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La participación social en un contexto de violencia política: Implicaciones para la promoción y ejercicio del derecho a la salud en Guatemala

October 21st, 2009 | hhrjournal | Perspectives | 0 Comments

Walter Flores, Ana Lorena Ruano, y Denise Phé Funchal

[Editor's note: A PDF version of this article is available here.]

 

Resumen

La participación social se ha entendido de muchas formas y existen tipologías en la literatura que la clasifican por los niveles de control por parte de la población en la toma de decisiones. Así, la participación puede ser un hecho simbólico, sin toma de decisión, hasta procesos en los cuales es el principal instrumento para redistribuir el poder entre la ciudadanía.  Este artículo sostiene que entender qué es el poder es una primera tarea y analizar la participación social desde una perspectiva de relaciones de poder requiere comprensión de los procesos históricos, sociales y económicos que han caracterizado las relaciones sociales en un contexto específico. La aplicación del análisis a Guatemala revela relaciones asimétricas de poder caracterizado por una larga historia de represión y violencia política. El conflicto armado de la última mitad del siglo XX afectó a gran parte de la población y atacó el liderazgo social del país. Esto ocasionó efectos psicosociales negativos y generó desconfianza de la ciudadanía hacia las instituciones además de bajos niveles de participación social y política.  Luego de la firma de la paz, el país ha avanzado en crear espacios para la participación social en política pública. Sin embargo, Guatemala todavía se enfrenta a las secuelas del conflicto.  Una tarea importante de las organizaciones que trabajan en el campo de la salud y del derecho a la salud es contribuir a regenerar el tejido social y reconstruir la confianza entre el Estado y sus ciudadanos. También requiere facilitar habilidades, conocimiento e información para que la población participe e influya sobre procesos políticos formales que son decididos e impulsados por diversas instancias como el Congreso, el Ejecutivo, gobiernos municipales y los partidos políticos; así como en otros procesos de participación que construyen ciudadanía como organizaciones barriales, comités escolares y de salud entre otros.

 

Introducción

La participación social es un concepto que ha estado presente por más de 40 años. Es notable el hecho que en años recientes el concepto aparece en el lenguaje de todos los actores. Aún algunos tan diversos como movimientos sociales anti-globalización, actores a favor del derecho a la salud y hasta organizaciones financieras internacionales como el Banco Mundial, están pregonando la importancia de ésta.[1] A primera vista parece que existe un acuerdo entre todas las fuerzas políticas, económicas y sociales por promover la participación social, ante lo cual es necesario preguntar: ¿Es esto posible? ¿Están todos ellos hablando de lo mismo?

Es claro que no todos los actores hablan del mismo tipo de participación. La literatura sobre participación social de los últimos cuarenta años ha desarrollado tipologías para clasificar las diferentes formas de participación, las cuales van desde la participación como un simbolismo—sin influencia en la toma de decisión—hasta procesos donde la participación se convierte en una herramienta efectiva para lograr la redistribución de poder entre la ciudadanía. Esto les permite a los ciudadanos tomar el control y tener más poder sobre las decisiones que afectan su vida y las de sus comunidades.[2]

El presente artículo aborda la participación social desde un enfoque de relaciones de poder y se sitúa en Guatemala, país que presenta un marco de relaciones asimétricas de poder caracterizado por una larga historia de represión y violencia política. La primera sección hace un recuento breve de la participación social y los derechos humanos para luego abordar la participación desde un enfoque de relaciones de poder.  La siguiente sección hace un recuento de la violencia política vivida en Guatemala por más de tres décadas y sus efectos en la participación social. En la sección final se abordan los enormes retos actuales para la participación social y las diferentes estrategias y actividades que se están implementando para afrontar dichos retos.

 

Participación social como medio para exigir y realizar los derechos humanos

El concepto de participación ciudadana ha estado presente en la literatura desde la década de1960.[3] Sin embargo, no fue hasta la década pasada cuando el concepto tuvo mayor desarrollo a partir de enfatizar las reglas democráticas de los procesos de discusión, consulta y movilización social y cómo estos sirven para influenciar instituciones y políticas públicas.[4] La participación se entiende como un derecho que tienen los ciudadanos y debe ser activa, libre y significativa.[5] A diferencia de lo que se entendía por participación antes de 1990, el concepto ahora enfatiza la característica ‘ciudadana’ de la participación. Esto crea una relación entre el ciudadano y su Estado en la que ambos tienen la obligación de reducir la distancia entre ellos por medio de procesos de diálogo y la creación de agencia.[6]

Como parte de las observaciones y recomendaciones generales sobre los tratados de Derechos Humanos, elaboradas en 2004 por el Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de Naciones Unidas (CDESC), se enfatiza el papel de la participación social como un medio para el involucramiento de la población civil en la toma de decisiones, en diversos aspectos de la vida social y política. Así, la participación social es considerada como un medio para alcanzar la igualdad de oportunidades a través de la propuesta, formulación y ejecución de políticas públicas desde diversos sectores sociales (Párrafo 54 de la Observación General 14).[7]

La efectividad de los procesos de participación social han de apoyarse en el ejercicio de derechos civiles y políticos específicos tales como el derecho a tomar parte en la conducción de los asuntos públicos y el derecho a buscar, recibir y compartir información e ideas de todo tipo.[8] En el caso de países con población étnicamente no homogénea, el proceso de participación implica derechos específicos de los pueblos indígenas a participar en la toma de decisiones sobre políticas que afectan su desarrollo y su acceso a la tierra (Convenio 169  de la OIT, Artículo 7), y Declaración de las Naciones Unidas sobre los Derechos de los Pueblos Indígenas, Artículos 10 y 18.[9]

También se reconoce que la participación social es central para la implementación del derecho a la salud. Dicha participación no se reduce únicamente a la prestación de servicios, sino también incluye decisiones políticas alrededor de la organización y estructura del sistema de salud y del derecho a la salud. En adición, las decisiones políticas deben ser llevadas tanto al nivel nacional como al nivel local/comunitario.[10]

Alicia Yamin sostiene que trabajar bajo un marco de derechos humanos es ir más allá de los criterios biológicos y conductas aisladas para focalizarse en las relaciones de poder.[11] A pesar de estar en acuerdo que la verdadera participación está relacionada con el ‘poder’, muy pocos autores describen qué se está entendiendo por poder.[12] Esto es de suma relevancia, pues las concepciones que se tiene sobre la noción de ‘poder’ reflejan distintas ideologías, tal y como se verá a continuación.[13]

 

Las relaciones de poder y la participación social

Al igual que la participación social, el poder se puede definir de muchas formas y está asociado a distintas escuelas teóricas.[14] Según Haugaard la dificultad de definirlo está en la familiaridad del término y en lograr capturar su significado en una única definición.[15] Si vemos al poder como la capacidad para producir cambios en la sociedad debemos comprender que estos cambios pueden ser fruto del conflicto o del consenso.[16]

Desde la perspectiva del conflicto, el poder es una fuerza determinista que un actor ‘posee’ y que puede ser arrebatado por otro a través de luchas que llegan incluso a ser procesos revolucionarios.[17] Los actores pueden legitimar su poder y dominación a través de las estructuras sociales que reproducen sus intereses y que crean relaciones dinámicas de autonomía y dependencia.[18] Así, el conflicto es inherente al poder y el poder es inherente a las relaciones sociales.[19

Desde otra perspectiva también podemos crear y multiplicar poder a partir del consenso. De acuerdo con Arendt el poder se basa en la capacidad humana de actuar en conjunto.[20] Así, el poder no es propiedad de un actor sino de un grupo socialy se genera a través de la creación de agencia.[21] Sin embargo, es nuestra posición que en el contexto latinoamericano en general y en el guatemalteco en específico, la aplicación de esta perspectiva genera percepciones ingenuas de las relaciones sociales. La inclusión de grupos tradicionalmente excluidos en procesos de toma de decisión no genera agencia si no existen acciones o políticas que mejoren las condiciones materiales de la población. Asimismo, la asignación de recursos para mejorar el status quo puede generar oposición y conflicto con aquellos actores que se benefician del balance de poder, lo cual también interfiere en la creación de agencia.

Sin embargo, nosotros pensamos que ambos enfoques no son mutuamente excluyentes. Tanto en el contexto latinoamericano como en el guatemalteco la creación de agencia y consenso coexiste con relaciones conflictivas de poder y dominación. Esto ocurre porque los intereses propios de los actores, de los objetivos del proceso de participación y las reglas del espacio social inciden en limitar y formar tanto el poder como consenso y el poder como el conflicto.[22] Existen ejemplos de esta co-existencia de conflicto/consenso en los movimientos de ‘piqueteros’ de Argentina, en las protestas indígenas del Ecuador en el año 2000 y en la movilización de trabajadores campesinos sindicalizados en Bolivia.[23] En todos estos procesos sociales existieron elementos de conflicto y de consenso que promovieron el cambio social.

En el caso de Guatemala, las relaciones de poder que existen dentro de los procesos de participación social se han llevado a cabo en el contexto de la historia de represión y de violencia política que ha afectado al país desde la colonia.[24] El caso del levantamiento indígena liderado por Atanasio Tzul y Lucas Akiral en 1820 y las consecuencias sociales y políticas que hubo para los pueblos indígenas muestra que la violencia y la represión ha formado parte del funcionar del Estado guatemalteco aún antes de declarar la independencia.[25] Asimismo, la forma en que el gobierno de la revolución liberal de 1871 aplastó los deseos independentistas del Estado de los Altos contribuyó negativamente a la creación de las categorías bipolares de la etnicidad que existen actualmente en Guatemala.[26] Estas dinámicas de levantamiento y represión se encuentran a lo largo de la historia del país, siendo probablemente las más documentadas y conocidas las ocurridas durante la segunda mitad del siglo XX en el contexto de la guerra fría y la lucha anticomunista.  

En resumen, el analizar la participación social (incluyendo la participación en salud) desde una perspectiva de relaciones de poder requiere el abordar y entender los procesos históricos, sociales y económicos que han caracterizado las relaciones sociales en un contexto específico. En las siguientes secciones se aborda un proceso histórico específico en el contexto Guatemalteco: la violencia política.

 

La participación social en un contexto de violencia política

Durante el periodo de 1960 a 1996, Guatemala vivió uno de los conflictos armados más violentos del Continente Americano.[27] La Comisión de Esclarecimiento Histórico de Guatemala (CEH) estimó en 200,000 las personas afectadas por ejecución arbitraria o desaparición forzosa y en hasta 150,000 la cantidad de huérfanos por el conflicto armado. Las masacres y devastación de aldeas originaron procesos de desplazamiento forzado de la población civil, tanto hacia afuera del país como desplazamiento interno. El reporte de la CEH también estimó en un millón y medio las personas desplazadas en la fase crítica del conflicto armado (años 1981-1983). Los datos anteriores indican que más de una cuarta parte del total de la población del país fue afectada por la violencia política (asesinato, desaparición forzosa y secuestro) o por los desplazamientos forzosos de sus lugares de vivienda.

