right realized by everyone in Lesotho?

As the nationwide crisis in the housing and credit markets unfolds, a community-based coalition of health care and social service providers, affordable housing developers, and community organizers convened on October 10, 2008 to highlight human rights-based solutions to the crisis in one of America’s hardest-hit communities, South Los Angeles.

Read and hear coverage of this report from 89.3 KPCC, NPR Radio in Los Angeles!

Their call to action, Taming the Perfect Storm, is a unique, ambitious, and pragmatic example of “Health and Human Rights in Practice.”  Beginning with the recognition that fundamental rights for individuals who are either homeless or at-risk for homelessness are not being fulfilled by the nation these residents call home, this collaborative report uses a human rights framework to its full advantage.  The report moves from a broad understanding and comprehensive analysis of the problems faced by residents of South Los Angeles to specific recommendations to address the health – and human rights – needs of a vulnerable population.

The methods used in this report – analysis of interactions between local laws, economic policy, policing efforts, and other social determinants of health; extensive interviews and ethnography listening deeply to those in need; and clear recommendations based on a human rights approach – can be used by communities anywhere.

We hope you will read the full report (by clicking on the cover above), not only for what it specifically reveals but also for the methods and analytic approach used by the South Los Angeles Homelessness Prevention and Intervention Collaborative.  This model can be used to understand and begin to address a wide range of problems, wherever human rights are a concern.  As stated in the report, “Combining the treetops of international declarations and human rights law with grassroots advocacy and know-how, a South Los Angeles Human Rights Approach to Health can be transformative.”

We would like to draw particular attention to a novel advocacy tool, the South Los Angeles Declaration of Health and Human Rights.  It is exciting to imagine human rights declarations coming from communities around the United States – indeed around the world – as they will come from South Los Angeles.

Rishi Manchanda, MD, MPH and Evan Lyon, MD

From the Executive Summary

This report is the product of a unique South Los Angeles-based coalition of health service providers, community health workers/promotoras, tenant organizers, and affordable housing and civil rights advocates. The complex problem of homelessness and poor health in South Los Angeles is shaped by key local housing, health and law enforcement policies and conditions, some of which we have identified in prior work and continue to address.

Service providers, organizers and advocates in our collaborative have all witnessed the deleterious health and human rights impact of a recent series of public ordinances and law enforcement initiatives in South Los Angeles and Skid Row which disproportionately and often unjustly affect extremely poor and homeless persons. These programs have combined with other powerful trends, including the scarcity of local permanent supportive and affordable housing, the displacement of homeless and low-income residents due to gentrification downtown and along the Figueroa Corridor, evictions and the foreclosure crisis, the closing of Martin Luther King Jr.-Harbor Hospital, the historic underfunding of South Los Angeles community clinics by the Los Angeles County Department of Health Services, and the weakening of the local public health safety-net. Together, these forces have created a perfect storm for the homelessness and health crisis in South Los Angeles. Now, as the federal banking and credit crisis unfolds, South Los Angeles has become a bellwether for the nation, highlighting the fundamental challenges facing America’s increasingly stressed communities.

We conducted surveys of homeless individuals and service providers to document and define this perfect storm more clearly. Results from our work highlight the direct impact of damaging policies and trends on the health of homeless persons living in South Los Angeles.

Of the homeless persons we surveyed in South Los Angeles:

• Only 28% indicated that they had a usual source of medical care.
• 38% reported having a mental health condition.
• Nearly half (46%) reported a need for dental care in the past year. However, 59% of those who needed dental care did not receive it.
• 32% of those who reported receiving medical care at Martin Luther King Jr.-Harbor Hospital within the past two years indicated that the hospital’s closure decreased their ability to get medical care.
• An astonishing 42% of those who rented in the last five years became homeless because they were unable to afford a rent increase.
• Nearly 3 in 10 homeless individuals have experienced an eviction (27%).
• 1 out of every 3 (34%) homeless individuals reported having had an interaction with law enforcement in the past year.

This report from the South Los Angeles Homelessness Prevention and Intervention Collaborative (HPIC):

• Develops a common language to understand the health impact of current trends in housing availability, displacement, law enforcement policy, and health services in South Los Angeles
• Provides important evidence of the health needs and experiences of homeless individuals and service providers in South Los Angeles based on original community-based participatory research
• Offers a human rights approach to health to equip advocates, service providers, policymakers, and media to better address poor health and homelessness in South Los Angeles
• Offers specific recommendations to improve health and homelessness in South Los Angeles

(Note:  For a description of the specific policy recommendations contained in the report, please click here or on the cover image above.)

From Solutions, concluding “Taming the Perfect Storm”

The perfect storm of homelessness and poor health in South Los Angeles requires a powerful human right to health approach that can engender the broad-based support and political will necessary to implement long overdue, desperately needed solutions. Using this rights-based framework, we highlight key policy changes, outlined below, that target each major element of the perfect storm. These changes must occur if health and human rights are to be protected in South Los Angeles.

Shift the Policy Debate and Generate Political Will to Tame the Perfect Storm in South Los Angeles

Outlining policy prescriptives alone is not sufficient for the pressing task of preserving and restoring a healthy community in South Los Angeles. If we hope to leverage our voices to implement these policies effectively and equitably, our collective approach to homelessness and poor health in South Los Angeles will require a catalyst to shift the policy debate.

Adopt a Human Rights Approach to Health

As our community of service providers, advocates, policymakers and patients begins to understand the determinants of health and homelessness outlined in this report, the human rights approach to health described in this report offers a powerful method to turn awareness into political will and take specific, much-needed action. Combining the treetops of international declarations and human rights law with grassroots advocacy and know-how, a South Los Angeles Human Rights Approach to Health can be transformative. Such an approach demands that stakeholders shatter stereotyped, dehumanizing views of poor and homeless persons and unproductive and unhealthy silo-based approaches and, in their place, construct sound health, housing and law enforcement policies that respect our shared rights and responsibilities.

Share and use a common language

Innovative and powerful strategies to accelerate current efforts to tame the perfect storm of homelessness and poor health in South Los Angeles are required. Our collaborative believes that the first step of any local strategy involves the building of a common language among varied South Los Angeles constituents. As outlined earlier in our report, providers, patients, policymakers, and advocates can begin by using the vocabulary of “social determinants of health” to address the economic and social conditions which determine health in South Los Angeles.

The South Los Angeles Declaration of Health and Human Rights

We propose that one of the first grassroots advocacy efforts of the Human Rights to Health Approach be the development of the South Los Angeles Declaration of Health and Human Rights. Loosely adapted from the Universal Declaration of Human Rights, we envision that the South Los Angeles version will be developed in a participatory process, informed by patient and client experiences and endorsed by local service providers, advocates, and policymakers. This process will help build a broad coalition to address homelessness and health in South Los Angeles and generate needed fresh political will, media attention, and broader support.

Conclusion

In the nation as a whole, persistent widespread homelessness and the health care crisis offer compelling evidence of a collective disregard for human rights. Few places exhibit the ill effects of this disregard like South Los Angeles. Conversely, no other community stands to benefit as much from a community-based human rights approach to health. With a firm understanding of the links between critical determinants of health like housing, public and community health resources, and law enforcement policy, we commit to build the political will and skills needed to tame this perfect storm of homelessness and poor health. In short, we commit to reclaim and redefine our community guided by the practical application of fundamental human rights principles. As an important stage of community dialogue on the right to health, housing, and security begins, we welcome all constructive comments and critiques of this report.

In his opening remarks, Dr. Kim challenged the audience to extend their rights-based framework beyond just conceptual clarity and advocacy to the level of implementation, noting that “effective programs are needed to ensure the human right to health.”