Aún cuando la violencia fue sufrida por la población en todos los grupos de edad, estuvo principalmente dirigida a la población el rango de 16 a 45 años de edad (ver gráfica 1). Este rango representa hijos adolescentes que ayudan al sustento de la familia, padres de niños menores de 5 años y adultos en plena edad productiva. En otras palabras, la violencia atacó la esencia del capital humano de la sociedad Guatemalteca y afectó el potencial de liderazgo social en el país.

 

La represión del liderazgo social

Al mismo tiempo que el Estado de Guatemala firmó la declaración de Alma-Ata (la cual incluía el compromiso de promover la participación social) en el país se reprimía todo tipo de liderazgo social que pareciera contrario a la ideología del Estado de esos años. En los años siguientes a Alma-Ata, más de 650 líderes sociales fueron asesinados en el país.[28] La universidad nacional fue uno de los blancos en los cuales se concentró la represión. La gráfica 2 presenta las ejecuciones arbitrarias sufridas por esa población y evidencia que el pico de la represión sucedió a inicios de la década del 80, es decir los años posteriores a la declaración de Alma-Ata.

La represión dirigida al liderazgo estudiantil y académico tiene un simbolismo particular en Guatemala debido al retraso histórico del país en materia educativa comparado con el resto de países en la región. A inicios de la década de 1980, menos del 2% de la población en edad universitaria (entre 20 y 29 años de edad) estaba registrada en alguna universidad. Este porcentaje era de 7.8% en México, 10% en Costa Rica y 8.8% en Panamá en esos años. Aún en los otros países centroamericanos más pobres que Guatemala tenían una matrícula mayor de educación universitaria en esos años: Honduras 4.1% y Nicaragua 3.7%.[29] Los datos anteriores indican que Guatemala presentaba una brecha importante de profesionales en comparación con los otros países. Por lo tanto, los estudiantes y otros profesionales eran vitales para el desarrollo del país. Sin embargo, fue precisamente en ese grupo en donde se concentra una de las mayores represiones.

La represión al liderazgo social no fue sufrida únicamente por líderes estudiantiles y profesionales. La misma también fue dirigida al liderazgo ejercido a nivel local y comunitario. La CEH documentó más de 319 casos de líderes comunitarios que fueron víctimas de violencia política (asesinato, desaparición forzosa) durante el conflicto.  Los casos documentados incluyen trabajadores comunitarios de la salud (promotores de salud y comadronas tradicionales), maestros rurales, extensionistas agrícolas, catequistas, y sacerdotes mayas.[30] Entre los casos específicos de violencia dirigida a promotores de salud recopilados por la CEH se detalla lo siguiente:

Entre 1980 y 1984, en el departamento Chimaltenango, entre 30 y 40 personas, la mayoría promotores de salud, capacitados por la Fundación Behrhorst, fueron víctimas de desapariciones forzosas, ejecuciones extrajudiciales o desplazamientos llevados a cabo por el ejército de Guatemala.[31]

En la década de 1970 y 1980, los promotores de salud eran líderes sociales que jugaban un rol político importante, no únicamente en temas de salud sino en el desarrollo comunitario en general. Ello ocasionó que la figura de “promotor de salud” fuera asociada con subversión por el ejército y que los grupos guerrilleros buscarán reclutarlos en el movimiento armado.  Un promotor de salud sobreviviente del conflicto armado resume esa situación de la siguiente manera:

Los promotores estuvimos en medio del conflicto armado y muchos compañeros fueron obligados por los bandos en conflicto a tomar posiciones para salvar la vida. Si no se unían a trabajar con el ejército eran acusados de guerrilleros y si no se enrolaban en la lucha armada con el movimiento guerrillero se les acusaba de ser informantes del ejército.[32]

El derecho a informar y ser informado también era violado durante el conflicto armado. Un líder de promotores de salud de esos años expresa:

. . . nos reuníamos en las siembras de maíz y frijol a discutir los problemas que estábamos sufriendo y la forma en que los podíamos resolver . . . amos que aparentar que trabajamos la siembra, pues no nos era permitido reunirnos . . . así era como informábamos lo que estaba ocurriendo, los riesgos que teníamos y la forma en que podíamos  solventarlos.[33]

La represión al liderazgo social de profesionales, estudiantes universitarios y líderes comunitarios formó parte de la estrategia represiva y contrainsurgente del Estado. En muchos casos, la estrategia consistía en la eliminación selectiva de líderes sociales con el propósito de debilitar a los movimientos sociales y causar el temor entre sus miembros. Sin embargo, ante el aumento de la represión y aumento de las demandas sociales, muchas organizaciones de los movimientos sociales se politizaron y radicalizaron sus posturas. En adición, la insurgencia creo vínculos con algunas organizaciones del movimiento social lo cual creo una respuesta represiva de mayores dimensiones. Del asesinato selectivo de líderes se pasó al asesinato al interior de las bases sociales, demostrando con ello la voluntad del Estado por destruir las organizaciones sociales y políticas.[34]

 

La violencia política y sus efectos en la participación social

Uno de los efectos más extendidos y profundos del enfrentamiento armado fue el rompimiento de las estructuras comunitarias. Esto afectó los sistemas de autoridad, las normas de convivencia e incluso los elementos de identidad.[35]

A las prácticas ancestrales de participación social para promover el desarrollo local que se realizaba en comunidades indígenas rurales, se sobrepone mecanismos obligatorios de ‘participación’ como las ‘patrullas de autodefensa civil’ que eran grupos paramilitares apoyados por el ejército y cuyo objetivo era combatir la incursión de guerrillas en las comunidades.  La autoridad local indígena ya no residía en un consejo de ancianos sino en el jefe de los patrulleros (fuerzas paramilitares) que podía disponer del uso de la violencia, la cual en muchos casos fue dirigido a familias y líderes de sus propias comunidades.[36]

Otro efecto negativo del conflicto armado interno fue el terror generalizado que se apoderó de la población. Las víctimas han reportado sentimientos intensos de miedo, desesperanza, desconfianza e inseguridad. Sin embargo, no saben explicar exactamente de dónde proviene o identificar claramente a un ‘culpable’. Esto ocurrió porque los mecanismos de represión crearon un ‘fantasma’ que desorientaba a la población y la hacía sentir altos grados de inseguridad.[37]

Los efectos represivos de la violencia política tienen secuelas en el presente. Entre éstas se incluye la noción de muchas comunidades, particularmente rurales, de entender lo espacios públicos como administrativos puramennte, sin una dimensión política, lo cual puede interpretarse como una consecuencia del conflicto armado, ya que durante los años de la violencia, cualquier comunidad organizada estaba en peligro de ser reprimida o atacada, al ser considerada una amenaza política para el Estado.[38]

Encuestas recientes de participación ciudadana en Guatemala revelan que los niveles de participación política y social en general son bajos. Esto se debe en parte a la represión y la violación de los derechos humanos durante el conflicto armado interno y a la historia de violencia que contribuye a explicar la dificultad para consolidar el Estado de derecho en la actual época democrática. Por lo general, los ciudadanos reportan desconfianza hacia las instituciones políticas y sociales.[39]

 

Efectos de la impunidad sobre la confianza de la población hacia el Estado

Desde un enfoque de derechos humanos, la relación de los ciudadanos (as) con sus Estados es vital debido a que únicamente los Estados pueden garantizar los derechos humanos de sus ciudadanos.[40] En sociedades postconflicto como la guatemalteca, uno de los mayores retos consiste en transitar de un Estado represor a un Estado que promueve la reconciliación nacional, la justicia y los derechos de la ciudadanía. En este tránsito, la impunidad se convierte en una de las mayores barreras que afectan tanto la búsqueda de justicia y resarcimiento como la confianza de la ciudadanía. La situación de Guatemala a partir de la firma de la paz se discute a continuación.

En 1999 la CEH, surgida a partir de los acuerdos de paz, publicó un reporte que en adición a presentar hechos y números de víctimas del conflicto armado interno, también presentó información específica acerca del contexto social e histórico y las experiencias de las personas que fueron víctimas de la represión y violencia política.[41] Las partes firmantes acordaron que la CEH no debería identificar autores individuales de los hechos, lo cual limitó las posibilidades de utilizar la información recabada por el reporte para enjuiciar a los autores intelectuales y materiales de las violaciones ocurridas. Por lo tanto, el reporte se concentró en recomendaciones específicas para reparar a las víctimas y crear las condiciones sociales y políticas que eviten que estos hechos vuelvan a suceder.[42] Sin embargo, muchas de las recomendaciones clave nunca fueron implementadas.[43] Cumplir con las recomendaciones era una oportunidad de sanar el tejido social y avanzar hacia la reconciliación, pero éstas escasamente se han seguido.

Existe otro informe sobre el conflicto armado interno, el cual fue elaborado por la iglesia católica a través del proyecto Recuperación de la Memoria Histórica (REMHI). El informe fue liderado por monseñor Juan Gerardi y la Oficina de Derechos Humanos del Arzobispado en Guatemala (ODHAG). El trabajo en el informe inicia antes de que se conforme la CEH y el informe completo se presenta en abril de 1998 ante la CEH y ante el público en general. A diferencia del reporte de la CEH que tiene como mandato no identificar autores individuales de las violaciones, el REMHI sí lo hace. El informe Guatemala: Nunca Más, presenta una relatoría de los hechos de violencia institucional acontecidos en el país a partir del año de 1960. Incluye descripciones de las estrategias contrainsurgentes formuladas especialmente durante las décadas de 1970 y 1980. Se señalan nombres de presidentes, el Ejército, las Patrullas de Autodefensa Civil (PAC) y grupos guerrilleros, como los responsables de la violencia en comunidades identificadas, de las cuales se extrajeron testimonios. El informe cuenta tanto con testimonios de víctimas como de victimarios y militares que relatan la manera cómo se produjeron y planificaron los actos de violencia, y del modo en el que funcionaba el Estado contrainsurgente.