Dr. Binagwaho took the stage first and spoke of how Rwanda’s history, and particularly the role of state-controlled radio stations in the genocide, had demonstrated that the right to information was critical to protecting individuals. The Rwandan government sees information and communication technology as a top priority, and is working tirelessly to increase internet access nationally and achieve the goal of one laptop per child. This priority was clearly illustrated by the topic of last week’s Compton Lecture given at the Massachusetts Institute of Technology by His Excellency Paul Kagame, President of the Republic of Rwanda entitled Imperative of Science and Technology in Accelerating African and Rwandan Development.

Dr. Binagwaho reflected on the irony of research done in developing countries that is never available to the study subjects, and she applauded efforts like PLoS Medicine and Health and Human Rights for working to promote access to a wider audience. In addition, she stressed the need for intellectual exchange. She saw these discussions as “necessary to make the best decisions.” Citing the example of GHDonline.org, she told of the value for herself and others in executive positions to bounce ideas off of each other (for example, should children of HIV-positive parents undergo mandatory testing?) and also the value gained by including field workers in the conversation. “People at the community level may not have the theories, but they have the knowledge,” she said. Finally, she outlined that the sum of these efforts, of fighting for access to health, information, and education, is to eliminate poverty.

Dr. Yamey focused on the need to change the way we look at medical publications. He pointed out that information is so expensive to access that patients, and many doctors and researchers, simply cannot afford to survey the literature and make fully informed decisions. “Only a tiny fraction of the intended audience can read a work. This paradigm is wrong — medical research should be a global public good.” The consequences of the current model are hazardous: often, doctors and patients are forced to rely on abstracts, which convey “dangerous half-truths.” Also, because researchers in the global south often have less access to literature than their counterparts in the north, a dynamic of inequality is introduced in their interactions. The world would benefit from a “knowledge commons,” which would better allow research and practice efforts to “build on the shoulders of giants.” Dr. Yamey was instrumental in getting the journal online in an open access format, and he applauded the journal’s new format.

Tracing the history of the human rights movement, Mr. Alston reflected that the discourse had been dominated by lawyers, resulting in a legal focus that often failed to garner enthusiasm or trust among social advocates. While the civil and political aspects are critical, Mr. Alston emphasized the need to link that with the right to health. He also challenged the journal not to let its focus waver from what he considered the ultimate task at hand: making the case for the right to health. “Until we confront the right of every individual to health and health care, then we are not looking at the central concern, and we are failing to achieve our objectives.” Changing the political dynamics and infusing society with a sense of moral outrage about violations of the right to health were objectives that he also lay out for the human rights community.

Dr. Farmer described his relationship with human rights as a “voyage,” and credited Haiti for being his greatest teacher. It was in conversations with his Haitian friends and colleagues almost 20 years ago that he saw a divergence between the goals and values of the academic community and those who did not enjoy their basic human rights. He observed “the limited faith of the poor in the non-poor’s promise to protect their interests, including health, housing, and food.” This rift, along with others between legal frameworks and social advocates as outlined by Mr. Alston, needs mending and harmonization. Citing an example of Russian prisons fighting TB epidemics and outcries that prisoners were starving to death, he said that “it is of utmost importance to get the diagnosis right in human rights. It determines whether we apply the right treatment.” His hope for the journal is that it will bring the discourses together in an “honest way,” and he was excited about the new format, adding, “The internet provides an opportunity to push through an agenda that is pro-poor.”

A reception in honor of Dr. Jonathan Mann, founder of the journal, concluded the event. Two of his children, along with Drs. Kim and Farmer, both of whom knew Dr. Mann very well as an early supporter of Partners In Health, shared some of their memories and told of his influence on their lives and that of many more, adding that he would be thrilled with the new direction the journal is taking.

We post here the original Spanish text of Dr. Armando De Negri Filho’s contribution to this issue of Health and Human Rights, titled, “El enfoque de los derechos humanos en calidad de vida y salud y su aplicación en la reestructuración programática y la reorganización de los servicios: reflexiones alrededor de una estrategia de aplicación:”

El enfoque de la salud como un derecho humano fundamental tiene un impacto profundo en la manera como formulamos su concepto político, ubicando la salud como un bien público – individual y colectivo - y por esto factor definidor de la naturaleza de las políticas en salud – su vocación publica (en el sentido republicano del Estado) y por lo tanto orientadas a responder a las necesidades sociales derivadas de los mismo derechos que determinan y definen la salud.

Tomado de esta manera, el derecho a la salud se transforma en motor de reivindicaciones políticas y en inductor de la construcción de la democracia como justicia social, esta sendo la razón profunda por la cual la densificación del derecho a la salud, o sea la disputa por la racionalidad practica subyacente al ejercicio discursivo del derecho, debe ser tomada desde el campo de la ética solidaria para transformarse en razón misma de la formulación de políticas, la organización de sistemas y servicios y el desarrollo de las acciones por la salud.

Los caminos para aplicar este conocimiento, experimentados en diferentes escenarios políticos y territorios sociales entre Brasil, Colombia y Venezuela, notadamente en el ámbito de gobiernos locales, es el objeto de esta reflexión sobre los alcances y limites del derecho a la salud como motor político para la conquista de políticas y sistemas de salud que contribuyan a la construcción de la democracia como régimen garante de justicia social.

El texto a seguir busca explorar aspectos esenciales de esta reflexión construida en el *ámbito de la praxis – donde la forma ya no es indiferente al contenido y que por esto busca aplicar un nuevo sentido a la programación en salud y la organización de los servicios, tratando de traducir lo que podría ser interpretado como la expresión dura del enfoque de derechos en la reestructuración de políticas y acciones en salud

1. Las bases para un pensamiento estratégico construido sobre el derecho a la salud, la salud como producto social

El Pensamiento Estratégico construido – centrado, aplicado y reformulado a lo largo de nuestras experiencias, esta orientado por el imperativo ético de responder a las necesidades sociales a partir de la adopción de una Estrategia Promocional de la Equidad en Calidad de Vida (y la Salud finalmente como producto social derivado del ejercicio de esta calidad de vida), donde este enfoque busca ser orgánico al compromiso de la garantía de los derechos humanos y sociales y el desarrollo de los territorios sociales como espacios de humanización.

Este enfoque estratégico ha permitido construir propuestas de políticas de salud, potenciadas por una proyección transectorial, orientada a la afectación de los determinantes sociales y las consecuentes exposiciones sociales, incluyendo por lo tanto la necesidad de una comprensión profunda de las causalidades que generan los daños sociales y las enfermedades, así como sus consecuencias colectivas e individuales (donde se destaca la relación perversa entre enfermedad y pobreza).

Como la respuesta a las necesidades sociales se hace desde la perspectiva de derechos, conceptualmente se impone una tríada indisociable entre universalidad, integralidad y equidad. Una representación desde la equidad significa medir desigualdades y construir la representación de las inequidades a partir de un juzgamiento ético / moral donde se concibe un concepto superior de justicia y se expresan las múltiples dimensiones de las inequidades entre clases sociales, territorios sociales, géneros, etnias y edades.

Este articulo busca ampliar el debate conceptual y metodológico generado por las distintas experiencias en evolución, reforzando sus aspectos universales y apuntando temas de especial interés en el contexto de desafíos políticos y técnico-científicos propios a la búsqueda de garantir políticamente y prácticamente el derecho a la salud.

Este texto trata de desarrollar elementos conceptuales esenciales derivados de las experiencias en curso, mas allá de los contextos específicos de Porto Alegre, Bogotá y Caracas y de sus resultados particulares.