El informe del REMHI presenta testimonios de casos que han sido llevados ante las cortes nacionales e internacionales para petición de justicia, como el caso Bámaca, el caso de Río Negro, el caso Plan de Sánchez, el caso de la masacre de Xamán. A pesar de que se cuestionó en algún momento la calidad probatoria de los informes del REMHI y de la CEH, en los últimos años, estos han sido considerados como pruebas en casos por violencia durante el Conflicto Armado Interno, tanto por parte de cortes nacionales como internacionales. Ejemplos de esto son el caso de la masacre de Xamán y el caso de Plan de Sánchez.[44]

Aun cuando se han dado los avances arriba mencionados, existe una percepción generalizada en la población que dichos avances son mínimos y que aun campea de manera excesiva la impunidad en el país. Se ha ampliado en un 74% los tribunales de primera instancia y juzgados de paz así como el personal y las instituciones que acercan la justicia a las poblaciones como la Defensoría de la Mujer Indígena, bufetes populares, el Servicio Público de la Defensa Penal. [45] Sin embargo, el impacto en el aumento de los operadores de justicia es limitado debido a la alta ineficiencia de los órganos de justicia en donde un 96% de los casos quedan sin resolver.[46]

Desde la perspectiva de las víctimas, la impunidad significa alargar su sufrimiento pues la idea de ‘obtener justicia’ se encuentra todavía alejada de sus imaginarios no sólo por lo inaccesible del sistema judicial del país sino por las represalias que podría haber contra ellos.[47] El asesinato del Monseñor Gerardi dos días después de haber presentado oficialmente el informe del REMHI, refuerza el imaginario de represalia asociado a la impunidad.[48]

La impunidad no afecta únicamente a las víctimas sino que también crea sentimientos generalizados de desconfianza hacia el Estado y sus instituciones en el resto de la población. Por lo tanto, la reconstrucción del tejido social y de la relación entre la ciudadanía y el Estado, tan vitales para la reconciliación y el desarrollo social, parecen tareas de suma complejidad. Ante ello, es preciso preguntarse: ¿Qué oportunidades existen para echar a andar éstas tareas?

 

Los nuevos espacios para la participación social: Oportunidades para construir confianza y renovar el tejido social

Entre toda la adversidad descrita anteriormente, una encuesta de opinión, realizada recientemente a nivel de las élites locales (políticas, sociales y económicas) y con la ciudadanía, identificó una percepción de avances significativos en las libertades de asociación, de manifestación, reunión, elección y expresión, a partir de la finalización del conflicto armado. Asimismo, se reconoce una ampliación de los espacios de participación, una apertura en la discusión de la agenda nacional, el surgimiento de nuevos actores políticos y el fortalecimiento de los mecanismos de diálogo entre el Estado y la sociedad.[49]

La percepción arriba mencionada tiene consistencia con el marco legal que ha sido creado a partir de la firma de los Acuerdos de Paz. El Congreso Nacional de la República sancionó una serie de leyes que promueven y garantizan la participación social de la población en el desarrollo, implementación y evaluación de la política pública. También implementó procesos de descentralización a nivel municipal. De mayor trascendencia es la ‘Ley de los Consejos de Desarrollo Urbano y Rural’ la cual crea mecanismos de participación en la asignación de los presupuestos públicos desde el nivel comunitario hasta el gobierno central.

La estructura de los consejos cuenta con cinco niveles diferentes de representación. A nivel local se encuentran los consejos de desarrollo comunitarios (COCODES), que se forman a partir de asambleas comunitarias, y el consejo de desarrollo municipal (COMUDES), en el que participan representantes de los COCODES, de la municipalidad y de organizaciones de la sociedad civil y económica del municipio. El siguiente nivel, el departamental, cuenta principalmente con la presencia de autoridades departamentales de instituciones gubernamentales (ministerios y secretarias).  La participación de la sociedad civil se da a partir de organizaciones no gubernamentales de desarrollo-ONG, representantes de la población indígena y del sector de mujeres y de las universidades presentes en la región. Los representantes de los COCODES son sustituidos por representación de pueblos indígenas y lo mismo ocurre a nivel regional y nacional.

Una de las tares principales de los consejos de desarrollo es priorizar y asignar la inversión pública en infraestructura en los municipios. Para ello, reciben una asignación de alrededor del 11% del total de recursos fiscales del país. La ley de consejos de desarrollo y su implementación está muy lejos de ser perfecta y tiene muchas limitantes que van desde la legitimidad de los representantes hasta las cuotas de representación en los consejos mismos. Existe una representación desproporcionada de instituciones gubernamentales en relación a la ciudadanía y en particular de la población indígena y mujeres. Así, a nivel nacional los representantes indígenas representan únicamente el 11% de los miembros. La representación de mujeres es aún menor: 3%. Esto no es muy diferente a nivel regional (9% de participación indígena y 6% del sector de las organizaciones de mujeres) ni a nivel departamental (10% de representación de los pueblos indígenas y 3% del sector de las organizaciones de mujeres). Además, existen señalamientos constantes de manipulación de los Consejos por parte diputados distritales y los gobernadores sociedad.[50]

A pesar de las limitantes anteriores, el sistema de Consejos de Desarrollo es el espacio público de debate y diálogo entre las autoridades municipales y la ciudadanía (para el nivel municipal) y de los representantes ciudadanos y los representantes gubernamentales en los niveles departamental, regional y nacional. Por lo tanto, constituyen una oportunidad para trabajar en conjunto de una forma que permita reestablecer los vínculos de confianza. Sin embargo, es claro que dichos propósitos deben ir acompañados de mecanismos que generen una mayor transparencia y eficacia en todo el sistema.

Los espacios de participación ciudadana, aun con sus imperfecciones y limitaciones, deben ser aprovechados por la sociedad civil para generar y proponer soluciones. La tarea no es sencilla, pues se necesita lidiar con los poderes reacios, la falta de voluntad política, un sistema de partidos políticos sin credibilidad y sin legitimidad.[51] Sin embargo, es precisamente en estos espacios desde donde se puede contribuir a generar los cambios sociales, entre ellos, los que fueron recomendados por la propia CEH.

 

Implicaciones para la promoción y ejercicio del derecho a la salud

La experiencia de Guatemala ilustra y aporta a la noción de varios autores que han afirmado que una visión ‘legalista’ de los derechos humanos no es siempre útil o suficiente para comprender los contextos sociales y promover el ejercicio de los derechos humanos.[52] El Estado Guatemalteco ha ratificado los principales tratados internacionales y se ha adherido a las declaraciones internacionales (incluyendo la de Alma-Ata). A pesar de ello, los violó impunemente en forma sistemática y desató una ola represiva hacia población Guatemalteca por casi cuatro décadas.

Guatemala es una sociedad postconflicto cuyas secuelas se encuentran muy presentes. El fomento de la participación social impone grandes desafíos tanto a nivel de la población como de las instituciones y organizaciones que la promueven. La población debe relacionarse con un Estado que violentó los derechos más elementales en un pasado reciente. Las organizaciones que promueven la participación social (entre ellas del sector salud y de derechos humanos) tienen la obligación de conocer la historia de Guatemala para entender las conductas individuales y grupales de la población en torno a la participación social. También deben entender y reconocer los espacios nuevos de participación surgidos en los últimos 12 años. Las organizaciones pueden jugar un rol muy importante de intermediación que ayude a reconstruir la confianza entre las instituciones del Estado y la ciudadanía. En el contexto de Guatemala, ésta reconstrucción, así como la regeneración del tejido social, son elementos esenciales y básicos que no pueden separarse de los procesos de participación social.

El Estado Guatemalteco, a través de sus instituciones, debe ganar la confianza de la ciudadanía. Uno de los pasos esenciales para ello es la atención a las demandas por servicios de salud, educación y mejoramiento de la vivienda. Así, al avanzar en la realización progresiva de los DESC, el Estado estaría cumpliendo con sus obligaciones y compromisos, y al mismo tiempo estaría implementando acciones concretas que permiten generar la confianza de la ciudadanía.

A nivel de la sociedad civil, es necesario ir más allá del marco legal y facilitar habilidades, conocimiento e información para que la población participe e influya sobre procesos políticos formales que son decididos e impulsados por diversas instancias como el Congreso, el Ejecutivo, gobiernos municipales y los partidos políticos; así como en otros procesos de participación que construyen ciudadanía, tales organizaciones barriales, o comités escolares, entre otros.[53]

El reto de fomentar la participación social que promueva redistribución de poder a través de procesos democráticos es enorme. Sin embargo no hay otro camino. únicamente a través de un desbalance en el status quo del poder y un re-balance hacia una mayor equidad e inclusión ciudadana podemos acercarnos al propósito de la justicia social.  En adición a ello, es necesario repensar y modificar los enfoques ‘utilitaristas’ de la participación y los conceptos ‘reduccionistas’ de poder. Una visión ‘ingenua’ de la participación, divorciada de los elementos sociopolíticos inherentes a la misma, no ayuda  al objetivo de  promover  cambios sociales que generen condiciones para  alcanzar una vida digna para todas las personas. 

Un primer paso en la dirección arriba mencionada es que todas las organizaciones (de salud y derechos humanos) ampliemos y diversifiquemos nuestros equipos de trabajo y fortalezcamos nuestras habilidades para que realmente seamos equipos multidisciplinarios que analizan y facilitan la participación social como la principal herramienta para hacer exigible el derecho a la salud.

 

Agradecimientos

La investigación para el presente artículo fue posible gracias al apoyo financiero del “Centre for Global Health Research”, Universidad de Umeå, Suecia. Los autores agradecen el apoyo de Marco Tulio Gutiérrez en la recolección de información. Un agradecimiento especial va dirigido a los promotores de salud durante los años del conflicto armado, que compartieron sus experiencias con nosotros. También  agradecen los comentarios de las siguientes personas a borradores del artículo: Gustavo Estrada, Miguel San Sebastián, Ignacio Saiz, Cote Parada, dos revisores anónimos externos y a los editores de la revista.

 


Walter Flores, PhD en Desarrollo y Evaluación de Sistemas de salud. Es investigador principal y director del Centro de Estudios para la Equidad y Gobernanza en los Sistemas de Salud-CEGSS, Guatemala.

Ana Lorena Ruano, BA en Sociología. Es estudiante de doctorado en el departamento de epidemiología y salud pública en la Universidad de Umeå en Suecia y es asistente de investigación en el Centro de Estudios para la Equidad y Gobernanza en los Sistemas de Salud-CEGSS, Guatemala.

Denise Phé Funchal, BA en Sociología, Postgrado en Estudios de Género. Es asistente de investigación en el Centro de Estudios para la Equidad y Gobernanza en los Sistemas de Salud-CEGSS, Guatemala.

Favor de enviar correspondencia a Walter Flores, 6a Avenida 11–77 Zona 10, Edificio Punto Diez, Oficina 1F, Guatemala, Central America, email: wflores@cegss.org.gt.

Competing interests: None declared.

Copyright © 2009 Flores, Ruano, and Funchal. This is an open access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution Non-Commercial License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc/3.0/), which permits unrestricted non-commercial use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original author and source are credited.