2. La respuesta a las necesidades sociales como concreción del derecho a la salud

Un enfoque político centrado en la garantía de los derechos exige una representación de la concreción de estos en la satisfacción de necesidades, la cual expresa la materialidad de los derechos en la vida cotidiana y además hace explicitas las relaciones de interdependencia que los derechos guardan entre si.[2] Esto es aun más evidente cuando exploramos las causalidades sociales y entendemos que la satisfacción de necesidades como forma de construir una vida plena para las personas, fuente de calidad de vida y bienestar individualmente y en sociedad, exige una representación comprehensiva de las interacciones causales jerarquizadas y que por lo tanto no podemos hacer una intervención que no tome en cuenta una representación del impacto que efectivamente tendrá en el proceso de producción social del daño o de la enfermedad (si queremos pensar el daño desde el campo de la salud).

Trabajar con la centralidad de responder a las necesidades sociales, en pro de la calidad de vida de todos y todas, presupone una opción ética y por lo tanto la adopción de un valor moral que en su proceso de decisión se alimenta de un concepto que considera el valor absoluto de la vida ( la salud como expresión del derecho fundamental a la vida y sus determinantes como condiciones necesarias para que esta vida pueda existir y desenvolverse plenamente) y que tiene como consecuencia un conjunto de opciones obligatorias para que se traduzcan en realidad las opciones de carácter moral adoptadas. Esto es fundamental y debe ser entendido en su esencia, pues consolida el carácter coherente de todas las decisiones que irán configurar un sistema de respuestas sociales en pro de la garantía de los derechos que dan base a la acción, éticamente imperativa, hacia la satisfacción de las necesidades sociales derivadas de los derechos.

El giro que provoca esta opción moral de mirar a las necesidades humanas desde el derecho a la vida y a una vida con calidad, se opone frontalmente a la hegemonía de las políticas sociales que hoy naturalizan la escasez de garantías y por lo tanto de respuestas sociales efectivas, sosteniendo el predominio de las ofertas como limitadoras y moldeadoras de las respuestas sociales. En otras palabras, el limite de las ofertas, disociadas de la naturaleza y dimensión de las necesidades, termina justificando el limite de las respuestas sociales y naturaliza el carácter mitigatorio y compensatorio de las políticas sociales, al tiempo que son las opciones de las políticas económicas y los ajustes estructurales del Estado y sus políticas las que producen activamente la exclusión y la pobreza que las políticas mitigatorias intentan gerenciar. Esta es la esquizofrenia estructural del que hacer de una sociedad y del Estado como garante de un proceso que debería primarse por la protección de sus miembros y sus responsabilidades institucionales o sea por el pleno cumplimento de los derechos humanos y sociales.

2.1. Universalidad, Equidad e Integralidad: Una Tríada indisoluble en la garantía del derecho.

La perspectiva de derechos presupone un ejercicio en el marco de una tríada indisociable donde figuran la universalidad (pues los derechos lo son para todas y todos o no hay derecho), la equidad y la integralidad – o sea la respuesta social de carácter integral ( lo que permite radicalizar la comprensión y el ejercicio de afectar los determinantes y las exposiciones sociales, quebrando las causalidades de los procesos de exclusión del ejercicio de los derechos y del acceso a una condición de equidad).

La mirada desde las necesidades presupone además mirar desde la necesidad de recursos para cumplir el deber de las respuestas sociales y no más la imposición de una racionalidad gestora desde lo financiero. En esta perspectiva la economía como disciplina de las ciencias humanas rescata sus origines vinculadas a la moral y la ética y tiene que buscar generar los medios para que todos ciudadanos y ciudadanas tengan una vida digna.

Naturalizar la focalización excluyente como formula de atención a la salud, como una opción vertebradora de políticas publicas (como lo hace las reformas neoliberales en muchos países, ejemplo la ley 100 en Colombia), significa perder la perspectiva de los derechos. En contraposición a esto, un enfoque universalista del derecho y de la atención, que se define en relación a la respuesta a las necesidades sociales de forma imperativa, obliga a formular preguntas alrededor de qué necesitamos hacer para garantizar los derechos a todos y todas, cuanto cuestan estas garantías y finalmente como logramos producir estos recursos necesarios. Estas preguntas imponen una lógica radicalmente distinta al curso de los imperativos actuales del sistema colombiano donde el debate está enmarcado por la viabilidad económica de la atención en el marco de la restricción a las políticas sociales acusadas de se constituyeren como factor de desequilibrio fiscal y además naturalizado por una idea de que no hay un marco de derechos iguales sino el imperio de una lógica de derechos fraccionados, según la capacidad individual de aportación a un sistema de aseguramiento que discrimina la respuesta de acuerdo al pago de cada quién.[3]

El ejemplo colombiano es representativo de muchos modelos inscriptos en la hegemonía neoliberal, donde se miden sus avances según la evolución de la oferta, sin la critica fundamental de cuanto y a quienes faltan las respuestas, o sea el espejo de las necesidades no satisfechas, haciendo que no exista una presión moral y finalmente política hacia el debate de cómo garantizar el derecho pleno para todos, lo que a la larga legitima y naturaliza las inequidades y dificulta enormemente un debate desde la perspectiva de los derechos. Introducir el enfoque desde los derechos, exige la radicalidad de este debate político y sus consecuencias en la vida cotidiana de todos y todas.

La orientación hacia la respuesta a las necesidades sociales puede beneficiarse del enfoque de necesidades radicales como lo propone Agnes Héller [4] a partir de lo planteado por Marx y desarrollado por Luckács, donde las necesidades de carácter radical son aquellas que no pueden ser alcanzadas en el marco social vigente, lo que nos lleva no solo a preguntarnos sobre si es posible garantizar el derecho a la calidad de vida (y slud) para todos y todas en el marco vigente en las sociedades hegemonizadas por la doctrina neoliberal, sino que además nos obliga a pensar como debería ser la institucionalidad del Estado y la organización de la Sociedad para poder responder a estas necesidades radicales. En el ejercicio ultimo de este concepto de necesidades radicales reside el imperativo intelectual de pensar en que medida lo que desarrollemos hoy puede acercarnos políticamente a la construcción de alternativas de futuro donde los derechos puedan ser concretados en su plenitud.

A esta idea de universalidad, y como consecuencia de la direccionalidad de este debate, gana inmensa importancia la comprensión del concepto de la equidad – definida como una forma superior de justicia (de cada uno según su capacidad, para cada uno según su necesidad - conforme el axioma marxiano) y donde se desprende la idea de que toda inequidad se caracteriza por ser una diferencia sistemática que afecta la vida de los individuos de forma injusta, innecesaria y evitable, pues establece diferencias que no son moralmente aceptables y que terminan por definir las posibilidades y oportunidades de la vida de cada uno a partir de unos determinantes y exposiciones que lo fragilizan para alcanzar una vida con calidad [5], lo que se evidencia cuando evaluamos estándares de dicha calidad de vida que aparecen como atributo generales del conjunto de una sociedad, aún cuando existan grupos a su interior que no puedan disfrutar de los mismos.[6]

En este ejercicio tenemos que evitar las desorientaciones que surgen cuando la equidad es presentada desde la perspectiva de las focalizaciones excluyentes – cuando las acciones están orientadas hacia los más de los más miserables y son ignoradas las causas de la producción social de la pobreza y de la exclusión. Este debate es clave, pues si no, terminamos por pensar el enfoque de equidad desde el apartado de políticas sociales que aparentemente discriminan en positivo pero que a la larga solo hacen consolidar la división social que impera en la sociedad y naturalizan las inequidades y el no respecto a los derechos.[7]

Adoptar el enfoque de equidad significa no solo ejercer sistemáticamente el cuestionamiento sobre si las políticas y acciones adoptadas de hecho construyen un principio de justicia sino que también nos obligan a chequear la contribución de las iniciativas a consolidar la universalidad y la integralidad de las respuestas. Tal cuestionamiento permanente de lo adoptado / por adoptar y/o lo hecho / o lo por hacer, nos obliga a una disciplina intelectual que afecta tanto la representación analítica de los problemas ( la problematización con el fin de transformación de la realidad, como lo propone Paulo Freire [8]), como también estructura la construcción de respuestas disciplinadas por estos principios. Por cierto no es un ejercicio fácil si consideramos la hegemonía de un pensamiento que insiste en fragmentar la realidad y la representa por parches sociales donde perdimos la percepción de la tensión de un todo marcado por conflictos e injusticias y terminamos por satisfacernos con respuestas que no afectan la causalidad de los hechos sociales, sorprendiéndonos después con el inevitable fracaso de políticas publicas marcadas por la fragmentación y parcialización de las respuestas a las necesidades derivadas de los derechos.