This article may be cited as / Este artículo se puede citar de la siguiente forma: Walter Flores, Ana Lorena Ruano, y Denise Phé Funchal, “La participación social en un contexto de violencia política: Implicaciones para la promoción y ejercicio del derecho a la salud en Guatemala,” Health and Human Rights: An International Journal 11/1 (2009), Perspectives, http://hhrjournal.org/blog/wp-content/uploads/2009/10/flores-et-al.pdf.


 

Referencias

1.   M. Svampa, Movimientos sociales en la Argentina de hoy (2002). Disponible en http://www.maristellasvampa.net/archivos/ensayo07.pdf; People’s Health Movement, Declaración para la salud de los pueblos (PHM, 2000). Disponible en http://www.phmovement.org/files/phm-pch-spanish.pdf; World Bank, The World Bank Participation Handbook (WB, 1996). Disponible en http://www.worldbank.org/wbi/sourcebook/sbpdf.htm.

2.   En L. Morgan, “Community participation in health: perpetual allure, persistent challenge”, Health policy and planning 16/3 (2001), pp. 221-230.; S. Rifkin, “A framework linking community empowerment and health equity: it is a matter of CHOICE”, J Health Poplr Nutr 21/3 (2003), pp. 168-180; M. Bronfman y M. Gleizer, “Participación comunitaria: necesidad, excusa o estrategia?  o de qué hablamos cuando hablamos de participación comunitaria”, Cad Saúde Púb 10/1 (1994), pp. 111-122; S. Rifkin, F. Muller, W. Bichman, “Primary health care on measuring participation”, Social Science and Medicine 26/9 (1988), pp. 931-940; y en SR. Arnstein, “A ladder of citizen participation”, Journal of the American planning association  35/4 (1969), pp. 216-224.

3.   SR., Arnstein (ver nota 2).

4.   En JA. Morone y EH. Kilbreth “Power to the people? Restoring Citizen Participation”, Journal of health politics, policy and law 28/2-3 (2003); también en J. Gaventa, “Introduction: exploring citizenship, participation and accountability”, IDS Bulletin 33/2 (2002).

5.   Declaración sobre el derecho al desarrollo, G.A. Res. 41/128 (1986), para. 2.3. Disponible en at http://www.un.org/documents/ga/res/41/a41r128.htm.

6.   S. Mahmud, “Citizen Participation in the health sector in rural Bangladesh: perceptions and reality”, IDS Bulletin 35/2(2004).

7.   Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, Observación General 14, párrafo 54, El derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud, Doc. de UN No. E/C.12/2000/4 (2000). Disponible en http://www.cetim.ch/es/documents/codesc-2000-4-esp.pdf.

8.   A. Yamin, “The Future in the Mirror: Incorporating Strategies for the Defense and Promotion of Economic, Social and Cultural Rights into the Mainstream Human Rights Agenda”, Human Rights Quarterly 27 (2005), pp.1200-1244.

9.   Organización Internacional del Trabajo, Convenio No. 169 sobre pueblos indígenas y tribales en países independientes (1989), Art. 7. Disponible en http://www.ilo.org/public/spanish/region/ampro/lima/publ/conv-169/convenio.shtml; Naciones Unidas (2007) Declaración de las Naciones Unidas sobre los derechos de los pueblos indígenas, Doc. UN No. 61/295 (2007). Disponible en http://www.un.org/esa/socdev/unpfii/documents/DRIPS_es.pdf.  

10.   En A. Yamin (ver nota 8); en CDESC (ver nota 7); C. Serrano, Participación social y ciudadana, un debate del Chile contemporáneo (MIDEPLAN, 1998); y en M. Medina, M. López M y J. Blanco, “La violencia y sus repercusiones en la salud; reflexiones teóricas y magnitud del problema en México”, Salud Pública de México 39/6 (1997).

11.   A. Yamin, “Challenges and possibilities for innovative praxis in health and human rights: Reflections from Peru”, Health and Human Rights 6/1 (2002), pp. 35-62.

12.   Ejemplos de artículos de publicación reciente que hacen mencion sobre el poder sin especificar su significado son: P. Farmer, “Challenging orthodoxies: The road ahead for health and human Rights”, Health and Human Rights 10/1 (2008), pp. 5-19; también en Yamin (ver nota 8 y nota 11).

13.   Aquí utilizamos el concepto de ideología para referirnos al conjunto de ideas, normas y conocimientos utilizados para  representar y entender una realidad social concreta.

14.   La discusión sobre el poder aparece en la escuela positivista, marxista y estructuralista entre otras. Para una discusión detallada del concepto de poder en las distintas escuelas teóricas ver: M. Haugaard, Power: a reader (Manchester University Press, 2002).

15.   Ibid.

16.   S. Clegg, D. Courpasson y N. Phillips, Power and Organization (Great Britain: SAGE Publication Series, 2007); En M. Haugaard (ver nota 14); P. Bourdieu, “Social space and symbolic power”, Sociological Theory 7 (1989), pp.14-15; en A. Giddens, The constitution of society (Polity Press, 1984); N. Poulantzas, Poder político y clases sociales en el estado capitalista (Siglo XXI, 1968); y también en H. Arendt, On violence (Harcourt, 1969-1970).

17.   N. Poulantzas (ver nota 16). 

18.   En S. Clegg, D. Courpasson y N. Phillips (ver nota 16); P. Bourdieu, Cosas dichas, (Gedisa editorial, 2da reimpresión, 2000) y también en Giddens (ver nota 16).

19.   A. Giddens, Sociología (Alianza editorial, 4ta edición, 2001).

20.   H. Arendt (ver nota 16).

21.   H. Goverde, PG. Cerny, M. Haugaard, M y HH. Lentner, Power in contemporary politics, theories, practices, globalizations (SAGE, 2000).

22.   M.Haugaard (ver nota 14).

23.   En JD. Benclowicz, La izquierda y la emergencia del movimiento piquetero en la Argentina. Análisis de un caso testigo (2006). Disponible en http://www.publicaciones.cucsh.udg.mx/pperiod/espiral/espiralpdf/Espiral37/123-143.pdf;  en R. Carrillo, Movimientos sociales y hegemonía (2003). Disponible en  http://www.uasb.edu.ec/padh/centro/pdfs6/Ricardo%20Carrillo.pdf; también en S. Pachano, Ecuador: cuando la inestabilidad se vuelve estable (2005). Disponible en  http://www.redalyc.uaemex.mx/redalyc/pdf/509/50902305.pdf; J. Burdman, Origen y evolución de los “piqueteros” (sin año). Disponible en http://www.atlas.org.ar/actualidad/PDF/burdman_2.PDF; y también en P. Regalsky, América Latina: Bolivia indígena y campesina. Una larga marcha para liberar sus territorios y un contexto para el gobierno de Evo Morales (sin año). Disponible en http://www.herramienta.com.ar/modules.php?op=modload&name=News&file=article&sid=343.

24.   J. Luján Muñoz, Breve historia de Guatemala (Fondo de Cultura Económica, 2004).

25.   Universidad Autónoma de México. 2003. El derecho a la lengua de los pueblos indígenas. (UNAM, Instituto de Investigaciones Jurídicas, 2003).Disponible en http://www.cseiio.edu.mx/biblioteca/libros/humanidades/derecho_indio.pdf; también en S. Martínez Peláez, La patria del criollo (Fondo de Cultura Económica. 3era reimpresión, 2003).

26.   En A. Pollack, “Crear una región: luchas sociales en los altos de Guatemala en la primera parte del Siglo XIX”, Revista electrónica de geografía y ciencias sociales. Vol X 216/36 (2006). Disponible en http://www.ub.es/geocrit/sn/sn-218-36.htm; también en J. Luján Muñoz (ver nota 30).

27.   El conflicto armado de Guatemala tuvo sus raíces en la historia local y las tensiones étnicas que resultaron del pronunciado sistema de estratificación social guatemalteco. También jugó un rol importante el contexto internacional de la guerra fría en la que los principales bandos en disputa — el ejército y los grupos guerrilleros — llegaron a una radicalización ideológica que exacerbó el conflicto y sus efectos sobre la sociedad guatemalteca. Para un análisis detallado de los antecedentes del conflicto armado guatemalteco ver: Luján Muñoz 2004; Comisión para el Esclarecimiento Histórico-CEH, Guatemala Memoria del Silencio.Guatemala: CEH, 1999.

28.   CEH 1999 (ver nota 27); también P. Kobrak, En pie de la lucha: organización y represión en la Universidad de San Carlos 1944-199 (Guatemala: GAM, 1999).

29.   En Instituto Nacional de Estadística, IX censo nacional de población (Guatemala: INE, 1981); también en Comisión Económica para America Latina y el Caribe, Estadísticas de América Latina y el Caribe (CEPALSAT, 1980). Disponible en http://websie.eclac.cl/sisgen/ConsultaIntegrada.asp?idAplicacion=1&idTema=2&idIndicador=393&idioma=e; ver tambiénUnited Nations Educational, Scientific and Cultural Organization, Database Education and Literacy (UNESCO,1980). Disponible en http://stats.uis.unesco.org/unesco/tableviewer/document.aspx?ReportId=143

30.   Comisión para el Esclarecimiento Histórico-CEH (ver nota 27).

31.   Comisión para el Esclarecimiento Histórico, Guatemala Memoria del Silencio, TOMO VIII, Casos Presentados Anexo II (Guatemala: CEH, 1999). Disponible en http://shr.aaas.org/guatemala/ceh/gmds_pdf/anexo2_1.pdf.

32.   Fuente: Entrevista a promotor de salud activo durante el período de  de 1970 a 1990. Entrevista realizada en Noviembre del 2008.

33.   Fuente: Entrevista a ex-líder de promotores de salud de la década de 1980. Entrevista realizada en Septiembre del 2008.

34.   Comisión para el Esclarecimiento Histórico (ver nota 27).

35.   HD. Suárez, “Aplazados y desplazados, violencia, guerra y desplazamiento: el transfondo cultural del destierro y la exclusión: Destierros y desarraigos” (Presentado en el II seminario internacional sobre el desplazamiento: implicaciones y retos para la gobernabilidad, la democracia y los derechos humanos, Bogotá, 2002); también en Comisión para el Esclarecimiento Histórico (ver nota 27).

36.   Comisión para el Esclarecimiento Histórico (ver nota 27).

37.   En CM. Beristein, “Guatemala: nunca más”, Forced migration review 3 (1998), pp.22-26; también en CM. Beristein, “Resistiendo la impunidad en Guatemala: la dimensión psicosocial en un proceso político-judicial”, Revista Nueva Sociedad 175 (2001), pp. 43-58.