Las formas como las inequidades se manifiestan en términos de diferencias de condición - frente a los determinantes y las exposiciones consecuentes a estos – deben ser exploradas en la representación por clases sociales y/o territorios sociales, por edades, por géneros y por etnias, de manera a representar la heterogeneidad de las condiciones sociales y por lo tanto la diversidad de las realidades que componen los complejos de territorio / poblaciones.

Esta percepción diferencial de las caracterizaciones de la población en los varios espacios territoriales sociales, permite un análisis critico de la concretud de los derechos en la forma de necesidades satisfechas y permite un doble análisis que compara la condición de los individuos y sus colectividades frente a la garantía de los derechos (identificación de déficits absolutos de respuesta social) y por otro lado frente a la distancia que hay entre los distintos grupos sociales en relación a su mayor o menor condición de calidad de vida, en términos de cumplimiento de sus derechos en la forma de necesidades atendidas (donde se configuran las inequidades entre grupos o brechas de equidad).

También podemos desarrollar los análisis de equidad considerando la exposición diferencial de los grupos constituidos a los determinantes sociales y a las exposiciones, así como la diferente distribución de enfermedades o danos sociales (diferencias en el status o condición de calidad de vida de las personas), diferencia en el acceso a respuestas o servicios sociales y la diferencia en la asignación de recursos que satisfagan sus necesidades.

Así es que un análisis de la efectividad de las políticas sociales y sus acciones desde la perspectiva de la equidad (donde esta implicada la universalidad y la integralidad de la tríada ya referida), debe adoptar una perspectiva no solo de satisfacción de las necesidades de las personas y sus colectivos sino que debe buscar medir la distancia relativa entre grupos en el camino de garantir el derecho de todos y todas, lo que significa a la larga que en el ejemplo del derecho a la salud, no solo tenemos que disminuir las enfermedades, muertes precoces o perdidas de calidad de vida sino que tenemos que hacerlo en lo absoluto al mismo tiempo que vamos disminuyendo las diferencias inequitativas entre los grupos sociales.

En este contexto de monitorear e influir en la formulación de políticas publicas es clave entender el potencial de los propuestos Observatorio Sociales de Equidad en Calidad de Vida y Salud de Bogota y de Caracas, pensados espacios bajo control social y capaces de monitorear y criticar las políticas publicas y privadas desde la óptica de la equidad.

Un análisis potente de las causalidades de las realidades sociales presupone no solo una mirada especializada en fragmentos, sino también una mirada de conjunto capaz de representar y lidiar con las complejidades que presuponen los problemas que enfrentamos. Esta capacidad de lidiar con la complejidad para estructurar las políticas y sus acciones talvez sea la primera victima de la fragmentación de la institucionalidad publica frente a los llamados problemas sociales. La institucionalidad es verdugo y victima al mismo tiempo pues impide enfrentarse a la complejidad al mismo tiempo en que es reducida en sus potenciales de cambio de realidades por fuerza de sus limitaciones en representar e intervenir en los problemas desde las fuentes mismas de su génesis.

En consideración a lo planteado vale la pena subrayar que entiendo por políticas publicas todas las políticas que afectan la vida de las personas con el potencial de generar bienes públicos desde valores públicos (donde por cierto se entiende que también deberían estar las políticas económicas), y que como políticas públicas deben ser apropiadas por la sociedad y por ella criticadas y reorientadas cuando sea necesario para satisfacer sus necesidades – todo lo que no pueda definirse así no amerita ser clasificado como publico. Además quiero precisar que entiendo por políticas sociales todas las políticas que afectan la producción de la calidad de vida de la gente, incluso la política de desarrollo de infraestructura urbana, de desarrollo económico, de energía, de aguas o sea todo lo que tiene impacto en la condición social y de esta manera se hace contrapunto a la definición que restringe la política social a las clásicas áreas de educación, salud, asistencia social.

3. Implicaciones del enfoque de derechos en las políticas de calidad de vida.

Lidiar con la complejidad en el marco de la construcción de una nueva realidad guiada por el respecto a los derechos y a la tríada universalidad / integralidad /equidad demanda la comprensión de por lo menos cinco elementos claves:

3.1. La determinación social y las causalidades en el marco de la complejidad

Entender la complejidad de los hechos sociales presupone la capacidad de representarlos en su génesis y reproducción. Un abordaje de los hechos sociales desde sus determinantes significa entender como el contexto social enmarcado por proyectos políticos excluyentes o incluyentes termina por fragilizar o fortalecer la condición social de los individuos y de sus colectivos. El reconocimiento de esta posibilidad desde una interpretación de las causalidades sociales permite reconocer y construir la posibilidad de cambios sociales hacia la garantía de los derechos y la inclusión social equitativa. Por cierto esto nos ayuda a valorar la direcionalidad y el alcance de las propuestas de políticas publicas, permitiendo además visualizar cuales son las exposiciones sociales a que están sometidas las personas, como consecuencia de los determinantes que las afligen y también permite visualizar la relación con los daños y las consecuencias sociales de los daños, de tal suerte que posibilita hacer conciencia de la altura que las intervenciones tienen en la jerarquía de los procesos causales, de manera a calibrar nuestras ambiciones en el sentido de ampliar o elevar nuestra capacidad de transformar los procesos que reproducen la realidad vigente.[9]

Esta conciencia de las causalidades de los procesos complejos es fundamental para sostener todo y cualquier proceso de planeación de carácter estratégico y sus respectivos planes de acción. Pero por la naturaleza misma de los procesos complejos es necesario establecer una mirada que combine la visión estructurada de los problemas desde la representación hecha por los mismos actores sociales afectados por ellos, entendida como un condicionante o elemento disciplinador de la mirada de todos los sectores que estén citados por los elementos causales de los problemas a enfrentar (se trata de figuradamente dar voz a los problemas, a partir de la expresión misma de los que los sufren). Por ejemplo, no podemos discutir la forma de enfrentarnos a la mortalidad materna si no “escuchamos “ a los casos de muerte, enfermedad o daño en sus contextos y circunstancias y si no respondemos desde esta expresión concreta de la realidad a sus causalidades. Responder a las causalidades desde los determinantes sociales de las mismas y sus respectivas exposiciones nos obliga a considerar el nivel de ingreso económico de las familias, sus condiciones materiales de vida, sus accesos a las repuestas sociales de protección, la condición de ingreso y educación de la madre, la suficiencia del financiamiento de la atención en salud, las representaciones culturales de clase sobre el embarazo y otras como variables que deban ser puestas en perspectiva y analizadas en sus complejas interdependencias y niveles jerárquicos de causalidad, con el fin explicito de que las estructuras y circunstancias que definen estas muertes sean enfrentadas y eliminadas.

En esta perspectiva de enfrentarse de forma sistemática a las causalidades (derivada del imperativo ético de responder a las necesidades sociales), podemos identificar los nudos críticos de la cadena causal y definir las estrategias y las iniciativas que podemos y/o debemos alcanzar materializar para fines de un enfrentamiento potente de la realidad en su complejidad. La ausencia de un ejercicio sistemático de análisis de las causalidades y de su enfrentamiento es uno de los obstáculos mas poderosos en contra de la posibilidad de un abordaje transdisciplinario y transectorial de la realidad y por ende un obstáculo para la consecución de una estrategia promocional de la equidad en calidad de vida y salud, pues revela una fragilidad en la definición de objetos de acción política y social que tengan potencia estructurante en relación a la transformación de la realidad, la cual persiste en reproducirse en el marco de la hegemonía vigente.

Además de vigilar para que los enfrentamientos a las causalidades se proyecten hacia la garantía de los derechos y la concreción de la tríada ya propuesta, tenemos que atentar para la capacidad de producir respuestas en el marco de una racionalidad practica (definida en los términos de Jurgen Habermas), la cual someta la racionalidad técnica tan fuertemente presente en nuestros espacios administrativos, al imperativo de impactar en la realidad según el principio de garantía de derechos, modificando concretamente la calidad de la vida de las personas.

En la experiencia acumulada en los trabajos realizados, un obstáculo formidable al abordaje de la realidad compleja es justamente la ausencia de un concepto de transectorialidad (y su correspondiente organización administrativa), que pudiera expresarse en la comprensión compartida de la complejidad, permitiendo acciones capaces de generar cambios en los determinantes / reproductores de la realidad en territorios / poblaciones concretas.

3.2. El concepto de fragilidad social x el gerenciamiento de riesgos

El proceso de abordar las complejidades nos obliga a afrontar el debate alrededor del límite del enfoque desde los factores de riesgo atribuidos a individuos o poblaciones y su gerenciamiento desde las autoridades locales o coordinadores de proyectos técnicos. En el campo de la salud los factores de riesgo compiten con el concepto de determinación social de los problemas y terminan por limitar la comprensión de la complejidad en la medida en que atribuyen la distribución de los problemas en salud a enfoques bastante limitados como el cambio de hábitos de vida y la educación para la adopción de opciones saludables, reduciendo y prácticamente ignorando los factores de determinación social y por ende el concepto de producción social de la salud. Este enfoque de riesgos además termina por ignorar los condicionantes sociales o exposiciones derivadas de la no garantía de los derechos como un sistema interdependiente (donde se destacan las malas condiciones de vida y trabajo) atribuyendo al manejo de condiciones personales o grupales la potestad de cambiar condiciones estructurales. El enfoque desde los factores de riesgo obstruye el ejercicio de explicación de la realidad desde los determinantes sociales, pues naturaliza los eventos atribuyendo su origen al comportamiento de las victimas y no a las condiciones sociales (del no-derecho)en que viven.

En el mismo sendero se constituye el concepto de vulnerabilidad social, el cual le da sostén orgánico al concepto de focalización y sigue ignorando la producción social de los problemas. Al direccionar las acciones hacia poblaciones e individuos “vulnerables” se construye la idea de que estos individuos y colectividades se constituyen como excepciones en un contexto social donde la regla seria la no vulnerabilidad , pero cuando miramos desde la perspectiva de los derechos combinada con la lectura de las causalidades desde los determinantes, encontramos no una circunstancia de la falta de protección contra la vulnerabilidad sino la expresión estructural de poblaciones enteras que se encuentran fragilizadas socialmente y que necesitan no una protección circunstancial contra factores de riesgo sino una protección social orientada desde los derechos humanos y sociales, organizados en un concepto ampliado de seguridad social, generando finalmente garantías de seguridad económica (aquí se aplica la visión ya explicitada de afectar las condiciones sociales estructurales desde un proyecto político que ambicione reubicar la condición social de las personas para que puedan salir de la fragilidad social en que están estructuralmente y no solamente protegerse contra factores de riesgo entendidos aisladamente – como fragmentos de derechos, fuera de cualquier construcción de cadenas causales que los aseguren).

En este sentido, un tema en el que hemos tenido bastante dificultad para trabajar desde las exposiciones sociales derivadas de los determinantes es el tema de la seguridad o el derecho a la seguridad que asiste a todos y todas. El enfoque tradicional de la ocurrencia de accidentes, violencias y suicidios termina atribuyendo a circunstancias tales como el comportamiento de riesgo o aceptación de riesgo de las personas, la naturalización de ambientes peligrosos y al azar, la ocurrencia de los traumatismos. Cuando miramos el tema desde los determinantes sociales, sus exposiciones y las inequidades que las presiden, descubrimos que la distribución de los eventos obedecen a una condición de fragilidad social estructural y por esto persistente históricamente y por lo tanto solo es posible de enfrentarse al problema si entendemos sus causalidades complejas y las enfrentamos en sus matrices de expresión.

Esto significa no solo ejercer la transectorialidad de forma radical sino también ocupar los espacios y territorios sociales con alternativas a las cadenas causales existentes, cuando por ejemplo enfrentamos el tema de la accidentalidad vial desde el replanteo profundo de la lógica de la movilidad humana como derecho, combinada con la protección de la vida y el derecho a la seguridad, como norte para evaluar todas opciones universales, integrales y equitativas existentes. De este enfoque surge el concepto de ciudades, comunidades y ambientes protectores de la vida ( “seguros” en la traducción literal del ingles “safe”), como espacios sociales orientados a garantizar la seguridad como parte de los derechos fundamentales y por lo tanto como un orientador de un abordaje desde el imperativo ético de responder a las necesidades sociales. De ahí el debate sobre la producción y comercio del alcohol, de la potencia y la seguridad en la producción industrial de los carros, de los criterios de habilitación y control de motoristas, de la impunidad, del espacio urbano y el transporte, del precio del alcohol de consumo humano, etc., etc… que configuran un conjunto de elementos de complejidad que necesitan ser entendidos en una cadena causal orientadora de estrategias de intervención que rescaten la centralidad de la repuesta social a las necesidades sociales en este campo.

De esta mirada integral surgió en Suecia al final de los anos 80 el concepto de visión cero o sea la total inaceptación por parte del gobierno, y desde este a la sociedad, de ninguna muerte en el transito. Esta visión imperativa de respuesta por la seguridad obligó a una desbanalización de las muertes, traumatismos y accidentes obligando a entender y atacar las causalidades simples y complejas que la condicionaban generando un impacto profundo en el fenómeno de la accidentalidad vial en Suecia. Este enfoque que hemos introducido en el debate en las tres ciudades en que venimos trabajando, bajo la forma del concepto de metas de “indiferencia cero” aún no ha sido bien entendido como una forma de generar una cardinalidad de respuestas sociales hacia la concreción de la complejidad operando sobre las causalidades y sus relaciones, lo que exigiría convergencia política y una transectorialidad orientada por una comprensión común frente a las causalidades de los problemas y sus formas de enfrentamiento.[10]

3.3. Corresponsabilidad, derechos y deberes

En el desarrollo del enfoque de derechos, el sentido común sentado en el discurso hegemónico frecuentemente los condiciona al cumplimiento de deberes, lo que se traduce en un obstáculo fundamental en el proceso de construcción de políticas públicas centradas en el derecho. La forma de responder conceptualmente a este problema es incorporar radicalmente el enfoque de derechos, pues desde este prisma no hay condicionantes de deberes para al ejercicio de los mismos (el limite del derecho de cada uno radicaría en el respecto del derecho del otro), de modos que lo que tenemos que operar políticamente es una educación de la ciudadanía que entienda que la garantía de “mis” derechos reside en la garantía del derecho de “todas y todos” y por lo tanto el condicionante positivo es que para tener derechos todos, debemos construir la garantía de los mismos para asegurar la universalidad, la integralidad de la repuesta social frente a los problemas vividos y la infaltable equidad como orientadora de los procesos sociales.