38.   DR. del Valle, Violencia política y poder comunitario en Rabinal, Baja Verapaz, (Guatemala : F&G Editores, 2004); V. Duque, “De víctimas del conflicto a promotores de cambio: trabajo psicosocial y reconciliación en Guatemala”, Revista Futuros. 19/5 (2007), sin número de páginas. Disponible en http://www.revistafuturos.info/raw_text/raw_futuro19/reconciliacion_victima.pdf.

39.   R. Brett, y F. Rodas, Democracia y derechos humanos: voz ciudadana (Guatemala: PNUD, 2008). Ver también E. Torres-Rivas y F. Rodas, Percepción ciudadana de la democracia (Guatemala: PNUD, 2007).

40.   P. Farmer (ver nota 12).

41.   REMHI, Guatemala: Never again! REMHI, Recovery of Historical Memory Project: The official report of the Human Rights Office, Archdiocese of Guatemala (Maryknoll, NY: Orbis, 1999).

42.   La CEH dividió sus 84 recomendaciones en seis grupos: a) medidas para preservar la memoria de las víctimas, b) medidas para reparar sus pérdidas, c) medidas para fomentar una cultura de respeto mutuo, d) para fortalecer el proceso democrático, e) para favorecer la paz y la concordia y f) la necesidad de que exista una entidad responsable de vigilar e impulsar el cumplimiento de las recomendaciones. De las pocas recomendaciones implementadas sobresale la de reparar a las víctimas a través de la implementación del Programa Nacional de Resarcimiento (PNR). Sin embargo, el PNR ha encontrado serios problemas para aumentar su presupuesto y manejar efectivamente el número de casos que atiende anualmente. Asimismo, carece de la capacidad de dar resarcimiento más allá del económico. En Programa Nacional de Resarcimiento,  Informe de la evaluación conjunta del PNR y de los programas de apoyo al PNR de GTZ y PNUD (Documento mimeo, 2007); y en Programa Nacional de Resarcimiento, La vida no tiene precio. (Guatemala: PNR, 2007).

43.   En Amnesty International, Justicia e impunidad: la comisión para el esclarecimiento histórico diez años después (Amnesty International, 2009). Disponible en http://www.amnesty.org/en/library/asset/AMR34/001/2009/en/0af3e340-f6b2-11dd-b29a-27125ba517bb/amr340012009spa.html. Ver también E. Oglesby, Problemas políticos y metodológicos que ha implicado la incorporación de la Historia reciente en el Sistema Educativo Formal en Guatemala (Guatemala: AVANCSO, 2008).Disponible en http://168.96.200.184:8080/avancso/avancso/taller8.

44.   Caso  Tiu Tojín vs. Guatemala (2008) (Voto razonado concurrente del juez ad-hoc álvaro Castellanos Howell,Corte Interamericana de Derechos Humanos, 26 de noviembre, 2008). Disponible en http://www.corteidh.or.cr/docs/casos/votos/vsc_castellanos_190_esp.doc

45.   Asociación de Investigación y Estudios Sociales, Construyendo la democracia en sociedades postconflicto: Un enfoque comparado Guatemala y El Salvador (Guatemala: F&G Editores, 2006). Disponible en http://www.asies.org.gt/FUNDAUNGO1.pdf.

46.   Fundación Myrna Mack, Guatemala: el posconflicto imperfecto y las nuevas amenazas para la paz (FMM, sin año) Disponible en http://www.irenees.net/fr/fiches/analyse/fiche-analyse-774.html.

47.   En S. Navarro y P. Pérez, Judicialización de masacres en Guatemala: Estrategias psico-jurídicas en el contexto de exhumaciones (2007). Disponible en http://www.iidh.ed.cr/BibliotecaWeb/Varios/Documentos/BD_316548997/Susana%20Navarro.doc; también en Beristein (2001, ver nota 37).

48.   En junio del año 2001, tres militares y un sacerdote fueron condenados por la muerte. El tribunal calificó el crimen de ejecución extrajudicial y consideró que el móvil era la venganza por la presentación del Informe del REMHI. Según la sentencia, se encontró culpable al capitán Byron Lima Oliva y al suboficial Obdulio Villanueva — miembros de la guardia presidencial del entonces presidente álvaro Arzú — por haber alterado la escena del crimen, ya que éstos se hicieron presentes en la casa parroquial luego del asesinato. También se encontró culpable al coronel retirado Byron Lima Estrada, por haber vigilado la operación; y al sacerdote Mario Orantes, por haber prestado apoyo a los anteriores y por no haber dado parte a las autoridades de inmediato. Inicialmente, los militares fueron condenados a treinta años de prisión como coautores y el sacerdote a veinte años, por complicidad, pero a través de una apelación se redujo la condena de los militares a veinte años, por considerárseles solamente cómplices.  A más de 10 años del asesinato de Monseñor Gerardi, no se han identificado los autores intelectuales ni materiales del crimen, a pesar de que la investigación continúa abierta.

49.   Asociación de Investigación y Estudios Sociales (Ver nota 45) .

50.   Ibíd.

51.   Fundación Myrna Mack (ver nota 46).

52.   P. Farmer (ver nota 12); también en A. Yamin (ver nota 8) y Serrano (ver nota 10).

53.   E. Bustelo, “Expansión de la Ciudadanía y Construcción Democrática”, en E. Bustelo y A. Minujin (eds), Todos Entran. Propuesta para Sociedades Excluyentes (Santa Fé de Bogotá, Colombia: Editorial Santillana, 1998).

Limitations on human rights in the context of drug-resistant tuberculosis: A reply to Boggio et al.

October 7th, 2009 | hhrjournal | Perspectives | 3 Comments

Joseph J. Amon, Françoise Girard, and Salmaan Keshavjee

[Editor's note: A PDF version of this article is available here.]

 

Abstract

Recent attention to multidrug-resistant and extensively drug-resistant tuberculosis (MDR- and XDR-TB) has increased discussion and debate over the extent to which limitations to human rights can be justified in the name of public health. In their recent article “Limitations on human rights: Are they justifiable to reduce the burden of TB in the era of MDR- and XDR-TB?” Andrea Boggio et al. argue that involuntary treatment and other compulsory measures for patients with tuberculosis (TB) can be justified as a “last resort” under international human rights law, particularly the Siracusa Principles. Although there is little international disagreement with this position in theory, in practice TB policies that limit individual freedoms and restrict rights are not always determined on an individual basis or as a “last resort.” Particularly in the case of drug-resistant TB, some countries have adopted rights-limiting measures before offering appropriate and proven programmatic interventions that respect human rights. For example, the implementation of compulsory isolation in South Africa, which is unnecessary from a scientific standpoint and dangerous from a programmatic perspective, fails to meet the protections envisioned under human rights law. By contrast, programs in Lesotho and elsewhere have demonstrated that community-based treatment models that respect rights can provide clinically effective and cost-effective care. For this reason, we argue that the “choice” presented by Boggio et al. between public health goals and human rights in the case of drug-resistant TB is largely a false one. Although there may indeed be rare cases in which restrictions on rights are necessary, greater emphasis must be put on ensuring access to effective, sustainable, and rights-respecting community-based treatment when responding to MDR- and XDR-TB.

 

Introduction

Concern over drug-resistant tuberculosis is justifiably increasing in many parts of the world. The rise in the number of cases of multidrug-resistant tuberculosis (MDR-TB) and the growing identification of extensively drug-resistant tuberculosis (XDR-TB) in recent years have potentially devastating public health consequences, particularly when coupled with HIV/AIDS. MDR-TB, caused by TB strains resistant to two of the four key first-line anti-TB drugs, isoniazid and rifampin, is estimated to infect at least 500,000 additional people worldwide annually.[1] XDR-TB — a form of MDR-TB that is also resistant to fluoroquinolones and at least one of the second-line injectable anti-TB drugs — has been identified in all regions of the world and among individuals never previously treated for TB.[2]

The difficult treatment options, high reported mortality, and evidence of primary transmission of drug-resistant TB have led to widespread fear, forcing governments to act in response to sensationalistic press and to rely on incomplete scientific understanding. Historically, in times of epidemic disease, these elements — fear, ignorance, and infectious disease — have often led to the imposition of blunt and drastic measures, including quarantine and isolation, as government leaders have championed public health over liberty.[3] However, although quarantine or isolation of those who are infected with a deadly, contagious disease can be a legitimate public health approach under certain circumstances, the efficacy of these strategies is often limited. Treatment approaches that are respectful of human rights and that the World Health Organization (WHO) has deemed the most effective are currently given short shrift by some countries when choosing a course of action against drug-resistant TB.[4] Arguably, in many cases the appearance of action is prioritized over actual impact.[5]

In their recent Health and Human Rights article Andrea Boggio et al., like others previously, argue that involuntary detention may legitimately be used in a limited number of cases when patients infected with drug-resistant strains of TB refuse treatment; such an argument is in accordance with the Siracusa Principles on the Limitation and Derogation of Provisions in the International Covenant on Civil and Political Rights.[6] In theory, few would disagree. In practice, however, some countries have invoked sweeping rights-limiting policies that affect TB patients who have not been offered the global standard of care. Such policies — for example, adopted by some provinces in South Africa — need to be assessed carefully to determine whether they in fact pass muster under international law.