Así es que lo que entendemos conservadoramente como corresponsabilidad social tendría que ser asumida como la participación emancipatoria de la ciudadanía - en el pleno ejercicio de sus derechos civiles - en procesos de debate y decisión y eventualmente de acciones combinadas con el Gobierno. Se trata de una tarea de educación política permanente y que afecta tanto la población en general como los agentes de gobierno. En esta perspectiva al derecho de todas y todos corresponde el deber del Estado como garante de derechos y la responsabilidad de toda la sociedad. La responsabilidad de la sociedad se proyecta en una construcción activa de la ciudadanía para la garantía del derecho de todos y todas en la perspectiva de construcción social de una determinada realidad, acorde con la satisfacción de las necesidades derivadas de los derechos pero sin sustituir el Estado en sus deberes.

3.4. La territorialización social y la gobernancia democrática: descentralización como oportunidad para materializar un abordaje transectorial por territorios.

Sin lugar a dudas el abordaje de la realidad compleja exige espacios donde pueda materializarse. La adopción de un concepto de territorialización social donde se pueda ubicar los problemas en el contexto de espacios sociales y políticos, entendiendo los territorios sociales como espacios vivos donde se producen y se reproducen los determinantes y exposiciones sociales constituyéndose como espacios de pertenencia de las personas. El territorio así definido se presenta como elemento clave en la construcción de representaciones potentes de las causalidades y por lo tanto permite el ejercicio de la transectorialidad.

La transectorialidad se define aquí como la capacidad de ordenar la interacción de las disciplinas de conocimiento (transdisciplinaridad) alrededor de una realidad problematizada, o sea puesta desde el enfoque de garantía de derechos con su tríada indisociable y recogiendo la concretud de la experiencia vital de las personas afectadas, haciendo con que el ”problema hable” y cuestione las disciplinas y a los sectores donde operan estos conocimientos disciplinarios, a partir del imperativo de responder a estas necesidades derivadas de los derechos. El condicionante para el ejercicio pleno de un enfoque transectorial reside en su orientación y capacidad en provocar cambios substantivos en la realidad problematizada, por medio de una convergencia de conocimientos y acciones que se alimentan entre si, superando la fragmentación de la representación sectorial del problema y de las medidas para superarlo, donde el “framework” de la intercomplementaridad de los derechos es bastante útil.

El tema de la territorialización social, la cual puede llegar hasta micro territorios sociales según la problematización desarrollada y las oportunidades derivadas de iniciativas como las redes de servicios de atención primaria como expresión microterritorial, permite atribuir un sentido de gobernancia democrática a los procesos de descentralización. Esto porque la descentralización en un marco de derechos demanda no la fragmentación de los derechos en negociaciones por localidad, sino la garantía de un contrato social de carácter universal donde el garante es el mismo Estado.

Descentralizar en esta perspectiva puede aumentar la gobernabilidad en la medida en que acerca la Administración del Estado a las realidades locales y permite responder de forma transectorial a las cadenas causales afectando así los determinantes y sus exposiciones sociales. Si además el Gobierno hace una apuesta fuerte en la gobernancia democrática, definiendo formas efectivas de participación y control de la sociedad sobre el Estado, con potestades de decisión ciudadana sobre prioridades y construcción de alternativas, su grado de gobernabilidad aumenta sustantivamente, siempre y cuando alcance evitar las matrices de participación fragmentarias y dispersas (frecuentemente carecemos de una unificación o por lo menos una sistematización de los espacios de participación y sus formas de decisión y seguimiento de las consecuencias de estas decisiones).

La territorialización es un proceso clave para la constitución de la transectorialidad, propiciando el diseño de una nueva institucionalidad pegada a la realidad y por lo tanto capaz de construir alternativas sociales en respuesta a la complejidad, generando gobernabilidad con gobernancia democrática. Hemos observado que los actores institucionales son frecuentemente sensibles a este enfoque – lo experimentamos en temas como el Combate al Hambre, Políticas de Infancia y las Políticas Sociales en general, produciendo acercamientos a la transectorialidad en ámbitos territoriales, pero aun muy carente de un modo de atención y de un modo de gestión transectoriales de las iniciativas. Esta debilidad político-organizativa se refleja en la tremenda dificultad en adaptar las organizaciones verticales de las secretarias hacia una integración horizontal que comparta conceptos, métodos, objetivos, recursos y operación a partir de una conceptualización de la interdependencia de los derechos, lo que refleja la escasa cultura organizacional en esta perspectiva.

4. Una jerarquía necesaria: la representación de necesidades y el imperativo ético de responder a las necesidades, hacia la definición de un modo de atención y un modo de gestión coherentes.

La transectorialidad y la estrategia promocional de calidad de vida. Las cinco esferas de la calidad de vida.

Si adoptamos un ordenamiento de la política pública desde el imperativo ético de responder a las necesidades sociales derivadas de los derechos para promover la calidad de vida y la salud, necesitamos entender la jerarquía que se genera desde este principio y que demanda en seguida un modo de atención capaz de darle coherencia y alcance al imperativo ético de respuesta lo que a su vez demanda en secuencia la adopción de un modo de gestión suficiente y coherente con esta intencionalidad. Este enfoque jerarquizado tiene la bondad de reorientar la forma tradicional de organizar nuestro que hacer desde los recursos disponibles y no desde la dimensión de las necesidades sociales. Esta inversión permite hacer verdad la orientación a las necesidades sociales y dispara la lucha política por lo que necesitamos para hacer concreto el derecho a la calidad de vida y salud para todos y todas.

El modo promocional de atención propuesto en esta construcción política hace la oposición a un modo de atención asistencialista centrado en la enfermedad y propone un enfoque donde la disputa se hace alrededor del mantenimiento y desarrollo de la autonomía de las personas a lo largo de toda su vida y la generación de equidad entre los grupos sociales (garantía de la materialidad de los derechos a lo largo de la vida con la concomitante producción de justicia social). Así si la promoción de la calidad de vida es adoptada como estrategia ordenadora del modo de atención, necesitamos dar una perspectiva promocional a todas las acciones que se desarrollen en este marco, sean educativas, protectoras, preventivas, de diagnostico y tratamiento o de rehabilitación. Esto define que ya no existen acciones promociónales, sino que la promoción se define como una estrategia que se materializa en políticas publicas y ordena todas las acciones a ella vinculadas. Este abordaje permite eliminar la confusión que se hace con la promoción & prevención y su consecuente perdida de potencia conceptual, de definición de políticas y de orientación de acciones.

La satisfacción de las necesidades sociales derivadas del marco de derechos humanos y sociales se expresa en la representación de la calidad de vida que se define así en cinco esferas interdependientes:[11]

1– la esfera individual expresa en la autonomía como - independencia funcional, - la capacidad socio-económica de proveer sus necesidades y el ejercicio pleno de la emancipación política;

2- la esfera colectiva enmarcada por la equidad entre grupos y la construcción de espacios públicos democráticos;

3- la esfera institucional que demanda democratización institucional, integralidad de respuesta a las necesidades sociales y la consecuente transectorialidad en la construcción de estas respuestas, las cuales deben afectar desde los determinantes de los problemas de calidad de vida y salud para poder disputar la producción social de la calidad de vida;

4- la esfera ambiental centrada en el principio de la sostenibilidad;

5- y la amplia y envolvente esfera subjetiva, centrada en la adopción de nuevas formas de subjectivación hacia la construcción de nuevos imaginarios sociales y la consolidación de valores como la solidariedad, la justicia y el respecto a las diferencias.