When it comes to restrictions on human rights in the name of public health, the details matter enormously. Moreover, the very existence of less-restrictive, proven, and internationally accepted treatment delivery alternatives leads to a more fundamental, and perhaps controversial, question not addressed by Boggio et al.: When should a tuberculosis program be able to invoke rights-limiting measures as a “last resort” in order to protect the public good? Drawing from the experience of community-based treatment of MDR- and XDR-TB in Lesotho, we argue that treatment approaches that involve neither coercion nor detention can be very successful in curing patients in addition to being less costly to implement and administer.[7

 

Requirements for rights-limiting measures

Boggio et al. examine restrictions on human rights in the face of drug-resistant TB in relation to criteria laid out by the Siracusa Principles, a non-binding document adopted by the UN Economic and Social Council in 1984. The Siracusa Principles are certainly a well-recognized source for examining the justification of rights-limiting measures. The Human Rights Committee, the expert body charged with examining state compliance with the International Covenant on Civil and Political Rights, has since issued a General Comment on derogations in states of emergency (General Comment 29) and another on freedom of movement (General Comment 27), both of which support and further explicate the Siracusa Principles.[8]

The Siracusa Principles and the two general comments state that restrictions on human rights in the name of public health or public emergency must meet standards of legality, evidence-based necessity, proportionality, and gradualism. The Siracusa Principles specifically state that restrictions must, at a minimum, be:

  • provided for and carried out in accordance with the law;
  • directed toward a legitimate objective of general interest;
  • strictly necessary in a democratic society to achieve the objective;
  • the least intrusive and restrictive available to reach the objective;
  • based on scientific evidence and neither arbitrary nor discriminatory in application; and
  • of limited duration, respectful of human dignity, and subject to review.[9]

Restrictions on rights in the case of public emergency must be subjected to a very high degree of scrutiny. The state of emergency must be publicly proclaimed and requires a threat “to the existence of the nation,” defined as affecting “the whole of the population.” In contrast, restrictions for public health threats can be applied when there is a “serious threat to the health of the population or individual members of the population.”[10] However, in both cases, any emergency measures restricting rights must be “limited to the extent strictly required by the exigencies of the situation,” and restrictions stemming from public health threats will be more limited than those allowed during a public emergency.[11] In either case, the burden of justifying rights limitations lies with the state; the Siracusa Principles also state that “[d]ue regard shall be had to the international health regulations of the World Health Organization.”[12]

 

Why some national TB policies fail the Siracusa test: The case of South Africa

The WHO has estimated that there were 14,034 MDR-TB cases in South Africa in 2006, accounting for 2.6% of all TB cases in the country.[13] The 2004–2007 routine laboratory data from South Africa (non-nationally representative) reported 996 XDR-TB cases, equivalent to 5.7% of all MDR-TB cases tested.[14] A 2006 study of TB prevalence in the South African province of KwaZulu-Natal found that 33% of patients presenting with signs and symptoms of tuberculosis had active culture-positive TB; of these, 39% were MDR-TB and 6% were XDR-TB positive.[15] HIV is also highly prevalent in the country: 5.4 million adults were estimated to be living with HIV in South Africa in 2007.[16] Compounded, the two diseases have the potential to be extraordinarily deadly. In one instance in Tugela Ferry, a town in KwaZulu-Natal, an XDR-TB outbreak in HIV-positive patients killed 52 of 53 people infected.[17]

Under South African law, authorities may detain an individual suffering from an infectious disease until the disease ceases to present a public health risk; draft government policy guidelines call for the isolation of all MDR- and XDR-TB patients in a specialist facility for a minimum of six months.[18] This authority has been used to isolate individuals with drug-resistant TB for as long as two years, often in conditions closely resembling prisons.[19] In other locations, XDR-TB patients are discharged after six months to “make room for new patients.”[20] In both cases, no assessment of infectiousness is made, and throughout their confinement, most patients do not have access to many second-line drugs, resulting in almost universal mortality.[21] In March 2009, the AIDS Law Project reported that approximately 1,700 people, including children, were then detained in TB isolation facilities, many of them in substandard conditions that violated South African constitutional rights and national health legislation.[22]

Paradoxically, while patients are being diagnosed with drug-resistant tuberculosis (a process that can take many weeks, during which time the patient is in the community and infectious), they are typically not isolated immediately. This inconsistency is largely a consequence of the long waiting lists at the facilities, often with more than 70 prospective patients waiting for second-line inpatient therapy.[23]

Given this state of affairs and the fact that patients are more likely to face death than discharge, even those in favor of isolation for drug-resistant patients acknowledge that convincing patients of the necessity of isolation is a tall order.[24] Patients forcibly isolated in South African facilities miss their families and fear for their families’ welfare, since they can no longer provide for them. To add insult to injury, until February 2009 patients in isolation routinely had their social assistance grants terminated for various reasons, even though these grants often supported multiple family members.[25] Not surprisingly, patients have repeatedly attempted to escape confinement.[26]

Does the South African approach to drug-resistant TB treatment pass the test set out in international law, as laid out in the Siracusa Principles? We don’t think so.

First, with respect to legality, the substantive and procedural safeguards prescribed as necessary by the Siracusa Principles for such rights-limiting measures are lacking. Although the government regulation creating the terms of involuntary confinement very generally describes the circumstances under which a “medical officer” may order involuntary confinement, routine procedural protections to allow detained individuals legal representation, to challenge their detention in the courts at regular intervals, and to ensure that the measures are carried out safely and humanely, are omitted.[27] Health care workers are in the position of making ad hoc decisions on patient isolation without procedural or legal guidance.[28] Some detainees have gone to court to mount challenges to their detention as inconsistent with the rights granted by the South African Constitution, but such challenges have proven so time-consuming as to be ineffective (two of an original four patients in one such suit have died pending a final outcome).[29] No rapid review procedure has been put in place, and the burden of challenging the detention falls on the patient. International law requires that the review of detention should be automatic, and the burden of proof in each hearing should be on the authorities to justify the need for continuing detention.[30] TB-related isolation provisions instituted in Europe have been criticized for failure to comply with human rights requirements of due process.[31] Current isolation of patients infected with drug-resistant tuberculosis in South Africa deserves similar criticism.

Second, from the perspective of evidence-based necessity, as Boggio et al. note, limitations are only permissible if strictly necessary to achieve a given objective.[32] Ambulatory and community-based treatment models for MDR- and XDR-TB have been successfully implemented in a number of settings — ranging from Lesotho to Latvia, Estonia, Georgia, Peru, the Philippines, Nepal, and the Russian Federation — without having to resort to extraordinary measures that infringe on a patient’s human rights.[33] Since the patients detained in South Africa are not generally refusing treatment and since ambulatory or community-based treatment programs provide a viable alternative to wholesale forced isolation, this forced isolation is not strictly necessary to achieve public health goals.

Third, health officials have deemed the design and implementation of the South African program counter-productive to public health imperatives on a number of levels. The head of the nongovernmental organization Médecins Sans Frontières (MSF) in South Africa, Eric Goemaere, has deemed isolation generally to be “not effective and . . . unacceptable for patients.”[34] Not only do public health experts contend that incarcerating the sick discourages diagnosis, but the current system creates the potential for widespread infection prior to isolation since determining an individual’s drug-resistant TB diagnosis can take up to eight weeks (during which time no treatment measures are undertaken) and the subsequent wait for an isolation ward bed can be four to six additional weeks.[35] Public health experts note that holding MDR- and XDR-TB patients in overcrowded hospitals with inadequate ventilation increases the risk of nosocomial disease transmission and cross-infection.[36] Since only patients who enter the public health system face the risk of incarceration, those who turn to private sector providers for TB care are not placed in isolation but are instead treated at home. This is a discriminatory and arbitrary application of the restrictive measures, since the ability to pay for health care is not a rational basis for deciding who should be deprived of liberty and who should not.

Last, and perhaps most importantly, the South African approach does not meet the requirements of proportionality and gradualism. Although protecting the public from drug-resistant TB is clearly a legitimate and important objective, freedom of movement is also a fundamental individual right. Reliance on compulsory detention, when less intrusive and less restrictive measures have proven feasible and effective, is not consistent with human rights principles.

The Siracusa Principles require countries to pay close attention to WHO regulations; a close look at these regulations reveals that the actions taken by South Africa are neither required nor strictly recommended by the WHO. Although the WHO recommends that patients with XDR-TB be isolated from other patients and individuals at risk until no longer infectious, this recommendation does not mean that XDR-TB patients should be incarcerated.[37] Options exist for patients to be kept at home, with proper infection control measures in place. In fact, the WHO recognizes that managing drug-resistant TB must be balanced with the patient’s rights and dignity. Guided by international human rights law and the Siracusa Principles, the WHO states that forcibly isolating people with drug-resistant TB must be “used only as the last possible resort when all other means have failed, and only as a temporary measure.” Forced isolation must also only occur under transparent, accountable, evidence-based conditions in which patients are provided with high-quality care, are treated with respect, and are given adequate information on the decision and their rights and responsibilities. Indeed, when isolation is found to be necessary on a case-specific basis, it should only be implemented on a clinically necessary basis and accompanied by patient-centered steps.[38]

The 2008 WHO guidelines for drug-resistant TB urge national TB control programs to adopt and support community-based care in national plans, as this can enable outpatient treatment of drug-resistant TB, reducing hospital costs and freeing hospital beds for those who require inpatient care.[39] The WHO has noted that “[a]lthough early in the history of [drug-resistant] TB treatment, strict hospitalization of patients was considered necessary, community-based care provided by trained lay and community health workers can achieve comparable results [to strict hospitalization] and, in theory, may result in decreased nosocomial spread of the disease.”[40] A recent article by Sanjay Basu et al. in the Proceedings of the National Academy of Sciences concurs, stating that “under the public health conditions of many South African communities . . . [i]ntensified community-based [XDR-TB] case finding and therapy appears critical to curtailing transmission.”[41]

 

Alternatives to rights-limiting measures: The example of Lesotho

The effectiveness of community-based models of MDR-TB and XDR-TB treatment has been demonstrated in projects pioneered more than ten years ago in Peru, the Philippines, and Siberia.[42] Most recently, Lesotho has embarked on a similar effort; this effort provides a useful counterpoint to South Africa’s approach.

Lesotho developed a model of community-based drug-resistant TB treatment under particularly adverse epidemiologic and structural circumstances. As in South Africa, drug-resistant TB and HIV are omnipresent in Lesotho.[43] Lesotho has the fourth-highest TB rate in the world, with an adult HIV prevalence rate of approximately 25% and a life expectancy of less than 35 years.[44] In some parts of the country, close to 90% of individuals with TB are co-infected with HIV.[45] Circular migration to South Africa for work, particularly in the mining industry, has likely contributed to the spread of drug-resistant TB in Lesotho. Between 1992 and 1999, the rate of TB infection in the population doubled, and the number of patients more than doubled.[46] The WHO reports that 1.5% of the 14,529 people in the country with TB have MDR-TB, although other sources have estimated this figure as high as 10%.[47] In 2008, the first case of XDR-TB was officially documented in Lesotho.[48]

Yet, despite the bleak picture painted by these numbers, drug-resistant TB treatment in the community using outreach workers has had promising results in terms of effectiveness, affordability, and sustainability.[49] Since 1991, the government of Lesotho has been providing free treatment for TB across the country by means of a DOTS (directly observed treatment, short-course) strategy organized around home visits and educational meetings.[50] Partners In Health (PIH) began working in Lesotho in 2006 at the invitation of the Lesotho government , based on PIH’s experience in providing clinical support, health worker training, and medication for TB and HIV/AIDS treatment in rural, hard-to-reach areas, and on PIH’s particular knowledge of drug-resistant TB. In 2007, responding to increasing numbers of MDR-TB cases and high HIV/TB co-infection, PIH launched Lesotho’s first treatment program for MDR-TB.[51]

The Foundation for Innovative New Diagnostics, in partnership with PIH, refurbished the national TB laboratory. Meanwhile, PIH converted a former leprosy clinic in Lesotho’s capital into a new MDR-TB hospital, offering round-the-clock care to critically ill MDR-TB and MDR-TB/HIV patients.[52] However, treatment is provided primarily at the community level by paid, trained community health workers who visit patient homes twice daily to provide medication, support, counseling of family members, and accompaniment of very ill patients to hospitals. This is coupled with the training of “expert patients” who act as role models for the success of community-based MDR-TB programs.[53] In this model, hospitalization is used only for patients who require immediate, acute clinical care, and hospitalization is followed by discharge upon improvement or by clinical visits in the capital until patients have been stabilized and can return to treatment within their own community. PIH now offers community-based MDR-TB treatment to individuals all over the country, including rural mountain areas.[54]

By July 2008, PIH Lesotho was treating 155 MDR-TB patients throughout the country, a number projected to grow to 450 in 2009.[55] Early results indicate the success of this program and its underlying model. The program boasts high patient and staff retention: in September 2008, treatment adherence was reported to be close to 100%.[56] The community treatment approach has allowed many individuals to stay with their families and remain productive members of the community.[57]

Researchers in Lesotho have concluded that “[b]y consciously enabling, educating, and supporting patients, public health officials can assist individuals in choosing to remain compliant, thus respecting both the individuals’ interest in self-determination and the community’s interest in protecting public health.”[58] Results in Peru, the Philippines, Russia, and elsewhere have been similar, as long as treatment adherence support is provided to patients with drug-resistant TB to allow them to make it through the long and difficult treatment.[59] In a New York City outbreak of MDR-TB in the early 1990s, public health officials similarly determined that the few “non-adherent” MDR-TB outpatients could be offered monetary incentives, transportation vouchers, and housing for the homeless to enable them to complete treatment, resulting in less than half of non-adherent patients being detained.[60

 

Conclusion

The South African Medical Research Council has argued that long-term isolation without adequate safeguards could violate South African constitutional rights, including the right to dignity and the right to freedom of movement.[61] In March 2009, the AIDS Law Project, in a report on TB isolation in South Africa, concluded that community-based treatment  programs needed to be expanded alongside reform of the isolation system.[62] Although the South African health department’s head of tuberculosis noted in 2007 that forced isolation was a last resort, greater attention and resources need to be provided to ensure that community-based treatment is a viable first resort.[63] Two pilot programs in the country have seen community health workers dispensing daily medication to MDR- and XDR-TB patients in a decentralized manner.[64] One of these pilot programs, in KwaZulu Natal, treats 13 XDR- and 24 MDR-TB patients in their homes; some of these patients had previously spent many months in hospital isolation and were grateful to be able to remain at home. The study is promising: it has so far shown very low rates of transmission.[65] Furthermore, the costs of community-based treatment are much lower than inpatient treatment in isolation hospitals. In this treatment trial, the cost for treating one group of patients was $10,000/month compared with the approximately $300,000/month that the same group would have cost in a Durban isolation facility.[66]

Given the early indications of success of Lesotho’s community-based treatment program and the documented evidence of successful community-based models in other urban and rural settings, any assumption that isolation and other compulsory measures are necessary and effective for the treatment of drug-resistant TB must be reconsidered. Theories of public health and human rights must be informed by practice. Boggio et al. fairly describe the relationship of rights and health in theory and have attempted to provide a framework for any limitations of human rights. However, a narrow reading of their argument, coupled with their lack of explicit reference to what constitutes a “last resort,” risks absolving nations and health programs of their responsibility to offer programmatic solutions that uphold the rights of patients and affected communities before turning to more coercive measures.

Successful MDR- and XDR-TB treatment in Lesotho and elsewhere indicates that the bar for limiting a patient’s human rights must be set very high. Indeed, the so-called opposition between public health and human rights proves to be a red herring: public health goals of treating and preventing the transmission of TB and the human rights interests of individuals can be reconciled in most cases of drug-resistant TB. Only in exceptional cases, where patients resist treatment after all feasible programmatic solutions have been exhausted, should detention — with proper checks, balances, and safeguards — be considered.

 

Acknowledgments

The authors would like to thank Katherine Todrys for her editorial assistance.

 


Joseph J. Amon, PhD, MSPH, is with the Health and Human Rights Division, Human Rights Watch, New York, NY, USA.

Françoise Girard, MA, LLB, is with the Public Health Program, Open Society Institute, New York, NY, USA.

Salmaan Keshavjee, MD, PhD, is with Harvard Medical School, Partners in Health (PIH), and Brigham and Women’s Hospital, Boston, MA, USA.

Please address correspondence to the authors c/o Joseph J. Amon, Health and Human Rights Division, Human Rights Watch, 350 Fifth Avenue, 34th Floor, New York, New York, USA 10118–3299, email: amonj@hrw.org.

Competing interests: Salmaan Keshavjee was the Deputy Country Director, PIH Lesotho, from April 2006 to August 2008, and is Research Director, PIH Russia, a position he has held since 2002. Open Society Institute has funded PIH programs on tuberculosis in Lesotho and on human rights and drug-resistant tuberculosis more broadly.

Copyright © 2009 Amon, Girard, and Keshavjee. This is an open access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution Non-Commercial License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc/3.0/), which permits unrestricted non-commercial use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original author and source are credited.

This article may be cited as: Joseph J. Amon, Françoise Girard, and Salmaan Keshavjee, “Limitations on human rights in the context of drug-resistant tuberculosis: A reply to Boggio et al.,” Health and Human Rights: An International Journal 11/1 (2009), Perspectives, http://hhrjournal.org/blog/wp-content/uploads/2009/10/amon.pdf.


 

References

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2.   World Health Organization, Tuberculosis: XDR-TB: The facts (November 2007). Available at http://www.who.int/tb/challenges/xdr/facts_nov2007_en.pdf; World Health Organization (2008a, see note 1), p. xi.

3.   F. Batlan, “Law in the time of cholera: Disease, state power, and quarantines past and future,” Temple Law Review 80 (2007), pp. 53–122; R. J. Coker, “The law, human rights, and the detention of individuals with tuberculosis in England and Wales,” Journal of Public Health Medicine 22 (2000), pp. 263–267.

4.   M. H. Levy, H. Reyes, and R. Coninx, “Overwhelming consumption in prisons: Human rights and tuberculosis control,” Health and Human Rights: An International Journal 4 (1999), pp. 166–191.

5.   For a discussion of the conditions under which isolation and quarantine may be likely to control the spread of an infectious disease, see T. Day, A. Park, N. Madras et al., “When is quarantine a useful control strategy for emerging infectious diseases?” American Journal of Epidemiology 163 (2006), pp. 479–485. For consideration of the efficacy, or lack thereof, of isolation and quarantine as a public health strategy, see Batlan (see note 3), pp. 53, 59, and 64–65; L. Gostin, “The politics of AIDS: Compulsory state powers, public health, and civil liberties,” Ohio State Law Journal 49 (1989), pp. 1017–1058; J. B. Nuzzo, D. A. Henderson, T. O’Toole, and T. V. Inglesby, Comments from the Center for Biosecurity of UPMC on proposed revisions to 42 CFR 70 and 71 (quarantine rules) 1–2 (2006); M. K. Wynia, “Ethics and public health emergencies: Restrictions on liberty,” The American Journal of Bioethics 7 (2007), pp. 1–5.

6.   A. Boggio, M. Zignol, E. Jaramillo et al., “Limitations on human rights: Are they justifiable to reduce the burden of TB in the era of MDR- and XDR-TB?” Health and Human Rights: An International Journal 10 (2008), pp. 121–126. Available at http://www.hhrjournal.org/index.php/hhr/article/view/85/158; J.A. Singh, R. Upshur, and N. Padayatchi, “XDR-TB in South Africa: No time for denial or complacency,” PLoS Medicine 4 (2007), pp. 21–23. Available at http://www.plosmedicine.org/article/info:doi/10.1371/journal.pmed.0040050; United Nations Economic and Social Council UN Sub-Commission on Prevention of Discrimination and Protection of Minorities, The Siracusa Principles on the Limitation and Derogation Provisions in the International Covenant on Civil and Political Rights, U.N. Doc. E/CN.4/1985/4, Annex (1985). Available at http://www.unhcr.org/refworld/docid/4672bc122.html.

7.   Although countries can be faulted for not widely embracing these alternative approaches, it should be noted that it was only in 2008 that a section on community-based treatment for drug-resistant TB was included in the WHO’s Guidelines for the Programmatic Management of Drug-Resistant Tuberculosis. World Health Organization (2008a, see note 1), sec. 12. See also, T. E. Tupasi, R. Gupta, M. I. Quelapio et al., “Feasibility and cost-effectiveness of treating multidrug-resistant tuberculosis: a cohort study in the Philippines,” PLoS Medicine 3/9 (2006), p. e352. Available at http://www.plosmedicine.org/article/info:doi/10.1371/journal.pmed.0030352.

8.   International Covenant on Civil and Political Rights, General Comment No. 29, States of Emergency (Article 4). UN Doc. No. CCPR/C/21/Rev.1/Add.11 (2001). Available at http://www.unhchr.ch/tbs/doc.nsf/(Symbol)/71eba4be3974b4f7c1256ae200517361; and International Covenant on Civil and Political Rights, General Comment No. 27, Freedom of movement (Art.12). UN Doc. No. CCPR/C/21/Rev.1/Add.9 (1999). Available at http://www.unhchr.ch/tbs/doc.nsf/(Symbol)/6c76e1b8ee1710e380256824005a10a9.

9.   The Siracusa Principles (see note 6); A. Kiss, “Commentary by the Rapporteur on the Limitation Provisions,” Human Rights Quarterly 7 (1985), pp. 15–22.

10.   The Siracusa Principles (see note 6), para. 25.

11.   Ibid., para. 39; International Covenant on Civil and Political Rights, G.A. Res. 2200A (XXI) (1966), Art. 4. Available at http://www2.ohchr.org/english/law/ccpr.htm; Human Rights Committee, General Comment No. 29 (2001). Available at http://www1.umn.edu/humanrts/gencomm/hrc29.html.

12.   The Siracusa Principles (see note 6), paras. 12 and 26.

13.   World Health Organization (2008a, see note 1), p. 51; World Health Organization/International Union Against Tuberculosis and Lung Disease (WHO/UNION) Global Project on Anti-Tuberculosis Drug Resistance 2002–2007, Anti-tuberculosis drug resistance in the world: Report no. 4 (Geneva: WHO, 2008), p. 142. Available at http://whqlibdoc.who.int/hq/2008/WHO_HTM_TB_2008.394_eng.pdf.

14.   WHO/UNION Global Project on Anti-Tuberculosis Drug Resistance 2002–2007 (see note 13), p. 50.

15.   N. R. Gandhi, A. Moll, A. W. Sturm et al., “Extensively drug-resistant tuberculosis as a cause of death in patients co-infected with tuberculosis and HIV in a rural area of South Africa,” Lancet 368 (2006), pp. 1575–1580.