Ahora bien, desde el enfoque de derechos, la rectoría por la garantía de la efectiva respuesta a las necesidades sociales en calidad de vida y salud se transforma en el elemento clave del modo de gestión en la defensa de los derechos, que genere las condiciones de financiamiento, gestión y capacitación de los trabajadores, sistema de información, logística e instalaciones necesarias al modo de atención que busca responder a las necesidades sociales derivadas de los derechos humanos y sociales.

El desarrollo del modo de gestión se define estratégicamente en la medida en que se “explora” permanentemente el límite legal (que combina concretar al máximo lo que le permite la Ley y promover y legitimar un esfuerzo articulado de amplia participación social, para garantizar la gobernancia democrática). Estamos hablando aquí de una participación emancipatoria capaz de generar nuevos y autónomos poderes a los sectores sociales que se enganchen en estos ejercicios, lo que significa una participación social con poder de decisión autónoma, participación no tutelada y por lo tanto con independencia de crítica en relación al Estado. En cualquier circunstancia la descentralización no debe comprometer la garantía del contracto universal de ciudadanía que es la referencia del enfoque de derechos como enfoque unificador de la acción gubernamental.

En esta perspectiva promocional, la transectorialidad como ejercicio aplicado de la transdisciplinaridad de conocimientos, obedece a la necesidad de responder efectivamente a los determinantes sociales, a las exposiciones sociales, los daños y las consecuencias sociales de los daños. Esta amplitud de respuestas requeridas extrapola lo que puede ofrecer uno u otro sector aisladamente, haciendo con que la naturaleza compleja de los problemas demande las disciplinas de conocimiento y acciones necesarias, definiendo un modo de atención y el correspondiente modo de gestión que puedan generar las respuestas requeridas. El objetivo mayor de la transectorialidad es generar el quiebre de las cadenas causales que en la sociedad producen los problemas de calidad de vida y salud, buscando la producción social del bien estar. El escenario concreto de este ejercicio transectorial son los territorios sociales de las ciudades y del medio rural y las poblaciones que en ellos habitan.

Si entendemos este enfoque estratégico promocional de calidad de vida como ordenador del modo de atención hacia la respuesta a las necesidades sociales derivadas de los derechos, necesariamente tendríamos que ubicar la adopción de un modelo de atención primaria en salud o de cualquier otro componente de un sistema de salud como característico de un modo de atención promocional – lo que definiría sus características, alcances y objetivos, en aras de mantener la coherencia del modo sobre los modelos adoptados.

5. Las consecuencias programáticas y sistémicas de la adopción de una estrategia promocional de la calidad de vida y salud

Se ha construido una Matriz [12] (Figura 1), que orienta la lectura de necesidades sociales derivadas de los derechos, caracterizándolas desde los ciclos vitales o itinerario vital social, debidamente condicionados por la situación de clase social, territorios sociales de domicilio y trabajo, géneros y etnias (con un enfoque analítico desde las inequidades entre grupos de distintas condiciones), cruzados por Proyectos de Desarrollo de Autonomía (6) frente a las amenazas a la autonomía originadas en las enfermedades crónico degenerativas, las transmisibles, los traumatismos, o amenazas a la salud sexual y reproductiva, a la salud oral y a la salud mental, por su vez tranversalizados por las condiciones de discapacidades, de actividad física, de ocupaciones, de nutrición y seguridad alimentaría, de adicciones y de exposiciones ambientales (ámbitos o espacios de producción y reproducción social).[13]

La exploración juiciosa de las relaciones de esta Matriz, utilizándola como una guía para identificar y relacionar las necesidades sociales de los individuos y sus colectivos, permite identificar las situaciones candidatas a metas de visión cero o de indiferencia cero (son aquellas situaciones llamadas intolerables pues corresponden a diferentes dimensiones de los derechos humanos y sociales y que ya son consideradas como objetos factibles de ser científicamente enfrentadas y cuyo cambio es económicamente sostenible, socialmente aceptable y políticamente transitable). Estas metas de visión cero nos permiten a partir de su identificación, apuntar las relaciones causales que serán blanco de intervención para romper las cadenas relacionadas. La ventaja política de las denominaciones de visión cero o indiferencia cero es que estas situaciones pasan a ser parte de una agenda social compartida, saliendo de la sombra hacia el centro de las preocupaciones de gobierno y de la sociedad, estimulando un enfoque transectorial, además de incentivar la construcción de redes sociales – combinando respuestas de gobierno con respuestas comunitarias para la consecución de una dimensión comprehensiva en cantidades correspondientes al desafío social existente.

La propuesta de esta Matriz busca plantear la necesidad de organizar el contenido programático en Salud Publica desde una lectura sistemática de las necesidades derivadas de los derechos y donde combinamos las varias dimensiones de los derechos a lo largo de la vida y sus amenazas o violaciones provocadas por la no garantía de los derechos en relación a la no protección o a la no atención a los agravios y sus consecuencias.

Este enfoque estructurado a partir de la Matriz propuesta permite visualizar con mucho mas potencia el rol de la Salud Publica en el contexto de un proyecto de promoción de la equidad en calidad de vida y salud, pues podemos proyectar las necesidades derivadas de los derechos para mantener la calidad de vida de forma mucho más completa e interdependiente en relación con sus causalidades sociales. Esto significa empezar a construir los caminos para incidir en dichas causalidades sociales y producir activamente calidad de vida y salud en lugar de simplemente administrar los factores de riesgo individuales y las cargas de enfermedad de las poblaciones.[14]

Como consecuencia de este matriciamiento de las necesidades avanzamos hacia otro matriciamiento que nos permitiera generar una guía para orientar las respuestas de los servicios a las necesidades de la matriz descripta arriba, a partir de redes de atención según perfil de necesidades a responder (Figura 2) [15]: red de atención primaria, de atención ambulatoria especializada, de urgencias, de hospitalizaciones; con redes complementarias de vigilancia en salud, asistencia farmacéutica, rehabilitación y apoyo diagnostico. Estas redes serian cruzadas por líneas de atención según las áreas de respuesta especializadas (traumato-ortopedia, cardiología, entre otras), generando en sus intersecciones las jerarquías o complejidades que permitirán definir cada servicio en un sistema ordenado por complejidades. Este ordenamiento también puede y debe ser utilizado para las otras redes como las de educación, cultura, asistencia social, transporte, etc.

Este enfoque permite verificar donde están las necesidades a satisfacer y luego ordenar los servicios en un sistema que disponga territorialmente de las respuestas transectoriales necesarias en cada caso, definiendo lo que hace cada rede, línea y jerarquía o sea lo que cada servicio y cada profesional deben hacer en el marco de sus responsabilidades sistémicas identificadas a partir de la matriz y según la estrategia promocional de calidad de vida y salud.

Sistemas así orientados y ordenados pueden entonces empezar a reconstruirse hacia la satisfacción plena de las necesidades derivadas de los derechos humanos y sociales de los ciudadanos y ciudadanas, dimensionándose en numero y capacidad resolutiva / calidad en la atención. Por otro lado un sistema que adopte este ordenamiento tiene que buscar un funcionamiento que garantice el acceso calificado y oportuno de las personas a los servicios que necesiten o a los proyectos que les son dirigidos, este proceso permanente de conectar la necesidad con la oferta correspondiente lo llamamos de macro regulación , cuando dispone estratégicamente los recursos económicos, infraestructuras y recursos humanos a favor de la satisfacción de necesidades – ejemplo de la regulación de registros y precios de medicamentos, y llamamos de micro regulación cuando se trata de garantizar el acceso final del medicamento a un determinado pacientes en un determinado momento.