16.   World Health Organization, Joint United Nations Programme on HIV/AIDS, and UNICEF, Epidemiological fact sheet on HIV and AIDS: Core data on epidemiology and response: South Africa (September 2008), pp. 4 and 11. Available at http://www.who.int/globalatlas/predefinedReports/EFS2008/full/EFS2008_ZA.pdf.

17.   L. K. Altman, “Rise of a deadly TB reveals a global system in crisis,” New York Times (March 20, 2007); D. Masie, “Tuberculosis: Sick of loneliness,” Financial Mail (South Africa) (April 11, 2008).

18.   Republic of South Africa, National Health Act, No. 61 of 2003 (2004), sec. 7; Republic of South Africa, Regulations Relating to Communicable Diseases and the Notification of Notifiable Medical Conditions, Government Notice No. R2438 (October 30, 1987). Available at: http://www.doh.gov.za/docs/regulations/1987/reg2438.html; “South Africa: XDR-TB: Is forced isolation the cure?” IRIN News (January 14, 2009). See also, AIDS Law Project, Human rights in the response to TB in South Africa: State and individual responsibilities (2009, in press), citing Republic of South Africa, Draft Policy Guidelines, sec. 7.2.

19.   Masie (see note 17).

20.   C. W. Dugger, “TB patients chafe under lockdown in South Africa,” New York Times (March 25, 2008).

21.   J. Andrews, S. Basu, D. Scales et al., “XDR-TB in South Africa: Theory and practice,” PLoS Medicine 4 (2007): pp. 770–771. Available at http://www.plosmedicine.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pmed.0040163.

22.   AIDS Law Project (see note 18), p. 1.

23.   Two new rapid diagnostic tests for MDR-TB were piloted in South Africa in April 2007; these tests have the ability to decrease diagnosis time from more than two months to only two days. J. Wise, “Fast action urged to halt deadly TB,” Bulletin of the World Health Organization 85 (2007), pp. 328–329; AIDS Law Project (see note 18), p. 12; Andrews (see note 21).

24.   R. Sakoane, “XDR-TB in South Africa: Back to TB sanatoria perhaps?” PLoS Medicine 4 (2007), p. 770. Available at http://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?artid=1876418.

25.   AIDS Law Project (see note 18).

26.   Dugger (see note 20); “South Africa: XDR-TB: Is forced isolation the cure?” (see note 18); J. De Capua, “Quarantined South Africa TB patients flee hospital,” Voice of America (March 27, 2008); Masie (see note 17); A. Baleta, “Forced isolation of tuberculosis patients in South Africa,” The Lancet Infectious Diseases 7 (2007), p. 771.

27.   Regulations Relating to Communicable Diseases and the Notification of Notifiable Medical Conditions (see note 18).

28.   AIDS Law Project (see note 18), p. 23.

29.   Section 35(2) of the South African Constitution provides minimal requirements for persons detained without their consent and grants the right to challenge his or her detention. . Although the National Department of Health bears the responsibility of informing the patient of his or her rights and providing a legal practitioner at state expense, in reality patients who have challenged their isolation have not been adequately so provided. AIDS Law Project (see note 18), p. 28; “TB ‘detention’ case awaits decision,” The Cape Argus (June 4, 2008), p. 3.

30.   International Covenant on Civil and Political Rights, Article 4 (see note 11). African Charter on Human and Peoples’ Rights, OAU Doc. No. CAB/LEG/67/3 rev. 5 (1981), reprinted in International Legal Materials 21 (1982), p. 58. Available at http://www1.umn.edu/humanrts/instree/z1afchar.htm.

31.   British detention provisions have been criticized on the grounds that they may be exercised by a justice of the police acting ex parte, that the power to detain may not be time limited, that the detention may result in an unnecessary deprivation of liberty, and that these provisions may breach the right to private and family life. A. Harris and R. Martin, “The exercise of public health powers in an era of human rights: The particular problems of tuberculosis,” Public Health 188 (2004), pp. 313–322. . Furthermore, the laws designed to enable the detention of individuals with tuberculosis who pose a threat to public health (in that instance in England and Wales) may not hold up upon scrutiny under the European Convention on Human Rights because the duration of detention was arbitrary, those ordered to be confined did not have adequate time to prepare a defense, detainees had no automatic right to legal representation, and detainees had no automatic right to appeal under the statute. Coker (see note 3), p. 266.

32.   Boggio et al. (see note 6), pp. 3–4.

33.   S. Keshavjee, I. Gelmanova, A. Pasechnikov et al., “Treating multi-drug resistant tuberculosis in Tomsk, Russia: Developing programs that address the linkage between poverty and disease,” Annals of the New York Academy of Sciences (2007a); S. Keshavjee, K. Seung, H. Satti et al., “Building capacity for multidrug-resistant tuberculosis treatment: Health systems strengthening in Lesotho,” Innovations 2/4 (2007b), pp. 87–106; V. Leimane, V. Riekstina, T. H. Holtz et al., “Clinical outcome of individualised treatment of multidrug-resistant tuberculosis in Latvia: A retrospective cohort study,” Lancet 365/9456 (2005), pp. 318–326; S. S. Shin, A. D. Pasechnikov, I. Y. Gelmanova et al., “Treatment outcomes in an integrated civilian and prison MDR-TB treatment program in Russia,” International Journal of Tuberculosis and Lung Disease 10/4 (2006), pp. 402–408; C. D. Mitnick, S. S. Shin, K. J. Seung et al., “Comprehensive treatment of extensively drug-resistant tuberculosis,” New England Journal of Medicine 359/6 (2008), pp. 563–574; S. Keshavjee, I. Y. Gelmanova, P. E. Farmer et al., “Treatment of extensively drug-resistant tuberculosis in Tomsk, Russia: A retrospective cohort study,” Lancet 372/9647 (2008), pp. 1403–1409.

34.   “South Africa: XDR-TB: Is forced isolation the cure?” (see note 18).

35.   Dugger (see note 20); “South Africa: XDR-TB: Is forced isolation the cure?” (see note 18); R. Koenig, “In South Africa, XDR TB and HIV prove a deadly combination,” Science 319 (2008), pp. 894–897.

36.   Dugger (see note 20); S. Basu, G. H. Friedland, J. Medlock et al., “Averting epidemics of extensively drug-resistant tuberculosis,” Proceedings of the National Academy of Sciences 106/18 (2009), pp. 7672–7677; I. Y. Gelmanova, S. Keshavjee, V. T. Golubchikova et al., “Barriers to successful tuberculosis treatment in Tomsk, Russia; non-adherence, default, and the acquisition of multi-drug resistance,” Bulletin of the World Health Organization 85/9 (2007), pp. 703–711.

37.   World Health Organization (2008a, see note 1), p. xv.

38.   Ibid., p. 169.

39.   Ibid., pp. xv, 120, and 126.

40.   Ibid., p. 121.

41.   Basu et al. (see note 36), p. 1.

42.   Keshavjee et al. (2007b, see note 33); T. Tupasi et al. (see note 7); S. Shin, J. Furin, J. Bayona et al., “Community-based treatment of multidrug-resistant tuberculosis in Lima, Peru: 7 years of experience,” Social Science & Medicine 59 (2004), pp. 1529–1539; C. Mitnick, J. Bayona, E. Palacios et al., “Community-based treatment for multidrug-resistant tuberculosis in Lima, Peru,” New England Journal of Medicine 248/2 (2003), pp. 119–128.

43.   J. J. Furin, J. Rigodon, C. Cancedda et al., “Improved case detection of active tuberculosis associated with an antiretroviral treatment program in Lesotho,” The International Journal of Tuberculosis and Lung Disease 11 (2007), pp. 1154–1156.

44.   Partners in Health, Lesotho. Available at http://www.pih.org/where/Lesotho/Lesotho.html.

45.   M. Jassal and W. R. Bishai, “Extensively drug-resistant tuberculosis,” Lancet Infectious Diseases 9 (2009), pp. 19–30.

46.   L. J. George, “Self-determination and compliance in directly observed therapy of tuberculosis treatment in the Kingdom of Lesotho,” Social Work in Health Care 46 (2008), pp. 81–99.

47.   WHO/UNION Global Project on Anti-Tuberculosis Drug Resistance 2002–2007 (see note 13), p. 141; H. Satti, K. Seung, S. Keshavjee, and J. J. Furin, “Extensively drug-resistant tuberculosis, Lesotho,” Emerging Infectious Diseases 14 (2008), pp. 992–993.

48.   Satti et al. (see note 47), p. 992.

49.   Partners in Health (see note 44); Keshavjee et al. (2007b, see note 33).

50.   Global Fund Unit, Ministry of Health and Social Welfare, Lesotho Global Fund Support TB Annual Progress Report: January 2004–December 2004 (April 2005); Ministry of Health and Social Welfare, The Kingdom of Lesotho, Five-Year Strategic Plan for DOTS Expansion in Lesotho (June 2003), pp. 5–6.

51.   Partners in Health (see note 44); Satti et al. (see note 47); Keshavjee et al. (2007b, see note 33).

52.   Partners in Health (see note 44); Keshavjee et al. (2007b, see note 33).

53.   S. Richards, A Year of Accomplishments for Lesotho’s National Multidrug-Resistant TB Program (July 2008). Available at http://www.pih.org/inforesources/news/Lesotho_MDR-TB_program_anniversary.html.

54.   Partners in Health (see note 44); Keshavjee et al. (2007b, see note 33).

55.   Richards (see note 53).

56.   Telephone interview of Salmaan Keshavjee by Françoise Girard (September 23, 2008).

57.   Richards (see note 53).

58.   George (see note 46), p. 97.

59.   Keshavjee et al. (2007a, see note 33).

60.   Andrews et al. (see note 21), p. 771. For a discussion of the laws in effect related to tuberculosis control in New York during this period and the requirements for such laws under American constitutional law, see R. G. Reilly, “Combating the tuberculosis epidemic: The legality of coercive treatment measures,” Columbia Journal of Law and Social Problems 27 (1993–1994), pp. 101–150.

61.   Baleta (see note 26), p. 771.

62.   AIDS Law Project (see note 18), p. 2.

63.   Baleta (see note 26), p. 771. Some organizations, such as  Médecins Sans Frontières, have instead called for decentralization of drug-resistant TB programs in South Africa, through leaving patients in their home environments or providing isolation close to patients’ homes. “South Africa: XDR-TB: Is forced isolation the cure?” (see note 18).

64.   AIDS Law Project (see note 18), pp. 16–19.

65.   E. C. Shelburne, “South Africa Battles Deadly New Tuberculosis,” GlobalPost.com (January 13, 2009).

66.   Ibid.