Un sistema de cobertura de necesidades en territorios / poblaciones necesita de estas herramientas para ubicar la respuesta donde y cuando sea necesaria. Esta es la intención con la implantación de la atención primaria y del proceso de regular las puertas de urgencias medicas de los sistemas de salud garantizando los derechos de los usuarios de forma inmediata o mediata según sus necesidades, pero aun nos falta avanzar en un proceso transectorial capaz de hacer lo mismo con todos los servicios que pueden colaborar en romper la causalidad social del problema en cuestión y empezar a generar una gestión social de los territorios, la cual que refleje el concepto de la interdependencia de los derechos, acercándose a la operación del concepto de calidad de vida como un constructo originado desde el amparo conceptual de los derechos humanos y sociales.

Lo que nos anima en todo caso es el derecho de las personas a tener la respuesta adecuada a sus necesidades, así es que podemos pensar de forma innovadora por ejemplo la regulación de las puertas de atención a las urgencias desde un enfoque de derechos humanos – el derecho a la vida / el imperativo de la necesidad humana – orientado por una estrategia promocional de la equidad en calidad de vida (y salud).

6. Conclusiones

1. la estrategia promocional de la equidad en calidad de vida y salud tiene potencia política como conjunto de conceptos que articulados alrededor de un imperativo ético de responder a las necesidades sociales, obliga a una reflexión y a la acción hacia la universalidad, la integralidad y a la equidad como tríada de los derechos humanos en calidad de vida y salud;

2. la estrategia desnaturaliza la escasez, desnudando la contradicción entre lo necesario y lo disponible en términos de garantía de los derechos humanos y ciudadanos, contestando la idea de los mínimos posibles para la respuesta a los derechos sociales y humanos;

3. es un proceso complejo que necesita sostenibilidad política para alcanzar su madurez y resultados consistentes, en esta perspectiva tener una dirigencia política ganada para la estrategia es fundamental, así como un cuerpo técnico capaz de desarrollar y crear las formas de aplicarla y sobretodo agentes sociales y comunitarios capaces de incorporarla en sus objetivos políticos e imaginario de futuro – materializando sus posibilidades de transformación de la realidad;

4. la estrategia tiene fuerte impacto en el reordenamiento transectorial y mismo sectorial de la planeación y programación en salud colectiva, pero encuentra fuertes obstáculos cuando se trata de romper la lógica tradicional de organización y regulación social de los servicios y de incorporación especialmente de las dimensiones curativas y rehabilitadoras especializadas bajo los principios de la estrategia promocional;

5. se necesita un esfuerzo de formación y de investigación capaces de llenar los huecos en el perfeccionamiento teórico-metodológico de la estrategia y sus aplicaciones en la vida concreta, pues su carácter contra hegemónico conflicta con muchas de las herramientas hoy disponibles para su ejecución;

6. el grado de desarrollo político de la vida en sociedad define las posibilidades de avance en esta perspectiva estratégica y por esto se impone una centralidad del discurso político alrededor de los derechos humanos y sociales, y la equidad del desarrollo humano sostenible como formas de alcanzar la plenitud de su aplicación y movilizar las energías de actores sociales capaces de promover la transformación social deseada.

Cairo, 23 de marzo de 2008

1. Alcaldía Mayor de Bogotá, Distrito Capital. Plan de desarrollo económico, social y de obras públicas, Bogotá 2004-2008. Proyecto de acuerdo. Bogotá sin indiferencia. Un compromiso social contra la pobreza y la exclusión. Bogotá, abril 30 de 2004. Art. 1º.

2. Corporación para la Salud Popular- Grupo Guillermo Fergusson; Escuela de Formación de Líderes en Salud, Modulo: El derecho a la salud y su exigibilidad (Bogotá: Misereor, 2005).

3. L. Carmona, N. Molina, y A. Casallas, “La desprotección Social se profundiza” en : El Embrujo autoritario. Primer año de gobierno de Álvaro Uribe Vélez. Plataforma Colombiana de Derechos Humanos, Democracia y Desarrollo (Septiembre de 2003).

4. Héller A. Teoria de las Necesidades en Marx, 3 Edicion (Barcelona: Peninsula, 1998).

5. F. Diderichsen, T. Evans, y M. Whitehead, “The Social Basis of Disparities in Health” en T. Evans, M. Whitehead, F. Diderichsen, A. Bhuiya, y M. Wirth (eds), A. Challenging Inequities in Health: from Ethics to Action (New York, NY: Oxford University Press, 2001).

6. L. Jadue y Fabiola Marín (eds), Determinantes sociales de la salud en Chile. En la perspectiva de la Equidad (Santiago de Chile: Policy Institute of Epidemiology and Public Health, October 2005).

7. B. Lautier, “Las condiciones Políticas de la Universalización de la Protección Social en América Latina,” Ponencia presentada en el Seminario Internacional de Protección Social, Centro de Investigaciones para el Desarrollo. Universidad Nacional, Septiembre de 2005.

8. P. Freire (M. B. Ramos, trans.), Pedagogy of the Oppressed (London, UK: Penguin, Harmondsworth, 1972).

9. F. Diderichsen, “An Ethical and Epidemiological Framework and Targets for a New National Health Policy in Sweden” en A. Oliver (ed), Health Care Priority Setting (London, UK: The Nuffield Trust, 2003).

10. Pueden ser consultado los siguientes documentos de políticas publicas: Cero indiferencia con la mortalidad materna; Cero tolerancia con la mortalidad por ERA. Dirección de Salud Pública. S.D.S., Bogotá. 2004.

11. Tomado de: A. De Negri Filho, “Adoção de uma estratégia promocional da qualidade de vida e saúde: transetorialidade das políticas públicas,” en A. M. Girotti Sperandio, O Proceso de construção da rede de municipios potencialmente saudáveis (Campinas-São Paulo: IPES, Unicamp, OPS/OMS, 2004): p. 27.

12. Y. DÉlia, A. De Negri, M. Huggins, y otros, Estrategia de Promoción de la Calidad de vida. La construcción de políticas públicas por la calidad de vida desde una perspectiva del derecho y la equidad (Caracas: Ministerio de Salud y Desarrollo Social, Agencia de Cooperación Alemana, 2002).

13. Pueden ser consultado los siguientes documentos de políticas publicas: Por el derecho al desarrollo de la autonomía: política de Salud Mental; Un pacto para la salud ambiental en el Distrito; Cero indiferencia con la mortalidad materna; Política Distrital para la prevención y control de la Epidemia del VIH- Sida y otras infecciones de transmisión sexual, Política de infancia; Cero tolerancia con la mortalidad por ERA; Política Distrital para la promoción de la calidad de vida y salud de la madre, niños y niñas; política Distrital como Pacto por la Salud Oral. Dirección de Salud Pública. S.D.S – Bogotá.

14. N. Molina Achury, “Proceso de foriento de la Salud Pública en Bogotá 2004 – 2008. Informe de gestión. Febrero 2004 – noviembre 2005” (Bogotá: Dirección de Salud Pública, Secretaría Distrital de Salud, 2005).

15. Tomado de De Negri Filho, op. cit.

Sobre el autor: Médico de Porto Alegre - Brasil , Magíster en Epidemiología, Miembro del Movimiento por la Salud de los Pueblos - PHM , Coordinador del Comité Ejecutivo del Forum Social Mundial de la Salud, Ex -Presidente de la Sociedad Internacional por la Equidad en Salud – ISEqH y Ex -Coordinador de la Asociación Latinoamericana de Medicina Social – ALAMES.

This article may be cited as: Armando de Negri Filho, “A Human Rights Approach to Quality of Life and Health: Applications to Public Health Programming [Spanish],” Health and Human Rights: An International Journal 10, no. 1 (2008), Perspectives, http://hhrjournal.org/blog/perspectives/a-human-right-approach-to-quality-of-life-and-health-spanish/.